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Leben als Außenseiter

Die Bedeutung der Eigenaussagen von Menschen mit Asperger-Syndrom über ihr Erleben und ihre Bedürfnisse ist in Fachkreisen unbestritten. Die Ärzte Woche hat die vom Asperger-Syndrom betroffene Ärztin und Buchautorin Dr. Christine Preißmann eingeladen, über die Störung und ihre persönlichen Erfahrungen damit zu schreiben.

Mit dem Begriff Autismus werden auch heute noch meist schwer behinderte Menschen assoziiert, die der Sprache nicht mächtig sind und in ihrer eigenen Welt leben. Dies trifft für einen Großteil der Betroffenen jedoch ebenso wenig zu wie die „Genialität“, das lexikalische Wissen oder die rätselhaften Sonderbegabungen, die immer wieder Aufsehen erregen.
1944 beschrieb Hans Asperger Kinder, die intellektuell nicht beeinträchtigt waren und ein gutes Sprachvermögen hatten, die jedoch alle spezifischen Auffälligkeiten aufwiesen. Er nannte diese Kinder „autistische Psychopathen“, heute sprechen wir vom Asperger-Syndrom, das zum autistischen Spektrum gerechnet wird. Als Ursachen werden genetische Faktoren angenommen in Kombination mit umschriebenen Hirnfunktionsstörungen und neuropsychologischen Ausfällen.

Mit Unverständnis begegnet

Menschen mit Asperger-Syndrom sind häufig nur relativ leicht betroffen, meist schüchtern und zurückgezogen. Auf Außenstehende wirken sie manchmal lediglich etwas sonderbar, vielleicht sogar ungezogen oder aber einfach schwierig, ohne dass man jedoch eine Ursache erkennen und die Auffälligkeiten diagnostisch einordnen könnte. Daher wird den Betroffenen oft mit Unverständnis begegnet, und es kann in vielen Fällen erst im Jugend- oder gar im Erwachsenenalter die richtige Diagnose gestellt werden.

Ich erhielt die Diagnose erst im Alter von 27 Jahren. Dadurch habe ich endlich Antworten auf viele Fragen in meinem Leben gefunden, viele meiner Schwierigkeiten ließen sich nun endlich erklären, die Auffälligkeiten ergaben einen Sinn. Unbestritten hätte jedoch ein früherer Behandlungsbeginn mir viel Leid erspart.
Insbesondere das Kontaktverhalten und die soziale Interaktion sind auffällig; soziale Regeln, die andere Menschen intuitiv beherrschen, verstehen Menschen mit Asperger-Syndrom oft nicht. Sie müssen sie sich vielmehr erst mühsam aneignen. Die betroffenen Personen zeigen Auffälligkeiten im nonverbalen Kontakt. So gelingt es ihnen nur schlecht, Mimik, Gestik oder Blickkontakt anzuwenden und richtig zu interpretieren. Daher entgeht ihnen im Gespräch so manches, was andere Menschen ganz selbstverständlich nebenher aufnehmen können. Auffällig sind außerdem die mangelnde Fähigkeit der Betroffenen zum wechselseitigen Austausch von Gedanken, Absichten und Empfindungen sowie ihre plumpen und ungeschickten Versuche der Kontaktaufnahme. Die zunächst nur unverbindliche, „spielerische“ Beziehungsaufnahme beherrschen sie oft nicht. Auch die Bedeutungen von Sprichwörtern und Redewendungen können sie sich meist nicht erschließen.

Bei einer beruflichen Fortbildung vor wenigen Jahren erklärte der Kursleiter, es würden im Ort spätestens um 18.00 Uhr die Bürgersteige hochgeklappt. Das hat mich sehr erschreckt: Gebannt stand ich am Fenster, um nicht zu verpassen, was da geschehen würde. Ich wusste nicht, dass es sich nur um eine Redewendung handelte.

Menschen mit Asperger-Syndrom sind oft übergenau in ihrer Artikulation, zeigen eine nur wenig modulierte Sprachmelodie und verwenden unübliche sprachliche Wendungen. Sie können sehr ungewöhnliche Interessen in umschriebenen Bereichen haben, in denen sie über ausgeprägte Detailkenntnisse verfügen können.

Suche nach Sicherheit

Viele Betroffene fühlen sich automatisch von den berechenbaren Dingen der Welt angezogen, sie verbringen oft einen Großteil ihrer Zeit damit, ihren Alltag in allen Einzelheiten zu planen. Unberechen- oder unkontrollierbare Elemente wie z. B. andere Menschen lösen dagegen oft Angst aus. Die größten Schwierigkeiten im Leben erwachsener Menschen mit Autismus bestehen daher bei Freundschaften, Beziehungen und am Arbeitsplatz, weil diese extrem unstrukturierte und unberechenbare Situationen ergeben. Den meisten gelingt es nicht, in einer Beziehung zu leben. Während sie auf viele Fragen ihres Lebens im Laufe der Zeit Antworten finden, bleibt das Thema Freundschaft für sie ein Problem und ein wichtiges Anliegen.

Schon in der Schulzeit mied man mich, da ich mich in vielen Dingen von meinen Mitschülern unterschied. Ich hatte keine Freude an den Aktivitäten, die ihnen Spaß machten und wusste nichts mit ihnen anzufangen. Sie waren laut und unberechenbar und brachten meine Planungen immer wieder durcheinander.
Heute leide ich sehr darunter, dass ich so allein bin. Ich hätte sehr gern einen Freund oder eine Freundin und ein Kind. Aber für all das wird es wohl nicht reichen, eine Beziehung würde mich vermutlich bei weitem überfordern. Dennoch wünsche ich sie mir und werde immer wieder traurig, wenn ich junge Menschen in geselligen Runden sehe. Wenn ich unterwegs bin, gehe ich gern in eine Kirche, zünde dort eine Kerze an und stelle sie zu den anderen. Ich freue mich darüber, dass sie so sein kann wie die anderen Kerzen und dabei sein darf – dass sie nicht abseits stehen muss.

Viele autistische Menschen sind motorisch ungeschickt und benötigen manchmal Hilfe und Anleitung bei anscheinend leichtesten Anforderungen des Alltags, während sie schwierige Aufgaben oft mühelos erledigen können. Daher erscheinen sie auch im Erwachsenenalter für ihre Umgebung oft merkwürdig.
In der Adoleszenz kommt es nicht selten zu depressiven Phasen, wenn die Betroffenen erkennen, dass sie niemals so sein werden wie ihre Alterskameraden, auch wenn sie sich noch so sehr anstrengen. Es ist wichtig, sie in solchen schwierigen Phasen zu begleiten und ihnen zu vermitteln, dass auch sie ihren Platz in dieser Welt haben, dass sie in Ordnung sind, so wie sie sind. Dass es aber auch für sie Hilfsmöglichkeiten gibt, die sie darin unterstützen können, die Folgen ihrer Schwierigkeiten leichter zu bewältigen und ein erfülltes, zufriedenes Leben zu führen.

Behandlung verspricht Erfolg

Auch wenn es nicht möglich ist, die Ursache des Autismus zu behandeln, ist eine an Symptomen, Beschwerden und den eigenen Zielen orientierte psychotherapeutische Behandlung und Begleitung der Betroffenen durchaus erfolgversprechend. Hier ist sehr viel Bedarf vorhanden. Noch immer sind Wartezeiten von mehreren Monaten für eine qualifizierte Behandlung keine Seltenheit. Wichtig sind die konkrete Unterstützung bei Alltagsschwierigkeiten sowie die Ausgewogenheit von Gleichförmigkeit und Alltagsroutinen einerseits sowie Veränderungen andererseits. Der Betroffene benötigt ein gewisses Maß an Routine, um sich sicher zu fühlen, um die Welt als stabil erleben zu können. Gleichzeitig muss jedoch auch eine gewisse Veränderungsbereitschaft bzw. Flexibilität erlernt werden, andernfalls wird ein Zurechtfinden in der Gesellschaft nur schwer möglich sein.
Allerdings ist es nicht so, dass das Leben von Menschen mit Asperger-Syndrom nur aus Problemen besteht. Sie haben durchaus auch ein gutes Leben, besitzen oftmals die besondere Gabe, auch kleine Freuden des Alltags wahrzunehmen und diese zu genießen. In der Regel sind vom Asperger-Syndrom Betroffene exakt und genau, haben einen ausgeprägten Gerechtigkeitssinn, sind aufrichtig und ehrlich, pünktlich und zuverlässig. Sie lieben logisches Denken und versuchen, die an sie gestellten Aufgaben perfekt zu erledigen. Und es gibt bei jedem Betroffenen noch viele weitere Eigenschaften, die ihn auszeichnen und zu einem ganz besonderen und besonders liebenswerten Menschen machen.

Forschung zum Verständnis des Asperger-Syndroms ist nötig

Jedoch werden die meisten Menschen mit Asperger-Syndrom lebenslang auf Hilfe und Unterstützung angewiesen bleiben. Oft wird ihnen dabei mit viel Unverständnis begegnet. Es bleibt zu hoffen, dass es zukünftig dank neuerer Forschungsergebnisse gelingen wird, autistische Störungen besser zu verstehen, die spezifischen Eigenheiten der Betroffenen nicht als bewusste Provokation zu empfinden und gemeinsam nach Lösungsmöglichkeiten zu suchen.
Selbstverständlich können nicht alle schwierigen Verhaltensweisen des autistischen Menschen toleriert werden, dieser sollte jedoch auch nicht vorschnell verurteilt werden. Vielmehr sollte man sich die Mühe machen, das Verhalten erst einmal zu hinterfragen und dadurch die Chance zu nutzen, den Menschen mit Autismus als eine durchaus liebenswerte Persönlichkeit wahrzunehmen. Wichtig wäre es, die Zusammenarbeit zwischen Fachleuten und Betroffenen zukünftig zu verstärken. Nur gemeinsam wird es gelingen, autistischen Menschen Hilfen anzubieten, die sich an ihren eigenen Wünschen und Vorstellungen sowie ihren eigenen Lebenszielen orientieren. Wichtig für sie ist, dass sie ihren Platz in der Gesellschaft finden, ein berufliches und privates Umfeld, das sie in ihrer Andersartigkeit akzeptiert. Dann können sie glücklich werden.

Dr. Christine Preißmann, selbst Asperger-Autistin, ist Ärztin für Allgemeinmedizin und Psychotherapie und arbeitet im Suchtbereich einer psychiatrischen Klinik. Sie möchte mit Hilfe ihrer Publikationen über das Leben und die Bedürfnisse von autistischen Menschen informieren, um so für ein besseres Verständnis für die Betroffenen beizutragen.

Preißmann, Ärzte Woche 11/2008

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