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© Martina Konrad-Murphy
Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer: „MOMO spricht sich langsam herum.“
 
Gesundheitspolitik 29. April 2014

Jubiläum mit Wermutstropfen

Vor genau einem Jahr startete Wiens mobiles Kinderhospiz MOMO. Die erste Bilanz fällt dank dem großen Engagement der haupt- und ehrenamtlichen Helfer positiv aus. (Finanzielle) Unterstützung wird aber noch dringend benötigt.

„Etwas, was den positiven Gesamteindruck von etwas beeinträchtigt.“ So definiert der Duden den Begriff Wermutstropfen und liefert damit die passende Kurzzusammenfassung zur ersten Jahresbilanz von Wiens mobilem Kinderhospiz MOMO. Unter der Leitung der Kinderärztin Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer organisiert und koordiniert die Einrichtung, die auf eine Initiative von Caritas, Caritas Socialis und der mobilen Kinderkrankenpflege MOKI zurückgeht, die Unterstützung von schwerstkranken Kindern und deren Angehörigen, damit diese möglichst lange und oft zu Hause bei ihren Familien sein können. Getragen wird die Initiative von einem interdisziplinären Team, das sich zum überwiegenden Teil aus ehrenamtlichen Helfern zusammensetzt.

Während der externe onkologische Pflegedienst, der vom Elternverein des St. Anna Kinderspitals finanziert wird, schon seit vielen Jahren gut funktioniert und speziell krebskranken Kindern eine mobile Betreuung anbietet, gab es bei der mobilen Betreuung anderer lebensbedrohlicher Krankheiten bis vor einem Jahr noch große Lücken im Versorgungsangebot. Das wollte – und will – die Initiative MOMO ändern. Ihr selbst definiertes Ziel ist der Aufbau eines „flächendeckenden Betreuungsangebots“ für Wien.

Der Name MOMO kommt übrigens nicht von „mobil“, sondern leitet sich von Michael Endes berühmter Märchenromanfigur ab. Das kleine Mädchen MOMO ist eine außerordentlich gute Zuhörerin, eine echte Freundin, liebt die Menschen und hat eine besondere Beziehung zur Zeit.

Unter der Führung von Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, zuvor viele Jahre als Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde im St. Anna Kinderspital tätig, startete im April letzten Jahres ein kleines Team mit zwei hauptamtlichen Mitarbeitern und einigen ehrenamtlichen Helfern sein ambitioniertes Betreuungsangebot. Nicht so sehr aus der personellen und finanziellen Not heraus, sondern im Sinne des eigenen Selbstverständnisses wurde von Anfang an großer Wert auf enge Kooperationen mit bereits etablierten Einrichtungen gelegt, mit niedergelassenen Ärzten, medizinischen Einrichtungen, sozialen und psychotherapeutischen Einrichtungen, vor allem aber mit der mobilen Kinderkrankenpflege.

„Ohne die tolle Unterstützung von MOKI würde das alles hier überhaupt nicht funktionieren“, sagt Kronberger-Vollnhofer. Auch die mobile Kinderkrankenpflege profitiere sehr von der engen Zusammenarbeit, gibt MOKI-Geschäftsführerin Gabriele Hintermayer das Kompliment zurück: „MOKI gibt es seit 15 Jahren. Wir freuen uns, dass unser Gedanke auch von der Medizin weitergetragen wird.“ Für die MOKI-Pflegerinnen, die in die Familien gehen, sei die medizinische Unterstützung vor Ort außerdem sehr wichtig. „Früher mussten die Schwestern oft ganz alleine Entscheidungen in kritischen Randbereichen treffen, zum Beispiel wie weit Hilfe gehen darf. Das stellte für die Schwestern eine hohe psychische Belastung dar.“

Schon viel erreicht

Nach einem Jahr intensiver Arbeit kann MOMO eine erste positive „Bilanz der Hilfe“ ziehen. Bisher wurden bereits über 50 Familien mit schwerstkranken Kindern begleitet. Diese Begleitung in den Familien setzt in einem möglichst frühen Krankheitsstadium an und setzt sich parallel zu kurativen oder lebensverlängernden Therapieoptionen über den gesamten Krankheitsverlauf fort. Je nach Bedarf besuchen die Teammitglieder die Familien und bieten medizinische und pflegerische Betreuung, aber auch psychologische, soziale oder seelsorgerischer Hilfe sowie Trauerbegleitung an.

„Mit der Diagnose einer schweren Krankheit ist nichts mehr wie früher“, sagt Kronberger-Vollnhofer. „Lange Aufenthalte im Krankenhaus folgen, oft wünschen sich Kinder und Eltern nichts sehnlicher, als einfach zu Hause zu sein. Aber ohne professionelle Unterstützung ist das nicht zu schaffen.“

Laufende Betreuungsanfragen an MOMO sind einerseits ein Beleg dafür, dass der Bedarf groß ist. Rund 800 Kinder und Jugendliche in Wien und Umgebung leiden an lebensbedrohenden oder lebensverkürzenden Krankheiten, 120 sterben jährlich daran. Andererseits zeigt die hohe Nachfrage den Initiatoren aber auch, „dass sich jetzt langsam etwas entwickelt“, wie es Kronberger-Vollnhofer formuliert. „MOMO spricht sich langsam herum, unter Ärzten und in den Kliniken ebenso wie bei den betroffenen Familien, die immer öfter von sich aus anrufen und fragen.“ Die öffentliche Aufmerksamkeit sei wichtig, weil das Thema noch immer gesellschaftlich tabuisiert werde. Diese sei heute komplett auf jung, schön und sportlich ausgerichtet, das Sterben habe darin keinen Platz.

Früher waren viele Familien mit dem Thema Kindersterblichkeit viel stärker konfrontiert, viele selbst davon betroffen. Mit den Fortschritten der Medizin wurde das Kindersterben kollektiv aus dem Bewusstsein mehr und mehr verdrängt.

Haupt- und ehrenamtliche Unterstützung gesucht

Begonnen hat das MOMO-Team vor einem Jahr mit zwei hauptamtlichen Mitarbeitern und einer Handvoll ehrenamtlichen Helfern. In der Zwischenzeit ist es auf sechs bezahlte und 28 unbezahlte Mitarbeiter angewachsen. Eine davon ist die Kinderärztin Dr. Renate Müller, die nach dem Schließen ihrer Praxis als ehrenamtliche Hospizbegleiterin bei MOMO begonnen hat. Ihre „spontane Entscheidung innerhalb von Minuten“ hat sie nie bereut, sagt Müller. „Ich habe den Aufbau des Teams miterlebt. Jeder bringt so unglaublich viel ein, verschiedene berufliche Backgrounds, unterschiedliche Lebensgeschichten, unterschiedliches Alter.“ Im Mittelpunkt der Arbeit stünden nicht Krankheit und Tod, sondern „die Menschen. Wir begleiten das Kind und seine Familie auf ihrem langen Weg. Jeder Besuch ist eine Freude für uns.“

Jeder ehrenamtliche Helfer muss eine intensive Ausbildung in Form eines Lebens-, Sterbens- und Trauerbegleitkurses absolvieren, inklusive eines 40 Wochenstunden umfassenden Praktikums. Die Tätigkeit selbst wird begleitet von regelmäßigen Teamsitzungen, Supervision und laufenden Fortbildungen.

MOMO sucht neben ehrenamtlichen Helfern seit längerer Zeit schon eine Kinderärztin/einen Kinderarzt als Teilzeit-MitarbeiterIn (Details siehe Kasten). Über den Unterschied zwischen der ärztlichen Betreuung im Spital und der Tätigkeit bei MOMO sagt Kronberger-Vollnhofer: „Im Spital werden Strukturen vorgegeben, wonach sich alle und alles richtet. Die Ärzte haben einen Schutz um sich. Wir hingegen gehen als Gast in die Familien und richten uns ganz nach deren Spielregeln, weil wir dabei intime Bereiche betreten. Dadurch ändert sich die Rolle des Arztes, er muss sich selbst ein bisschen zurücknehmen.“

Keine öffentliche Finanzierung

Finanziert wird das für die Familien kostenlose Angebot derzeit ausschließlich über Spenden. Seit Beginn bemüht sich das Team um öffentliche Förderungen, bisher leider ohne Erfolg. „Wir brauchen eine Art Basisförderung, um besser planen zu können“, wünscht sich Kronberger-Vollnhofer und nennt als Beispiel die Personalkosten. Für das Team sei es wichtig zu wissen, ob sie morgen auch noch ein Gehalt bekommen. „Wir kämpfen darum an allen Ecken und Enden, werden leider immer wieder zum Spielball zwischen einzelnen Ressorts und Zuständigkeiten. Ich denke, das wäre eine öffentliche Aufgabe.“

Was nicht passieren dürfe, sei jedenfalls, so Kronberger-Vollnhofer, „dass wir einer Familie unsere Hilfe verweigern oder sie auf eine Warteliste setzen müssen, weil wir keine Kapazitäten für sie haben“. Bisher wäre das zum Glück noch nicht der Fall gewesen. Aber wie gesagt, der Bedarf ist enorm, zusätzliche Mittel für haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter aber dringend erforderlich.

Kinderärztin/Kinderarzt gesucht

Die Kombination von Kindermedizin und Interesse an Palliativbetreuung ist offenbar sehr beschränkt. Schon seit einiger Zeit versucht MOMO, sein Ärzteteam zu verstärken und sucht einen Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde (Teilzeit/20 Wochenstunden) für die Betreuung von Kindern und Jugendlichen zu Hause. Erfahrungen in pädiatrischer Palliativmedizin, Schmerztherapie und Symptomkontrolle werden dabei benötigt.

Nähere Infos unter www.kinderhospizmomo.at

V. Weilguni, Ärzte Woche 18/2014

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