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© Martina Konrad-Murphy
Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, Leiterin Wien mobiles Kinderhospiz MOMO.
 
Gesundheitspolitik 8. April 2013

Mobile pädiatrische Palliativversorgung für Wien

Anfang April startete Wiens mobiles Kinderhospiz MOMO. Der Bedarf dafür ist ebenso groß wie Engagement und Pläne der Initiatoren – wenn die Finanzierung gelingt.

Wiens neues mobiles Kinderhospiz MOMO ist eine Initiative von Caritas, Caritas Socialis und der mobilen Kinderkrankenpflege MOKI. Die Kinderärztin und MOMO-Geschäftsführerin Martina Kronberger-Vollnhofer organisiert und koordiniert mit ihrem multidisziplinären Team die notwenige medizinische, pflegerische, psychische und soziale Unterstützung von schwerstkranken Kindern und deren Angehörigen, damit diese möglichst lange und oft zu Hause bei ihren Familien sein können.

Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer war viele Jahre im St. Anna Kinderspital als Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde sowie als pädiatrische Hämatoonkologin tätig, wo sie auch das mobile Betreuungsangebot mitentwickelte. Der EOP – der externe onkologische Pflegedienst – wird vom Elternverein des St. Anna Kinderspitals finanziert und bietet speziell krebskranken Kindern eine mobile Betreuung an.

Im Gegensatz zu diesem gut funktionierenden Angebot ist die mobile Betreuung von Kindern mit anderen lebensbedrohlichen Krankheiten – etwa schweren Stoffwechselstörungen oder Mehrfachbehinderungen – allerdings noch sehr lückenhaft. Das zu ändern hat sich die Initiative MOMO, Namenspatin für das Kinderhospiz ist Michael Endes‘ Märchenromanfigur, zum Ziel gesetzt und will in den kommenden Jahren ein entsprechend flächendeckendes Betreuungsangebot aufbauen. Mit den bereits bestehenden Initiativen wie eben EOP oder auch dem Verein Netz, der 2007 das erste mobile Kinderhospiz Österreichs gegründet hatte, soll dabei eng kooperiert werden.

MOMO möchte mit seinem Betreuungsangebot in einem möglichst früheren Krankheitsstadium ansetzen und damit den Empfehlungen für Europäische Standards (siehe Kasten) folgen, wonach die „pädiatrische Palliativversorgung bei Diagnosestellung einer lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung beginnt und sich über den gesamten Krankheitsverlauf fortsetzt“ – und zwar „parallel zu kurativen oder lebensverlängernden Therapieoptionen.“

Der Bedarf dafür ist groß. In Wien und Umgebung gibt es rund 800 Kinder, die an lebensbedrohenden und unheilbaren Krankheiten leiden, 120 sterben jährlich daran. „Mit der Diagnose einer schweren Krankheit ist nichts mehr wie früher“, sagt Kronberger-Vollnhofer: „Lange Aufenthalte im Krankenhaus folgen, oft wünschen sich Kinder und Eltern nichts sehnlicher, als einfach zu Hause zu sein. Aber ohne professionelle Unterstützung ist das nicht zu schaffen.“

Multidisziplinäres Team

Das MOMO-Team befindet sich erst im Aufbau, es besteht derzeit aus vier Personen. Es soll aber, sobald die Finanzierung gesichert ist, um eine Sozialarbeiterin und eine Psychologin bzw. Psychotherapeutin erweitert werden. Benötigt werden auch noch zwei Kinderärzte oder -ärztinnen, die jeweils für zwanzig Stunden angestellt werden sollen. Ärzte, die an einer Mitarbeit interessiert sind, sollen sich direkt bei Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer melden (www.kinderhospizmomo.at). Die MOMO-Kinderärzte übernehmen medizinische Maßnahmen zu Hause, die sonst nur im Krankenhaus möglich sind, etwa in der Schmerztherapie und der Symptomkontrolle.

Gabriele Hintermayer, Geschäftsführerin des Kooperationspartners MOKI, der bereits fest etablierten mobilen Kinderkrankenpflege mit entsprechend spezifischer Betreuungskompetenz, begrüßt die Initiative: „Es ist dringend an der Zeit, ein flächendeckendes, mobiles, interdisziplinäres Hospizteam auch für Kinder zu haben, denn es gibt viele kritische Situationen, wo ein Pflegedienst allein rasch an seine Grenzen stößt.“ Damit sind nicht zuletzt die rechtlichen Grenzen gemeint, die vom Pflegepersonal nicht überschritten werden dürfen. Je nach konkreter Situation und Krankheitsstadium wird die Gewichtung der MOMO-Betreuung sehr unterschiedlich ausfallen. In der einen Situation wird das Hauptaugenmerk auf der medizinischen Betreuung liegen, in einer anderen vielleicht auf der psychologischen oder sozialen. „Ein Aspekt, der heute noch nicht so wichtig ist, kann für die Familie morgen schon höchste Priorität bekommen – und umgekehrt. Daher müssen wir immer flexibel sein, um rasch reagieren zu können“, sagt Kronberger-Vollnhofer: „Wir müssen spontan etwas anbieten können, genau dann, wenn wir gebraucht werden.“

Besonderen Wert legt Kronberger-Vollnhofer auf die enge Zusammenarbeit mit den medizinischen Kollegen, den Kinderspitälern, Kinderabteilungen, niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten: „Es ist mir wichtig zu betonen, dass wir nicht gegen, sondern gemeinsam mit den betreuenden Ärzten arbeiten wollen. Nur so können wir auch in schwierigen Situationen eine optimale Betreuung zu Hause anbieten.“ Informationen über das neue Angebot sind bereits an alle Wiener Krankenanstalten verschickt worden. Derzeit suchen Kronberger-Vollnhofer und Hintermayer den persönlichen Kontakt mit den Medizinern. Die Begegnungen der letzten Tage würden sie optimistisch stimmen, erzählt Kronberger-Vollnhofer: „Alle Ärzte, mit denen ich gesprochen habe, begrüßen unser Angebot.“

Offene Finanzierung

Finanziert wird das mobile Hospiz derzeit rein über Spenden. Zusagen für öffentliche Förderungen gibt es im Moment keine, trotzdem wollen die Verantwortlichen nichts unversucht lassen. „Auch wenn wir wissen, dass wir in Zeiten wie diesen nicht mit offenen Armen empfangen werden, wollen wir uns davon nicht abschrecken lassen“, verspricht Kronberger-Vollnhofer. Andere Länder hätten heute schon gute Systeme etabliert, etwa Deutschland, Polen oder England: „Österreich zählt hier leider noch zu den europäischen Nachzüglern.“

In diesem politischen Sinn will die Initiative MOMO dem Thema auch „eine öffentliche Stimme geben“, wünscht sich Kronberger-Vollnhofer: „Die ersten Reaktionen auf die Präsentation des neuen mobilen Kinderhospizes waren jedenfalls enorm und zeigen uns, dass wir viel bewegen können.“

 

4. Wiener Hospiz- und Palliativtag

Unter dem Motto „... aber jetzt gehe ich noch nicht!“ findet am 25. April 2013, Beginn 13.00 Uhr, der 4. Wiener Hospiz- und Palliativtag im Orthopädischen Spital Speising, Prof. Spitzy-Auditorium, 1130 Wien, Speisinger Straße 109, statt. Er widmet sich der Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie deren Familien.

Die Teilnahme ist kostenlos, Ärztinnen und Ärzten werden 4 DFP Punkte (freie Fortbildung) angerechnet. Anmeldung bis 20. 04. 2013 unter www.oss.at/anmeldung. Beschränkte Teilnehmerzahl.

 

Europäische Standards

Die IMPaCCT-Gruppe (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento) hat „elementare Standards der pädiatrischen Palliativversorgung“ für Kinder mit lebenslimitierenden und lebensbedrohlichen Erkrankungen festgeschrieben, die für alle europäischen Länder empfohlen werden.

Dazu zählen unter anderem:

  • Pädiatrische Palliativversorgung beginnt bei Diagnosestellung einer lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung und setzt sich über den gesamten Krankheitsverlauf fort.
  • Pädiatrische Palliativversorgung sollte an dem vom Kind oder seiner Familie selbst gewählten Aufenthaltsort erfolgen, wobei das gemeinsame Zuhause der Familie – wenn irgend möglich – zentraler Ort der Versorgung bleiben muss.
  • Jede Familie soll flexibel Zugang zu häuslicher oder stationärer, multidisziplinärer Entlastungspflege haben.
  • Das Team sollte über ausreichende fachliche Kompetenz verfügen, um den körperlichen, seelischen, spirituellen und sozialen Bedürfnissen des Kindes und seiner Familie positiv zu begegnen. Jedes Team ist daher mit einem Kinderarzt, einer Kinderkrankenschwester, einem psychosozialen Mitarbeiter und einem Seelsorger auszustatten.
  • Pädiatrische Palliativversorgung sollte alle Kinder und ihre Familien, die diese benötigen, erreichen, unabhängig von den finanziellen Möglichkeiten der Familie oder ihrem Krankenversicherungsstatus.
  • Die Regierungen müssen eine gesicherte Finanzierung gewährleisten.

V. Weilguni, Ärzte Woche 15/2013

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