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Foto: www.lenz.cc
Dr. Lydia Unger-Hunt lebt in Brüssel. und ist Medizinerin sowie Gesundheitsjournalistin.
 
Gesundheitspolitik 25. März 2009

News aus Brüssel – Seltene Krankheiten im europäischen Fokus.

 

Anlässlich des Europäischen Tages der Seltenen Krankheiten am 3. März 2009 wurden neue Zahlen bezüglich der EU-weiten Verbreitung präsentiert. Dabei zeigte sich, dass trotz der naturgemäß geringen Prävalenz dieser Krankheiten – diese betreffen laut Leitlinien der Europäischen Union nicht mehr als fünf Personen pro 10.000 – sie in (geschätzten) absoluten Zahlen doch ein schwerwiegendes Problem darstellen: Etwa 29 Millionen Menschen in der EU leiden an 5.000 bis 8.000 verschiedenen seltenen Krankheiten oder werden daran erkranken. Diese sind meist genetischen Ursprungs, sie umfassen aber auch seltene Krebserkrankungen, Autoimmunerkrankungen und angeborene Missbildungen. Die geringe Anzahl an Patienten hat natürlich zur Folge, dass Erkenntnisse über und Erfahrungswerte mit der jeweiligen Krankheit nur begrenzt sind – unbestreitbar „ein Bereich, in dem die Zusammenarbeit auf europäischer Ebene dazu beitragen kann, die wenigen vorhandenen Erkenntnisse zusammenzutragen und Ressourcen gemeinsam so effizient wie möglich zu nutzen“, sagte die für Gesundheit zuständige Kommissarin, Androulla Vassiliou.

Patientenstimmen

Die EU-Kommissarin stellte in Brüssel ein wichtiges Buch zum Thema vor: The voice of 12.000 patients“ („Die Stimme von 12.000 Patienten“). Dieses von der EU-Organisation für seltene Krankheiten EURORDIS herausgegebene Buch liefert Einblicke in die Situation der an seltenen Krankheiten leidenden Patienten und beschreibt deren Sicht auf Diagnose, Behandlung und Versorgung. Eine der wesentlichen Schlussfolgerungen: Seltene Krankheiten werden oft zu spät oder falsch diagnostiziert, und selbst nach Diagnosestellung berichten 26 Prozent der Patienten über Schwierigkeiten, die nötige Versorgung zu erhalten.

Abhilfe schaffen sollen nicht nur die bereits jetzt existierenden „Europäischen Referenznetze“, die als Referenzstellen für Forschung und Fachwissen bei der Behandlung von Patienten aus anderen Mitgliedstaaten dienen, wie etwa das Europäische Referenznetz für Morbus Hodgkin im Kindesalter, für seltene neurologische Erkrankungen im Kindesalter (NEUROPED), für zystische Fibrose (ECORN-CF) oder für seltene Bluterkrankungen.

In einer Mitteilung der Kommission an den Rat und das Europäische Parlament vom November 2008 wurden nun außerdem folgende Punkte vorgeschlagen, um die Behandlung seltener Krankheiten zu verbessern:

  • Ein umfassendes Kodierungs- und Klassifizierungssystem auf europäischer Ebene, in dessen Rahmen Erkenntnisse leichter ausgetauscht werden können.
  • Die Förderung der Erforschung seltener Krankheiten, einschließlich grenzübergreifender Zusammenarbeit zur bestmöglichen Nutzung der wissenschaftlichen Ressourcen in der gesamten EU.
  • Sicherstellung des Zugangs zu qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung, insbesondere durch Benennung nationaler und regionaler Fachzentren und Förderung ihrer Beteiligung an europäischen Referenznetzen und nicht zuletzt Maßnahmen zur Aufklärung.
  • Beteiligung von Patienten und Patientenverbänden.

 

Infos und Download des Buchs "The voice of 12.000 patients" http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1960

Foto: www.lenz.cc

Dr. Lydia Unger-Hunt lebt in Brüssel. und ist Medizinerin sowie Gesundheitsjournalistin.

Dr. Lydia Unger-Hunt, Ärzte Woche 13/2009

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