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© EGK/Klaus D. Wolf
Friedrich von Bohlen und Halbach

© EGK/Klaus D. Wolf

Volker Busch

 
Gesundheitspolitik 28. Oktober 2016

Alte Bedürfnisse für die junge Welt der Daten

München. Der Europäische Gesundheitskongress hatte als Überthema Chancen und Herausforderungen der digitalisierten, datengetriebenen Medizin. Eine Erkenntnis: Patienten wollen Sicherheit, sie missbilligen die Datenflut.

Gleich zu Beginn des Kongresses widmeten sich die Eröffnungsredner – der Biotech-Pionier Friedrich von Bohlen und Halbach und der Psychiater Volker Busch – den Auswirkungen der Digitalisierung auf das Arzt-Patienten-Verhältnis. Einig waren sich die Experten in ihrer Einschätzung, dass es am Ende nicht auf die Frage hinauslaufen wird, wie viele Daten zur Verfügung stehen, sondern ob und wie das System und seine Akteure lernen werden, die vorhandenen Daten so zu kurieren, also auszuwählen, auszuwerten und zu interpretieren, dass daraus „ein Vorteil für Patienten entsteht und gleichzeitig kein Nachteil für das System“.

Es geht also vorrangig nicht um das Erschließen, sondern um das Verständlichmachen der Daten. „Ich bin mir sicher, dass uns das gelingen wird“, zeigte sich von Bohlen und Halbach zuversichtlich. Es gäbe aber eine ganze Reihe von offenen Baustellen, die hier noch zu lösen seien. Dazu bedürfe es eines breiten, öffentlichen und offenen Diskurses, um den man „nicht umhinkommen“ werde.

Denn, auch wenn alle von Big Data reden würden, in Wahrheit sei man erst ganz am Beginn einer Entwicklung. „Big Data“ sei in diesem Sinne zwar ein „netter Zwischenbegriff, aber groß kommt erst noch“, prophezeit von Bohlen und Halbach, denn was da noch vor uns steht, ist heute gar nicht absehbar.

Volkmar Weilguni

Keine Angst vor Veränderungen

In einem Artikel der New York Times habe ich über die Molekulare Medizin Folgendes gelesen: „Die Möglichkeiten, Gene zu sequenzieren, sind viel weiter entwickelt als die Möglichkeit, das alles auch zu verstehen. Das stimmt – aber auch, wenn wir die Zukunft heute noch nicht in allen Aspekten verstanden haben, so sollten wir trotzdem mutiger in sie hineinschreiten, ein Stück des Weges gehen. Nicht alles lässt sich vorab am Reißbrett planen.

In der „Precision Medicine“, findet derzeit ein fundamentaler Paradigmenwechsel statt, wie ihn die Medizin seit der Erfindung des Mikroskops, als man plötzlich über das Auge hinaus sehen konnte, nicht mehr gesehen hat. Hauptdriver dafür ist eben das Hinzukommen molekularer Daten und Erkenntnisse in Diagnose und Therapieunterstützung. Mit der Bestimmung des Humangenoms kommt jetzt eine völlig neue Informationsklasse hinzu, die uns eine individuelle Standortbestimmung von Krankheit und Gesundheit erlaubt. Das geht nur mit entsprechender IT-Unterstützung, denn die zukünftige Währung der Medizin werden Daten sein.

Aus einer observations-, eher zellulär-orientierten und IT-unterstützten Medizin wird eine IT-zentrische Medizin, die wissenschaftlich-molekulare Informationen zur Verfügung stellen und in der Diagnose- und Therapieunterstützung einbeziehen wird. Aus einer eher Guideline-orientierten Medizin wird eine evidenzbasierte und stärker Outcome-orientierte Medizin. Und schließlich wird aus einer hierarchisch gewachsenen Medizin eine digitalisierte-demokratische Medizin. All das wird auch die Arbeit der Ärzte nachhaltig, unwiederbringlich und irreversibel verändern.

Viele Fragen sind am Weg noch zu klären, etwa: Wem gehören molekulare Daten? Ein Beispiel dazu: In den USA kommt in Kürze ein USB-Stick auf den Markt, der einem, wenn man darauf spuckt, das Erbgut anzeigt. Er wird 299 Dollar kosten, so viel wie ein Nintendo-Spiel. Kinder werden sich also statt Nintendo diesen Stick kaufen, darauf spucken und das Ergebnis per Klick über Facebook posten. Da können wir noch so viel über Regularien reden, da wird eine zweite Welt – eine Parallel-Welt – entstehen, die weit mehr Informationen anbietet als alle Arztbriefe und Krankenhausdaten zusammen. Das Thema kommt von unten – und es kommt ganz schnell. Getrieben von einer Generation, die es gewohnt ist, mit Daten so umzugehen.

Was sind die Konsequenzen all dessen? Ich denke, dass molekular basierte Informationen eine weitaus effizientere und auch sicherere Therapie bzw. Therapieoptionen zu jedem Status einer Krankheit erlauben. Das wird die menschliche Expertise aber ebenso wenig abschaffen, wie Gutenberg die Priester abgeschafft hat, indem er den Buchdruck erfunden hat. IT wird Ärzte also nicht abschaffen, aber IT wird die Art und Weise, wie Ärzte arbeiten, mit Sicherheit verändern.

Molekular basierte Informationen werden außerdem Arzneimittel billiger machen, weil sie die Anzahl der gescheiterten klinischen Studien (derzeit 94 %), signifikant reduzieren werden und gleichzeitig die Medikamente besser auf den einzelnen Patienten zugeschnitten werden können.

Dr. Friedrich von Bohlen und Halbach, Neurobiologe, Geschäftsführer, dievini Hopp BioTech Holding GmbH & Co. KG

Quantität kann die Qualität nicht ersetzen

Die Anzahl der Daten, die uns inzwischen zur Verfügung stehen, ist tatsächlich beeindruckend: Wir haben 1,9 Zettabyte an Daten über uns und für uns produziert. Um das zu speichern, bräuchte es 60 Milliarden Tablets. Damit ließe sich ganz München inklusive Vororte pflastern. Aber, nur weil wir viele Daten zur Verfügung haben, heißt das noch nicht, dass sich damit die Patientenversorgung verbessert. Mir stellt sich etwa die Frage, ob jede mögliche Information tatsächlich Sinn macht. Aus der Psychologie wissen wir nämlich: Nur die Information, mit der man auch etwas anfangen kann, ist nützlich, der Rest lediglich verwirrend oder verleitet zu aktionistischen Schnellschüssen. Nehmen wir das Beispiel Arzt-Patienten-Kommunikation: Wenn wir Patienten danach befragen, wie wichtig ihnen Aufklärung ist, dann stellen wir eine große Diskrepanz zwischen Bedürfnis und Bedürfnisbefriedigung fest: Zwar will fast jeder Aufklärung (93 %), tatsächlich fühlt sich aber nicht einmal jeder Fünfte (18 %) genügend aufgeklärt. Der Schnellschuss, um diese Diskrepanz aufzulösen, wäre also: Wir müssen den Patienten mehr Zeit widmen, ihnen mehr Information anbieten. Schaut man aber unter die Oberfläche, wird man feststellen, dass sich in Wahrheit ein ganz anderes Problem dahinter verbirgt: Der Patient fühlt sich nicht genug aufgeklärt, weil er sich nicht sicher fühlt.

Eine Grundregel der Psychologie lautet: Menschen wollen keine Wahrheit, sie wollen Sicherheit. Das ist ein feiner, aber ganz bedeutender Unterschied. Wir finden das aktuell auch in einem ganz anderen Zusammenhang wieder, wenn Menschen, die verunsichert sind, Demagogen hinterherlaufen, egal ob sie die Wahrheit sagen oder nicht, Hauptsache, sie geben ihnen ein Gefühl der Sicherheit.

Wenn wir im Arzt-Patienten-Gespräch dieses Bedürfnis nach Sicherheit nicht befriedigen, dann können wir Patienten noch so viel Information anbieten, sie werden sich nicht aufgeklärt fühlen. Das ist auch keine Frage der Zeit, Quantität kann Qualität nicht ersetzen. Es kommt nicht darauf an, viel zu reden, sondern dem Patienten das zu geben, was für ihn Sicherheit bedeutet. Umso mehr wir uns modernisieren, umso mehr müssen wir dieses Sicherheitsbedürfnis berücksichtigen. Denn natürlich braucht es in der Medizin hohe Fachkompetenz und moderne Technik. Aber gerade Letztere macht den Patienten auch Angst, weil sie sie nicht verstehen.

Wie groß im Arzt-Patienten-Gespräch die Differenz zwischen dem, was der Arzt an Information anbietet, und dem, was der Patient eigentlich mit seinem Arzt besprechen will, oft ist, zeigen Ergebnisse einer US-Studie: Demnach reden wir Ärzte mit den Patienten zuallererst über Daten und Untersuchungsergebnisse, erst ganz am Schluss auch über ihr persönliches Krankheitserleben. Patienten aber möchten genau darüber zuerst reden, darüber, wie sie die Krankheit persönlich erleben, was sie empfinden und welche konkreten Auswirkungen sie auf ihr weiteres Leben haben wird. Die Untersuchungsergebnisse interessieren sie erst viel, viel später.

Dr. Volker Busch, Neurologe, Psychiater und Psychotherapeut, Leiter Psychosoziale Stress- und Schmerzforschung Universität Regensburg

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