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Wenn Kinder sterben, ist das für die ganze Familie eine Zerreißprobe. Intensive Unterstützung ist wichtig.
 
Gesundheitspolitik 29. Jänner 2009

Wenn der Tod viel zu früh kommt

Für die Begleitung sterbender Kinder sind in den Strukturen kaum Platz oder gar finanzielle Mittel vorhanden – sowohl im intra- als auch extramuralen Bereich.

Wenn „die Kleinen“ sterben, ist professionelle Betreuung nötig, damit die betroffene Familie nicht an ihrem Schicksal zerbricht.

 

„Wenn es um Kinder geht, tritt noch stärker der Effekt ein, dass der Tod als Versagen der Medizin wahrgenommen wird und nicht als ein Teil des Lebens“, kommentiert Dr. Franz Paky die Geschichte der an Leukämie erkrankten Hannah Jones aus Großbritannien, die eine Herztransplantation verweigert (siehe Kasten). Er leitet die Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde am Krankenhaus Vöcklabruck. Manchmal machen Ärzte den Eltern noch lange Hoffnungen, obwohl eigentlich klar ist, dass die Konzepte der Reparaturmedizin nicht mehr greifen. Andererseits üben Eltern auch starken Druck auf die Ärzte aus, alle erdenklichen Behandlungsoptionen auszuschöpfen.

In Österreich versterben im Jahr etwa 400 Kinder bis 15 Jahren. Die Wiener Allgemeinmedizinerin Dr. Brigitte Humer-Tischler befragte Pädiater im intra- und extramuralen Bereich: „Die meisten gaben an, keine Kinder zu betreuen, die unheilbar krank sind – es ist einfach ein Tabuthema.“

Hauptlast liegt bei der Mutter

Aus Humer-Tischlers Erfahrung geht es oft um Kinder mit mehrfacher Körperbehinderung, angeborenen Stoffwechselerkrankungen und weniger häufig um kleine onkologische Patienten. „Die Hauptlast der Betreuung liegt in vielen Fällen bei den Eltern oder präziser gesagt bei der Mutter – sie übernimmt viele pflegerische Arbeiten und versorgt mit Medikamenten oft rund um die Uhr.“ Eine Untersuchung ergab, dass sehr viele Paar-Beziehungen an solchen terminalen Pflegesituationen zerbrechen.

2005 gründete Humer-Tischler den Verein „Netz“ (www.kinderhospiz.at), dieser bemüht sich, palliative Angebote für Kinder zu organisieren – im stationären Bereich und vor allem in der mobilen Betreuung. Zusammengearbeitet wird dort mit dem Verein Moki, der in vielen Bundesländern mobile Kinderkrankenpflege anbietet und bei dem auch diplomiertes Pflegepersonal mit palliativer Ausbildung tätig ist.

Intensive Unterstützung

„Hospizarbeit mit Kindern sieht anders aus als bei Erwachsenen: Es geht um andere Themen. Die Einbeziehung der Eltern und vor allem der Geschwister hat einen ganz anderen Stellenwert. Nötig ist oft eine intensive und zeitlich flexible Unterstützung über viele Jahre hinweg.“ Finanzielle Mittel für diese Arbeit kommen großteils aus Spenden – in Niederösterreich gibt es seit kurzem Zuschüsse des Landes für die allgemeine palliative Betreuung. Humer-Tischler fordert jedoch deutlich mehr Mittel von der öffentlichen Hand. In Deutschland hat palliative Betreuung für Kinder einen größeren Stellenwert und erhält staatliche Unterstützung.

Für Paky ist es wichtig, genauer zu analysieren, wie das Sterben von Kindern in den Spitälern und zu Hause aussieht. Im Spital fehle oft der Raum, damit sich Angehörige verabschieden können. „Ziel kann es aber nicht sein, den Tod aus allen Spitalsabteilungen zu verbannen oder ihn an ‚Experten‘ auszulagern – es braucht dafür eine Kultur des bewussten Umgangs, bei dem Eltern und auch die Geschwister einbezogen sind.“ In Vöcklabruck arbeitet Pakys Abteilung im Bedarfsfall mit der hauseigenen Palliativstation zusammen – gesucht wird nach individuellen Lösungen. Als wichtig erachtet Paky interdisziplinäre Fortbildungen wie „Palliativ Care in der Pädiatrie“, wie sie Moki organisiert.

 

Links:

www.moki.at/palliativlehrgang.pdf

http://www.kinderhospiz.at/

Kasten:
Hannah
Wenn dieser Text erscheint, ist es ungewiss, ob Hannah Jones aus Großbritannien noch lebt. Im Dezember ist sie 13 Jahre alt gewesen, als sie fünf war, wurde bei ihr eine seltene Form der Leukämie diagnostiziert. Immer wieder verbrachte sie Wochen im Spital – der zumindest temporäre Erfolg der Medikamente hatte einen Preis: Hannah entwickelte eine Kardiomyopathie, in den vergangenen zwei Jahren wurde sie sechs Mal am Herzen operiert. Die Medikamente, die sie nehmen müsste, um eine Abstoßung eines transplantierten Herzens zu verhindern, würden sehr wahrscheinlich die Leukämie wieder ausbrechen lassen.
Hannah verweigert die Transplantation – sie will zu Hause sterben, im Umfeld ihrer drei Geschwister und Eltern. Das Spital versuchte die Transplantation über den Weg der Gerichte durchzusetzen, diese gaben aber Hannah recht.
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Wenn Kinder sterben, ist das für die ganze Familie eine Zerreißprobe. Intensive Unterstützung ist wichtig.

Von Mag. Christian F. Freisleben-Teutscher, Ärzte Woche

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