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Gesundheitspolitik 17. April 2009

Lücken in der pädiatrischen Versorgung

Für chronisch kranke Kinder fehlen in Österreich spezialisierte Zentren.

Eltern von Kindern mit „seltenen Krankheiten“ finden oft monate- und jahrelang keine adäquate Unterstützung.

 

Zu den „seltenen Krankheiten“ zählen 6.000 Erkrankungen. Etwa 30 Millionen Menschen in Europa sind von diesen betroffen – in Österreich sind es etwa 400.000. „Die meisten dieser Krankheitsbilder sieht ein Arzt einmal oder auch nie in seinem Berufsleben“, betont der Wiener Facharzt für Pädiatrie, Prof. Dr. Franz Waldhauser. Mit der Gruppe „Politische Kindermedizin“ hat er in Salzburg Ende vorigen Jahres deren zweite Jahrestagung organisiert – dabei ging es wieder um Bereiche in der Kinder- und Jugendheilmedizin, in denen Defizite geortet werden.

Prof. Dr. Olaf Bodamer ist der Leiter des heimischen Screening-Programms für Neugeborene. „Eltern von Kindern mit chronischen Krankheiten und ‚rare diseases‘ wünschen sich eine koordinierende Stelle, die der Komplexität der Diagnostik, Therapie und Betreuung Rechnung trägt.“ Leider sei es der Regelfall, dass betroffene Eltern in allen Bereichen von Pontius zu Pilatus geschickt werden, und es oft sehr lange dauert, bis sie auf Spezialisten treffen, die ihren Kindern nachhaltig helfen können. Große Probleme gebe es dabei auch im Umgang mit Behörden und bei Ansuchen um finanzielle und organisatorische Unterstützung. Außergewöhnliche Situationen bräuchten eine andere Handlungs- und Denkweise, die auf das individuelle Schicksal Rücksicht nehmen.

Fortbildung nötig

Ähnlich sehen das der Wiener Kinderorthopäde Prim. Prof. Dr. Franz Grill vom Orthopädischen Spital Speising und der auf Kinder spezialisierte Urologe Prof. Dr. Markus Riccabona vom Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern in Linz. Sie fordern auch Fortbildungsmaßnahmen zu den „seltenen Krankheiten“ ein. „Treten seltenere Erkrankungen auf, müssen sich Eltern selbst ihren Weg durch den Angebots- und Behördendschungel suchen“, kritisiert Grill. Damit werde die ohnehin schon schwierige Situation noch verstärkt, ebenso wie das Gefühl der betroffenen Familien, mit dem spezifischen Problem nicht gehört und verstanden zu werden.

Für den kinderorthopädischen Bereich bräuchte es in Österreich sechs Orte, an denen im Bedarfsfall rasch multidisziplinäre Teams für spezielle Erkrankungen gebildet werden können. Es ginge nicht darum, spezielle Einrichtungen an allen pädiatrischen Abteilungen zu schaffen, sondern eben Zentren, an denen eine solide Ausgangsbasis für die weitere Betreuung geschaffen wird. Wobei es nicht nur um seltene Krankheiten geht: Bei der Salzburger Tagung berichtete Dr. Carine de Beaufort von ihren sehr guten Erfahrungen in Luxemburg mit spezifischen Kompetenzzentren für Kinder mit Diabetes.

Schmetterlingshaus

Als positives Beispiel für die Schaffung eines Zentrums für eine seltene Krankheit wurde in Salzburg das „Schmetterlingshaus“ für Kinder mit Epidermolysis bullosa genannt. Dieses wurde in Kooperation mit der Universitätsklinik für Dermatologie im Landeskrankenhaus Salzburg aufgebaut. Dort ist nicht nur eine mit interdisziplinären Teams umgesetzte Diagnostik und Therapie möglich, es wird auch zu Heilungsmöglichkeiten geforscht, und es gibt Weiterbildungsangebote für alle Berufsgruppen, die mit „Schmetterlingskindern“ zu tun haben. Das „Schmetterlingshaus“ finanziert sich ausschließlich aus privaten Spenden. Bei der Tagung wurde gefordert, dass die Entstehung und der Betrieb solcher Zentren nicht nur vom Engagement einzelner Privatpersonen abhängen dürfen. Erinnert wurde an die Petition der weltweiten Organisation Orphanet, die im Frühjahr eine Petition an das Gesundheitsministerium richtete, in der zu den „seltenen Krankheiten“ Mittel für Forschung, Fortbildung von Ärzten, Informationskampagnen sowie adäquate Unterstützung bei der Bewältigung der Krankheit und auch der Aktivitäten des täglichen Lebens gefordert wurden. Bei der Tagung wurde auch eine Petition beschlossen, die an diese Ziele erinnert und konkrete Maßnahmen einfordert – wobei dabei auch der Bereich der Basisversorgung durch Schulärzte angesprochen wurde, in dem es nach wie vor viele Mankos gibt.

 

 www.orphanet-austria.at

Von Mag. Christian F. Freisleben-Teutscher, Ärzte Woche 16/2009

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