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Eine Schule für das Leben mit Schizophrenie

Das „learning by doing“-Programm der Pension Bettina in Wien

Eine schizophrene Psychose beginnt in der Regel in dem Lebensstadium eines jungen Menschen, in dem die Ablösung von der Herkunftsfamilie üblich ist, also in einer Situation, die auch ohne Krankheit für alle Beteiligten schwierig ist. Das hier beschriebene eineinhalb Jahre dauernde Programm der „Pension Bettina“ unterstützt in einem „learning by doing“ Ansatz die Betroffenen und ihre Familien in diesem Ablösungsprozess und bei der Bewältigung der Krankheit. Dabei wird besonderes Augenmerk auf die schwierige Balance zwischen „Autonomie der Betroffenen“ und „Unterstützung durch die Familie“ gelegt.

Abstract

Schizophrenia usually appears in young people at an age when they are about to leave home, i.e. at a life stage which is already difficult without a psychological disorder. The “learning by doing” program of “Pension Bettina”, which is described here, supports the affected persons and their families in the process of detachment from home and coping with the disorder. Special emphasis is laid on the difficult balance between increasing the autonomy of the affected person and providing adequate familial support.

Der äußere Rahmen

Das eineinhalb Jahre dauernde Programm richtet sich an junge, an Schizophrenie erkrankte Personen, die bei ihren Eltern leben bzw. engen Kontakt mit ihnen haben, sowie an deren Angehörige, die das soziale Netz für die Betroffenen darstellen. Die „Pension Bettina“, in der das Programm stattfindet, besteht seit 1986 und ist in einer großen Wohnung im zweiten Stockwerk eines Zinshauses, in dem auch andere Parteien wohnen, lokalisiert. Der Name wurde von einer vorbestehenden herkömmlichen Pension in diesen Räumlichkeiten übernommen. Zehn „BewohnerInnen“ werden zur gleichen Zeit in einem „Turnus“ aufgenommen und wohnen für insgesamt 17 Monate in der Pension Bettina – allerdings im Laufe einer Woche nur von Sonntag Abend bis Freitag Nachmittag, an Wochenenden und Feiertagen ist die Wohngemeinschaft geschlossen und unsere BewohnerInnen verbringen diese Tage mit ihren Familien. Während der Woche nehmen die BewohnerInnen – und in einem gewissen Ausmaß auch die Angehörigen – an einem strukturierten Programm teil, das es gestattet, neue Verhaltensweisen einzuüben. Ein multiprofessionelles Team, das psychiatrisch supervidiert wird, setzt das Programm gemeinsam mit den Angehörigen und den BewohnerInnen um.

Vor der gemeinsamen Aufnahme in einen Turnus werden interessierte Familien über das Programm im Detail informiert. Die Natur des Programms erfordert es, dass die potenziellen BewohnerInnen und ihre Angehörigen bereit sind und sich verpflichten, am gesamten Programm teilzunehmen (in der Praxis gibt es naturgemäß gelegentlich Abbrüche). Die psychiatrische Behandlung im engeren Sinn wird außerhalb der Wohngemeinschaft durch die üblichen Möglichkeiten in Wien und Umgebung (niedergelassene Psychiater und Psychiaterinnen bzw. psychosoziale Dienste) durchgeführt.

Die Pension Bettina wird von einem Verein getragen. Die Finanzierung erfolgt fallbezogen durch den Fonds Soziales Wien bzw. die niederösterreichischen und burgenländischen Sozialabteilungen und durch Eigenbeiträge der Familien.

Das Konzept

Das Konzept entstand in enger Zusammenarbeit mit der Angehörigenorganisation HPE (Hilfe für Angehörige psychisch Erkrankter). Die Erfahrung der meisten Familien ist, dass eine Erkrankung eines Familienmitglieds an einer schizophrenen Psychose Spannungen erzeugt, Schuldgefühle und andere negative Gefühle hervorruft, zur sozialen Isolation führt und – nicht zuletzt auch aus Informationsmangel – alle Beteiligten hilflos macht. Bereits bei den Vorstellungsgesprächen, in denen wir interessierten Familien das Konzept und das Programm erläutern, kristallisiert sich vielfach heraus, dass ein wesentliches Anliegen der Betroffenen und der Familien darin besteht, mit den krankheitsbedingten Symptomen besser umgehen zu lernen, belastende Situationen als solche frühzeitig wahrzunehmen, gegenzusteuern sowie soziale Fertigkeiten zu erlernen und einzuüben. Ein breit gefächertes Spektrum von Aktivitäten bietet für beide Seiten neue Erfahrungs- und Lernmöglichkeiten, eine Reflexion der persönlichen Lebenssituation, ein Sich-Besinnen auf die eigenen Bedürfnisse und Fähigkeiten. Gemeinsam werden Bewältigungsstrategien für das Leben mit der krankheitsbedingten Beeinträchtigung erarbeitet, um eine zufriedenstellende Lebensqualität und Autonomie zu erlangen. Deshalb kann die Pension Bettina auch als „Schule für das Leben“ bezeichnet werden.

Der Hauptunterschied zu traditionellen Psychoedukationsprogrammen besteht darin, dass Eltern wie BewohnerInnen „in vivo“, also in realen Lebenssituationen, miteinander umzugehen lernen. Darüber hinaus bestehen durch die Gestaltung des Programms vielfältige Kontaktmöglichkeiten mit Mitgliedern anderer Familien – eine Bewohnerin geht etwa mit der Mutter eines anderen Bewohners einkaufen oder ein Sohn spielt mit dem Vater eines anderen Bewohners Schach. Dadurch gelingt es besser, aus den persönlichen Verstrickungen, in die viele Familien geraten sind, herauszukommen und „vikariierend“ neue Erfahrungen zu erwerben.

Wir verwenden zwei Konzepte, das der „Neutralität“ und das der „Autonomie“ (und dazu passende „Bilder“), um allen Beteiligten leicht zu merkende Leitlinien für unsere gemeinsame Arbeit über fast eineinhalb Jahre näherzubringen. Mit „Neutralität“ und „Autonomie“ vermitteln wir letztlich die Idee einer „Intimität auf Distanz“.

„Neutralität“ als Leitlinie

Die Pension Bettina ist ein „neutrales Territorium“ (es ist kein psychiatrisches Krankenhaus und auch nicht die Wohnung der Eltern), auf dem neue Verhaltensweisen gleichsam „spielerisch“ eingeübt werden können, ähnlich wie auf einer „Theaterbühne“. Außerdem bedeutet der relativ lange Zeitraum von 17 Monaten in gewissem Sinn eine „Pause“, die man auch als „neutrale Zeit“ sehen kann. Der Druck, sofort neue Lösungen finden zu müssen, fällt weg. Wir verwenden das Bild einer „Reise“ für diesen zeitlichen Aspekt der Neutralität.

>> Der Druck, sofort neue Lösungen finden zu müssen, fällt weg

Eine Reise bedeutet eine Pause im Leben, sie ist mit neuen Erfahrungen verbunden, wobei die üblichen Normen etwas abgeschwächt sind. Eine Reise ermöglicht es, zunächst Distanz zum Alltag zu gewinnen und sich aus den verkrampften Versuchen, sofort eine Lösung finden zu müssen, etwas zu befreien. Eine Reise ist aber irgendwann zu Ende, und man muss sich auf die Rückkehr in den Alltag vorbereiten – auch dieser Zeitpunkt kommt in der Pension Bettina und mobilisiert erfahrungsgemäß bei allen Beteiligten viel Kreativität (besonders auch im Hinblick auf alternative Wohnmöglichkeiten).

„Autonomie“ als Leitlinie

Das Konzept der „Autonomie“ wird in dem Bild eines „Mutterschiffs“ festgehalten. Die Fachkräfte der Pension Bettina sind dazu da, die Familienmitglieder und die PatientInnen während der Woche zu unterstützen, jedoch nicht am Wochenende. Die Familien sind dann auf sich gestellt und können, wie die Beiboote eines Mutterschiffes dieses verlassen und haben für einige Zeit keinen Kontakt mit ihm. Dann kehren sie zurück, um, wenn nötig, wieder Unterstützung zu bekommen, sind aber ansonsten unabhängig. Die Pension Bettina selbst bietet damit ein Modell für die Eltern, wie diese sich gegenüber ihren kranken Familienmitgliedern verhalten könnten – Unterstützung gewähren, wo es notwendig ist, aber gleichzeitig Freiheit lassen, damit die BewohnerInnen ihr Leben und neue Verhaltensweisen selbst ausprobieren können.

Einen zweiten Aspekt der „Autonomie“ können die Familien schon allein aufgrund der Tatsache erleben, dass auf zehn Familien nur wenige BetreuerInnen kommen. Es ist wie bei einer „Reisegruppe“, in der ein oder zwei ReiseleiterInnen eine sehr viel größere Anzahl von TeilnehmerInnen betreuen. Auf diese Weise werden die Familien dazu angeregt, eigene Ideen zu entwickeln und kreativ und aktiv zu werden. Diese Entwicklung wird von den BetreuerInnen unterstützt, indem sie sich in einem gewissen Umfang gezielt zurücknehmen.

Der Alltag in der Pension Bettina

Der Wochenplan ist den Prinzipien von Einfachheit, Klarheit und Kontinuität verpflichtet und so gestaltet, dass eine Struktur entsteht, die Anreiz bietet aber nicht überfordert. Spezielle Programme in Kleingruppen (Raumpflege, Kochen, Einkaufen) fördern das Erlernen von Alltagsfertigkeiten, stärken die soziale Kompetenz und befähigen zum Einhalten eines geregelten Tagesablaufs. Neben dem Erwerb von Alltagsfertigkeiten zielen diese Arbeiten auf eine Verbesserung der Konzentration und Ausdauer, Belastbarkeit und Genauigkeit ab. Im sozialen Bereich werden die Fähigkeit der verbalen Kommunikation, der Teamarbeit, der Lösung von Konflikten und der Abgrenzung geprobt. Für jede Familie wird ein individueller Krisenplan ausgearbeitet, um spezifische Stressfaktoren und Frühwarnsignale zu erkennen, und es werden gemeinsam Bewältigungsstrategien entwickelt. Ein spezielles verhaltenstherapeutisches Kommunikationstraining (nach Falloon) mit der gesamten Familie, das in der zweiten Hälfte des Turnus in sechs Einheiten durchgeführt wird, dient der Verbesserung der Kommunikation, der Verminderung der emotionalen Spannungen innerhalb der Familie sowie dem Erarbeiten von Problemlösungsstrategien und einem besseren Verständnis der psychischen Erkrankung.

>> Der Wochenplan ist den Prinzipien von Einfachheit, Klarheit und Kontinuität verpflichtet

Die Angehörigen sind in Form eines „Tagdienstes“ und einer abendlichen Angehörigenrunde, und zwar beides je einmal pro Woche, eingebunden, sowie durch einen „Nachtdienst“ pro Monat, durch strukturierte Familiengespräche und Einzelgespräche mit der BezugsbetreuerIn. Viele Angehörige klagen, dass sie durch die psychische Erkrankung des Familienmitglieds in eine soziale Isolation gekommen sind und sich „ausgebrannt“ fühlen. Durch das Zusammentreffen mit „Mitbetroffenen“ in der Angehörigenrunde werden die Angehörigen aus dieser Isolation geholt und erleben Verständnis und Solidarität im Hinblick auf ihre Gefühle der Enttäuschung, des Selbstzweifels, der Angst und Überforderung. Der Erfahrungsaustausch und das gemeinsame Erarbeiten von Bewältigungsstrategien führen zur Erweiterung von Blickwinkel und Handlungsspielraum und werden im Sinne einer Ressourcenorientierung gezielt gefördert. Spezifische Inhalte werden gemeinsam erarbeitet, wie etwa, was die Angehörigen tun können, um Rückfällen vorzubeugen, welche Formen von Nähe und Distanz förderlich sind (und welche nicht), oder welche Probleme an den Wochenenden auftauchen und wie sie zu bewältigen sind.

Ausblick

Am Programm der Pension Bettina haben bisher über 200 Familien teilgenommen. In Evaluierungsuntersuchungen zeigte sich eine hohe subjektive Zufriedenheit bei den TeilnehmerInnen. In einzelnen Nachuntersuchungen fand sich, dass sich die Anzahl der Tage in stationärer psychiatrischer Behandlung im Vergleich zum gleichen Zeitraum vor der Teilnahme am Programm deutlich reduziert hat. Freilich muss betont werden, dass das Ziel der Pension Bettina nicht primär auf Rückfallsprophylaxe ausgerichtet ist, sondern auf die Erhöhung der Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien auch dann, wenn der Krankheitsverlauf nicht günstig ist.

Die Geschichte der Familie W.

Ausgangssituation

Die Eltern und der erkrankte Sohn kommen insgesamt zwei Mal zu einem Vorstellungsgespräch. Beim Patienten handelt es sich um einen jungen Mann aus Wien, 24 Jahre alt, mehrfache Krankenhausaufenthalte im Vorfeld, zur Zeit des Vorstellungsgesprächs bereits fünf Monate stationär in einem psychiatrischen Krankenhaus. Die dortige Sozialarbeiterin hat die Pension Bettina empfohlen und telefonisch mit uns Kontakt aufgenommen. Anwesend bei den Vorstellungsgesprächen ist unser gesamtes Team. Die Diagnose des Krankenhauses lautet Hebephrenie (Entstehung in der Spätpubertät) mit Übergang in eine paranoid schizophrene Verlaufsform mit residualhafter Entwicklung, Drogenmissbrauch. Medikamentös ist der Sohn relativ hochdosiert auf mehrere Antipsychotika eingestellt. Die Eltern sind der Meinung, dass eine Rückkehr in die elterliche Wohnung nach der Entlassung aus dem Krankenhaus viel zu konfliktreich wäre, da sie im bisherigen Zusammenleben bereits mehrfach an ihre Grenzen gestoßen sind, auch bedingt durch den Drogenkonsum und immer wiederkehrende mehrtägige Abgängigkeiten des Sohnes – es gab auch einen mehrmonatigen Aufenthalt des Sohnes in Spanien, wohin sie ihm nachgereist sind, dortige Aufnahme in ein psychiatrisches Krankenhaus, Rückkehr nach Österreich mit anschließendem mehrmonatigen stationären Aufenthalt.

Zielvorstellung des Patienten und der Eltern

Wir bitten die Familie zu einem zweiten Vorstellungsgespräch, da der Sohn beim ersten Mal in seiner Konzentration noch stark eingeschränkt war. Insgesamt kann er nun für sich formulieren, dass er gern das Verhältnis zu seiner Familie verbessern würde und er motiviert sei, am Programm der Pension Bettina mitzuarbeiten. Die Eltern wünschen sich, dass der Sohn einem strukturierten Tagesablauf nachgeht, einen förderlichen Umgang mit der Erkrankung bzw. deren Bewältigung erlernt, seine Alltagsfertigkeiten verbessert und wieder soziale Kontakte möglich sind. Aus Sicht der Eltern zeige der Sohn seit dem 16. Lebensjahr mit schleichendem Beginn weniger Eigeninitiative und Eigenmotivation für jegliche Aktivität, habe keinen Freundeskreis, glaube, die Leute auf der Straße lachen über ihn, leide offenbar an akustischen Halluzinationen, beende Gespräche abrupt, äußere sich nicht zu seinen Gefühlen, vernachlässige die Körperpflege, sei finanziell nicht abgesichert, habe einen verschobenen Tag-Nacht-Rhythmus, und sei weiterhin gefährdet, Alkohol bzw. Drogen zu konsumieren. Während des Krankenhausaufenthaltes sei er mehrmals abgängig gewesen. Die Eltern haben insgesamt große Sorgen in Bezug auf seine Zukunft. Für sich wünschen sich die Eltern mehr Information zur Erkrankung sowie einen besseren Umgang mit dieser. Durch die Angehörigenrunde erhoffen sie sich eine Entlastung, da sie dort auf Menschen mit ähnlichen Erfahrungen stoßen. Sie wünschen sich mehr Gelassenheit. Sowohl der Vater als auch die Mutter sehen in der Einbindung in das Programm eine Chance, das vielfältige Krankheitsbild, die dadurch bedingten Defizite, aber auch die Potenziale besser zu erkennen. Wunschziel der Eltern wäre, dass der Sohn nach dem 17-monatigen Aufenthalt in der Pension Bettina selbstständig leben kann und eine Tagesstruktur hat.

Verlauf für den Bewohner

Zu Beginn zeigt sich der Patient im Programm der Pension Bettina je nach Stressbelastung und Situation impulshaft getrieben, halluzinierend und produktiv wahnhaft bzw. verlangsamt im Alltag mit kognitiver Beeinträchtigung bei hoher Neuroleptikadosis. Folgende Ziele können gemeinsam formuliert werden: Verbesserung im Umgang mit Stress und Erweiterung der sozialen Kompetenz, Einhaltung einer Tagesstruktur, Strategien gegen Substanzmissbrauch, realistische Ziele hinsichtlich einer zukünftigen Tagesstruktur, Impulskontrolle, mehr Autonomie als Entlastung für den gesamten Familienverband. Der Bewohner ist insgesamt sehr motiviert und sieht die vorgegebene Struktur als haltgebend. Sein Antrieb, besonders am Morgen, ist herabgesetzt und er zieht sich in der Freizeit vorwiegend ins Bett zurück. Die Eltern stellen seit dem Beginn des Aufenthaltes eine sehr positive Ressource dar und nützen die Familiengespräche zur Klärung innerfamiliärer Konflikte und zur Erarbeitung besserer Bewältigungsstrategien. Im Laufe des Aufenthaltes entwickelt der Patient zunehmend mehr Eigenmotivation und stärkt seine sozialen Kontakte (das Freizeitverhalten und die Kommunikation mit anderen verbessert sich). Es gelingt ihm, sich an Regeln zu halten und er zeigt sich insgesamt als sehr verlässlich. Einfachheit, Klarheit und Kontinuität im Programm führen auch zu einer Verbesserung der kognitiven Fertigkeiten und er beginnt bereits, über eine Tagesstruktur nach der Pension Bettina nachzudenken. Angedacht ist eine Beschäftigungstherapie. Die entsprechende Bewilligung seitens des Fördergebers wird eingeholt und der Patient kann bereits im letzten Drittel des Aufenthaltes mit der externen Tagesstruktur beginnen. Die latente Gefährdung, bei Stress wieder zu Alkohol bzw. zu anderen Substanzen zu greifen, begleitet ihn aufgrund seiner jahrelangen Vorerfahrung und wird laufend psychoedukativ bearbeitet.

Status zu Turnusende

Der Bewohner hat während seines Aufenthaltes große Fortschritte gemacht. Er hat begonnen, am Vormittag in einer Beschäftigungstherapie zu arbeiten, schafft es eigenständig, am Morgen aufzustehen und erweist sich insgesamt als sehr strukturiert und pflichtbewusst. Seine sozialen Kompetenzen sind gut ausgeprägt und es gelingt ihm, sich auch während der autonomen Zeit sinnvoll zu beschäftigen. Insgesamt ist er ein sehr förderliches Bindeglied für die gesamte BewohnerInnengruppe. Die psychotische Symptomatik hat sich sehr gebessert und er nimmt die Medikation regelmäßig ein. Wir haben für regelmäßige Psychiaterkontakte gesorgt, wobei die Medikation in enger Zusammenarbeit mit dem behandelnden Psychiater stark reduziert werden konnte. Ein nahtloser Übergang in eine teilbetreute Wohnform konnte ebenfalls organisiert werden. Die gesamte Familie erlebte die Pension Bettina als wichtigen Begegnungsraum in einem neutralen Rahmen und hat – in Anbetracht der belastenden Vorgeschichte – wieder eine gute emotionale Beziehung aufgebaut.

Verlauf für die Angehörigen/Feedback nach Turnusende

Die Angehörigen sind engmaschig in das sozialtherapeutische Programm eingebunden, sowohl durch die Angehörigenrunde, wie auch den Tagdienst, jeweils einmal pro Woche, eine Nachtanwesenheit einmal im Monat, durch die Familiengespräche und einen intensiven Austausch mit der Bezugsbetreuerin.

Der Vater, der die Tagdienste übernommen hat, hebt hervor, dass er es als besonders hilfreich erlebte, auch mit Söhnen und Töchtern anderer Familien in Kontakt gewesen zu sein. Es sei zu vielfältigen „Beobachtungen und Gesprächen“ gekommen und er habe dadurch gelernt, die Krankheit seines Sohnes besser zu verstehen. Er lernte aber auch, die Leistung seines Sohnes besser einzuschätzen. Er hat das Gefühl, dass die Familie insgesamt ein Stück zusammengewachsen ist.

Aus Sicht der Mutter hat sich der Informationsstand über und das Verständnis für die Erkrankung sehr gebessert. Sie hebt besonders die Angehörigenrunde hervor, weil sie dort erkannt habe, dass es anderen Eltern ähnlich gehe und sie auf viel Verständnis gestoßen sei. Sie finde es einmalig, dass alle Angehörigen alle BewohnerInnen kennen und ein gemeinsamer Erfahrungsaustausch möglich ist. Die Mutter erlebte aber auch, wie gut die BewohnerInnen in der Gruppe miteinander umgingen und welche Wertschätzung den Einzelnen entgegengebracht wurde. Sie erkennt, welche Fortschritte in Richtung Selbstständigkeit der Sohn bereits gemacht hat. Die Angehörigenrunde wird auch nach Turnusende im Sinne einer Selbsthilfegruppe fortgeführt, die ersten Termine wurden bereits fixiert.

Literatur bei den VerfasserInnen

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt

M. Baumgartner und H. Katschnig erklären, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitrag beinhaltet keine Studien an Menschen oder Tieren.

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