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Verunsicherung, Hilflosigkeit, Zukunftsängste und viele weitere negative Emotionen treten nach der Diagnosestellung bei MS-Betroffenen auf.
 
Gesundheitspolitik 31. Oktober 2011

MS-Patientenbericht zeigt positive Trends

In Österreich sind rund 12.500 Menschen an Multipler Sklerose erkrankt. Ein aktueller

Bericht gibt Einblick in die Situation der Betroffenen.

Im Zeitraum zwischen August 2010 und September 2011 wurden 338 MS-Patienten nach ihrer Lebenssituation und ihren Wünschen im Hinblick auf eine bessere Versorgung befragt. Das Ergebnis ist im zweiten Österreichischen Patientenbericht „Multiple Sklerose“ zusammengefasst, der kürzlich in Wien präsentiert wurde. Er legt die Wünsche und Anforderungen von MS-Betroffenen in den Bereichen Information, Gesellschaft & Soziales sowie Medizin, Diagnose und Therapie deutlich offen.

MS zählt zu jenen chronischen Erkrankungen, die mit erheblichen Auswirkungen auf das Sozial- und Berufsleben verbunden sind. Gleichzeitig wird die Diagnose meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr gestellt, also in einem Lebensabschnitt, der von entscheidenden Weichenstellungen und Zukunftsplänen geprägt ist: Welchen Beruf ergreife ich? Wann gründe ich eine Familie? Verunsicherung, Hilflosigkeit, Zukunftsängste und viele weitere negative Emotionen treten nach der Diagnosestellung beim Betroffenen auf.

MS-Patienten müssen immer wieder soziale und finanzielle Einbußen durch Einschränkungen ihrer Arbeitsfähigkeit hinnehmen. So sind 50 Prozent der im aktuellen Patientenbericht Befragten unter 60 arbeitsunfähig und 85 Prozent dieser Patientengruppe erhalten eine Invaliditätspension. Auch Ausgaben für ergänzende Behandlungen sowie für Kur- und Rehabilitationsaufenthalte belasten die Patienten in verstärktem Ausmaß. „Den Arbeitsplatz zu verlieren oder nach einem Schub den Wiedereinstieg ins Berufsleben nicht mehr zu schaffen, stellt eine der größten Belastungen für MS-Patienten dar. Der ungewisse Krankheitsverlauf verunsichert die Betroffenen zusätzlich, sodass viele die Erkrankung zunächst verheimlichen“, erläutert Marlene Schmid, Patientenbeirätin in Tirol und selbst Betroffene. Sie fordert, nicht zuletzt aufgrund eigener Erfahrung, kontinuierliche Maßnahmen zur Aufklärung und Information breiter Bevölkerungsgruppen darüber, worum es sich bei der Erkrankung Multiple Sklerose handelt und welche Bedürfnisse aufseiten der Patienten bestehen. Nur so können Vorurteile und Fehlinformationen weiter abgebaut werden.

Einen Teil dazu will der aktuelle Patientenbericht beitragen. Die Ergebnisse zeigen ganz klar, dass einerseits Fortschritte im Vergleich zu 2007 zu verzeichnen, andererseits aber weitere Maßnahmen zur Verbesserung der Patientensituation notwendig sind. Dennoch sind positive Trends ablesbar: War das subjektive Empfinden von MS-Patienten im Jahr 2007 im Vergleich mit der neurodegenerativen Erkrankung Parkinson noch ähnlich, so ist hier in den vergangenen Jahren eine Veränderung zugunsten von MS-Betroffenen eingetreten. 55 Prozent der Befragten gaben an, dass es ihnen derzeit mit ihrer Erkrankung „eher gut“ gehe, 25 Prozent sogar „sehr gut“.

Rasche Diagnose

Auch die Zeitspanne zwischen den ersten Symptomen und der Diagnose hat sich im Vergleich zur Befragung 2007 wesentlich verkürzt. Der Großteil der nun Befragten erhielt eine gesicherte Diagnose innerhalb der ersten zwei Jahre nach den ersten Symptomen, im Durchschnitt nach rund sieben Monaten. Im Jahr 2007 lag die durchschnittliche Zeitspanne zwischen Erstauftreten der Symptome und Diagnose noch bei 13,63 Monaten.

„Wir orten deutlich eine zunehmende Verbesserung im Behandlungsmanagement: Die krankheitsmodifizierenden Therapien werden früher eingesetzt, der Prozentsatz an Patienten, die keine Zeichen einer Krankheitsaktivität aufweisen, ist durch wirksamere Therapien größer geworden“, freut sich Prim. Dr. Ulf Baumhackl, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie und Vizepräsident und Vorsitzender des ärztlichen Beirates der Österreichischen MS-Gesellschaft. Doch der Experte weiß genau, wo es derzeit noch hakt: „Nach wie vor hat diese Erkrankung ein negatives Image, obwohl die Mehrzahl der MS-Betroffenen sozusagen ein normales Leben führen kann. Durch Informationen kann hier eine Verbesserung erreicht werden. In einer Studie konnten wir bereits vor zehn Jahren zeigen, dass der Hauptprädiktor für die Lebensqualität bei MS das Vorliegen einer Depression ist. Depressive Syndrome sind bei 25 bis 50 Prozent der Patienten während des Krankheitsverlaufes anzutreffen und es bestehen ausgezeichnete Therapiemöglichkeiten, die zu wenig genutzt werden, weil von Patienten und Ärzten nicht oft genug an eine Depression gedacht wird.“ Weiters fordert Baumhackl, dass der Übergang von der stationären in eine ambulante, weiterführende, kontinuierliche Physiotherapie optimiert werden muss, da ansonsten die erreichten Effekte wieder rasch verloren gingen.

Allgemeinmediziner gefordert

„Wie bei allen chronischen Erkrankungen ist auch bei der Multiplen Sklerose eine frühzeitige Diagnostik und Behandlung wesentlich für den weiteren Krankheitsverlauf. Die Allgemeinmediziner nehmen eine zentrale Rolle in der Früherkennung ein, da Hausärzte einen niederschwelligen medizinischen Zugang bieten, die Lebens- und sozialen Umstände ihrer Patienten genau kennen und oft die ersten Ansprechpartner für gesundheitliche Probleme sind“, ist Dr. Michael Lang von der Österreichischen Ärztekammer überzeugt. Noch nicht diagnostizierte MS-Patienten kommen daher häufig in eine allgemeinmedizinische Praxis, die Bewertung der ersten Symptome, die möglicherweise auf MS hindeuten, fällt demnach auch in den Aufgabenbereich der Allgemeinmediziner.

Zur optimalen Betreuung der Patienten trägt die Kooperation von Allgemeinmedizinern und Fachärzten im Sinne einer Langzeitbetreuung wesentlich bei. Im langjährigen Verlauf der MS ist es überaus wichtig, für Betroffene Begleiterscheinungen sowohl auf physischer wie auch psychischer Ebene bestmöglich abzufedern. Regelmäßige Heilgymnastik, Ergotherapie, Feinmotilitätsübungen, kognitives Training, Psychotherapie, eine neuropsychologische Testung, eine antidepressive Therapie oder eine kompetente urologische Betreuung treten dann immer mehr in den Vordergrund. „Allgemeinmediziner wünschen sich in diesem Zusammenhang vom behandelnden Zentrum eine Information über das Therapieziel, die zu erwartenden Nebenwirkungen der Therapie und über die Begleittherapie, sei sie medikamentöser, psychotherapeutischer oder physiko- und ergotherapeutischer Natur. Wünschenswert wäre auch ein fachärztlicher Ansprechpartner im Krankenhaus für den Fall unerwarteter Komplikationen oder Nebenwirkungen der Therapie“, betont Dr. Gustav Kamenski, Präsident der Niederösterreichischen Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin (NÖGAM).

Hohe Ansprüche an Arzneien

Eine rasche und wirksame Behandlung von Begleiterscheinungen, wie Störungen der Bewegungs- und Gehfähigkeit, erachten 92 Prozent als sehr wichtig. Weiters erwarten 59 Prozent der Umfrageteilnehmer, dass ein MS-Medikament zu „keiner Verschlechterung des derzeitigen Gesundheitszustandes“ führt, ebenso viele (59 Prozent) wünschen sich eine „gute Wirkung“ bzw. „kaum Nebenwirkungen“ (54 Prozent). Für knapp ein Viertel der Patienten ist es wichtig, dass die medikamentöse Therapie eine Verbesserung der Bewegungs- und Gehfähigkeit mit sich bringt.

Um das subjektive Sicherheitsgefühl zu unterstützen und künftig die bestmögliche Begleitung für MS-Patienten sicherzustellen, ist die Kombination aus relevanter und verfügbarer Information, hochwertigen medizinischen Leistungen mit innovativen Therapien und die gute Zusammenarbeit zwischen dem behandelnden Arzt und der MS-Ambulanz essenziell, sind sich alle Experten einig.

Von R. Haiden, Ärzte Woche 43 /2011

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