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Mädchen und Frauen mit Autismus-Spektrum-Störung

Auch im Hinblick auf autistische Störungen wird immer deutlicher, dass es wichtig ist, sich mit geschlechtsspezifischen Aspekten zu beschäftigen und ein individuelles Vorgehen zu praktizieren.

Der Wert einer individuellen Behandlung unter Berücksichtigung der eigenen Wünsche und Voraussetzungen wurde in den letzten Jahren in vielen Bereichen der Medizin erkannt. Man bemerkte, wie wichtig es ist, auf jeden einzelnen Menschen persönlich zugeschnittene Therapiekonzepte anbieten zu können, um es ihm zu ermöglichen, die für ihn in der aktuellen Lage passenden Angebote auszuwählen und den eigenen Weg zu finden. Auch hat man inzwischen herausgefunden, dass männliche und weibliche Patienten verschieden sind und diese Unterschiede auch in diagnostischer und therapeutischer Hinsicht berücksichtigt werden müssen. Autistische Mädchen und Frauen stellen die Minderheit einer Minderheit in der Gesellschaft dar, sie trugen aber in den letzten Jahren entscheidend dazu bei, autistische Störungen auch im deutschsprachigen Raum bekannter zu machen.

Geschlechtsspezifische Aspekte

Nach wie vor geht die Fachwelt bei Autismus von einem Geschlechterverhältnis von einem Mädchen auf 6 bis 8 Jungen aus. Inzwischen wird jedoch vermehrt diskutiert, ob die „wahre“ Verteilung nicht eher bei zirka 1:4 oder gar bei 1:2,5 liegt. In vielen europäischen Ländern wird von einer steigenden Anzahl von Mädchen und Frauen mit einer Diagnose aus dem autistischen Spektrum berichtet, die sich nicht selten erst als Jugendliche oder als erwachsene Frau zur diagnostischen Einschätzung vorstellen. Es ist also sinnvoll, zu überlegen, welche spezifischen Schwierigkeiten bei ihnen bestehen und wie die diagnostischen Überlegungen und die therapeutischen Möglichkeiten noch besser an ihre speziellen Bedürfnisse angepasst werden können.

Autistische Mädchen und Frauen stellen die Minderheit einer Minderheit dar

Die betroffenen Mädchen und Frauen unterscheiden sich vom männlichen Geschlecht in der Ausprägung der autistischen Symptomatik, und darüber hinaus sind sie anderen gesellschaftlichen Erwartungen ausgesetzt. Oft erhalten sie daher erst sehr spät die richtige Diagnose und eine effektive Förderung, denn die geltenden Diagnosekriterien beschreiben eher die männliche Ausprägung des Autismus. Mädchen, die sich davon unterscheiden, werden mit diesen Kriterien häufig gar nicht erfasst.

Das Fehlen einer korrekten Diagnose bedeutet auch das Fehlen adäquater Unterstützung, um im Hinblick auf Arbeit, Beziehungen, Privatleben und in anderen Bereichen möglichst gut zurechtzukommen. Wie sich im Verlauf immer wieder herausstellt, haben autistische Frauen andere Bedürfnisse im Hinblick auf Interventionen und Hilfen. Sie benötigen differenzierte Maßnahmen im Hinblick auf

  • Kommunikation,
  • Sozialverhalten und soziale Erwartungen,
  • Beziehungen, Freundschaft und Partnerschaft,
  • Selbstvertrauen und psychische Gesundheit,
  • körperliche Gesundheit und Wohlbefinden,
  • adaptive Fertigkeiten in Zeiten der Pubertät, des Erwachsenwerdens und auch des Alterns (Menstruation, Hygiene, Sexualität etc.),
  • Freizeitaktivitäten und sportliche Betätigung, die sich an ihren Interessen orientieren,
  • berufliche Möglichkeiten und Karriereplanung,
  • ihre persönliche Entwicklung,
  • die vielfältigen Möglichkeiten der Lebensgestaltung.

Autismus-Spektrum-Störungen: Symptomatik

  • Vor allem das Kontaktverhalten und die soziale Interaktion sind auffällig. Es fällt den Betroffenen schwer, sich auf andere Menschen einzustellen, ein Gespräch mit ihnen zu beginnen und in Gang zu halten, obwohl sie sich oft durchaus für ihr Gegenüber interessieren. Die Bedeutung von Sprichwörtern und Redewendungen können sie sich meist nicht erschließen.
  • Sie zeigen Auffälligkeiten im nonverbalen Kontakt. Es gelingt ihnen nur schlecht, Mimik, Gestik oder Blickkontakt anzuwenden und bei anderen richtig zu interpretieren. Daher entgehen ihnen im Gespräch viele Informationen, die andere Menschen ganz selbstverständlich nebenher aufnehmen können.
  • Im Alltag orientieren sie sich an Regeln, die sie oft geradezu zwanghaft zu befolgen scheinen, da diese für sie eine wichtige Stütze darstellen, wenn sie sich im sozialen Miteinander verloren fühlen. Es fällt ihnen schwer, übergeordnete Zusammenhänge zu erkennen, ihre Wahrnehmung konzentriert sich eher auf Details. Daher können sie oft große Mengen an Fakten problemlos auswendig lernen, was man sich inzwischen in Schule und Beruf auch zunutze macht.
  • In allen Lebensbereichen wird das Bekannte und Gewohnte bevorzugt, Veränderungen und unvorhersehbare Ereignisse stellen große Probleme dar.
  • Menschen mit Autismus sind oft motorisch ungeschickt und haben häufig kein Interesse an Bewegungsspielen oder Mannschaftssportarten im Sportunterricht.
  • Insgesamt benötigen sie Hilfe und Anleitung bei scheinbar leichtesten Aufgaben, während sie schwierige Anforderungen manchmal nahezu mühelos erledigen. Daher wirken sie in der Kindheit ebenso wie im Jugend- und auch noch im Erwachsenenalter auf ihre Umgebung oft merkwürdig und geben den anderen doch einige Rätsel auf.

Unterschiede in der Symptomatik

Die autistische Störung wird beim weiblichen Geschlecht deutlich seltener und später diagnostiziert als bei Jungen. Man vermutet dafür folgende Gründe:

  • Die Symptome sind häufig subtiler und weniger stark ausgeprägt als bei Jungen. Die betroffenen Mädchen werden daher oft lediglich als „seltsam“ wahrgenommen, nicht jedoch als umfassend beeinträchtigt.
  • Autistische Mädchen sind in der Regel ruhiger und können ihr Verhalten besser kontrollieren. Bei ihnen stehen daher seltener die Aggression und das Stören des Unterrichts, sondern vielmehr passives Verhalten und der Rückzug im Vordergrund. Dies entspricht dem gesellschaftlichen Rollenbild von Frauen (still, schüchtern, unschuldig, bescheiden), was auf andere Menschen weit weniger störend wirkt und daher nicht nach sofortiger Intervention verlangt.
  • Während Jungen mit Autismus in der Regel häufiger bereits im Kindesalter schwerwiegende soziale und kommunikative Probleme aufweisen, fallen diese Schwierigkeiten bei autistischen Mädchen oft erst im Jugend- und jungen Erwachsenenalter auf.
  • Auch der mangelnde Blickkontakt wird bei Frauen eher auf eine Schüchternheit geschoben, die für das weibliche Geschlecht nicht ungewöhnlich erscheint und deshalb nicht zur Annahme einer autistischen Störung führt.
  • Betroffene Mädchen können soziale Fähigkeiten und Fertigkeiten meist schneller erlernen als Knaben. Außerdem gelingt es ihnen besser, ihre Schwierigkeiten zu „tarnen“. Sie beobachten aufmerksam und versuchen, andere Mädchen nachzuahmen oder sogar zu kopieren (z. B. deren Mimik und Stimme, aber auch soziale Verhaltensweisen), um nicht aufzufallen und „unsichtbar“ in der Gruppe mitlaufen zu können. Oder sie versuchen, die Dinge auswendig zu lernen, die ihnen im sozialen Kontakt schwer fallen.
  • Wenn sie an sozialen Spielen beteiligt sind, werden sie oft von Gleichaltrigen „geführt“, sodass sie bei der Kontaktaufnahme nicht selbst aktiv werden müssen. In der Grundschule werden sie häufig von anderen Mädchen „bemuttert“, in der weiterführenden Schule von diesen jedoch eher geärgert und gehänselt.
  • Mädchen und Frauen mit Autismus sind häufiger sozial veranlagt als Knaben und können durchaus eine beste Freundin haben. Insgesamt zeigen sie oft ein größeres Interesse an Freundschaften und Beziehungen als Jungen und können soziale Situationen, soziale Kommunikation oder Freundschaft häufig gut reflektieren.
  • Sie pflegen im Schulalter bezüglich der Themenwahl oft weniger auffällige und manchmal sogar alterstypische Spezialinteressen, nicht selten solche aus „sozialen“ und weniger aus technischen Bereichen, die aber in der Regel genauso exzessiv, obsessiv und repetitiv ausgelebt werden wie die Vorlieben der Jungen. Diese sind wie beim männlichen Geschlecht auch durch häufiges Anordnen und Kategorisieren geprägt und werden meist allein ausgelebt oder aber dominant gegenüber einem Spielpartner statt im wechselseitigen Miteinander. Meist ist es also nicht so sehr das besondere Interessengebiet, das autistische Mädchen von ihren Alterskameraden unterscheidet, sondern es sind vielmehr die Intensität und die Qualität dieser Interessen. Autistische Jungen dagegen wählen nicht selten solche Favoriten aus, mit denen sich ihre Alterskameraden in der Regel nicht beschäftigen (Toilettenspülungen, Strommasten etc.).

Jugendalter als Krisenzeit

Häufig kommt es bei Mädchen mit Autismus im Jugendalter zu einer schweren Krise, wenn die Unterschiede zu den anderen Mädchen zunehmend größer und auffälliger werden: Typische „Mädchen-Themen“ werden als uninteressant und oberflächlich erlebt (Kleidung, Kosmetika, Schmuck etc.), die Betroffenen verfolgen vielmehr weiterhin ihre Interessen und Spiele aus der Kindheit. Sie ziehen das Gewohnte vor (z. B. alte, bequeme Kleidung) und unterwerfen sich nicht der Mode.

Die Veränderungen in der Pubertät bereiten ihnen oft große Schwierigkeiten. Auf die Klassenkameradinnen, die sie immer mehr ausgrenzen, wirken sie unreif und „uncool“. Eventuell bestehende Freundschaften bröckeln oft in dieser Zeit. Die zunehmenden gesellschaftlichen Erwartungen an eine Frau (gefühlsbetont, „hübsch“ etc.) können sie nicht erfüllen, werden oft als „kalt“, abweisend und zu intellektuell wahrgenommen.

Hilfe und Unterstützung

Die Tatsache, dass Mädchen und Frauen mit Autismus über mehr soziale Kompetenzen verfügen als betroffene Männer, bedeutet nicht, dass sie weniger Schwierigkeiten haben. Es ist also wichtig, effektive Unterstützung anzubieten. Oft profitieren die Betroffenen vom Trainieren sozialer Kompetenzen in Gruppen, wo insbesondere die Erfahrung, nicht allein zu sein mit den alltäglichen Problemen, wichtig und befreiend für sie sein kann. Auch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe speziell für betroffene Frauen wird als sehr hilfreich empfunden. Für die Betroffenen selbst und ihr soziales Umfeld sind ermutigende Berichte anderer autistischer Frauen sinnvoll, die nichts beschönigen, die aber doch zeigen, dass in jedem Lebensalter durch geeignete Maßnahmen Verbesserungen möglich sind (u. a. Preißmann 2012 und 2013). Zusätzlich ist oft auch eine Einzeltherapie sinnvoll. Spezialisierte Autismustherapiezentren, Psycho- und Ergotherapie bieten Hilfe und Entlastung. Die Arbeit mit autistischen Menschen muss dabei langfristig ausgerichtet sein und erfordert viel Geduld. Es lohnt sich, nicht aufzugeben. Man muss sich auf jeden einzelnen Menschen individuell einstellen, mit ihm gemeinsam die eigenen Wünsche und Bedürfnisse berücksichtigen und die jeweiligen Lebensziele definieren und verfolgen. Maßstab für die Unterstützung kann also nicht „eine gewisse Norm“ sein, die zu erreichen „wünschenswert“ wäre. Es muss vielmehr genau dort nach Lösungsansätzen gesucht werden, wo der Betroffene selbst Einschränkungen erlebt.

Die Arbeit mit autistischen Menschen muss langfristig ausgerichtet sein und erfordert viel Geduld

Wichtig ist vor allem die ganz konkrete lebenspraktische Unterstützung. Viele Kleinigkeiten, die andere Menschen ganz selbstverständlich beherrschen, müssen sich die Betroffenen mühsam aneignen. Oft muss man ihnen dabei helfen, individuelle Wünsche und Bedürfnisse auszubilden und zu entscheiden, was ihnen gut tut. Das setzt das Angebot voraus, unterschiedliche Möglichkeiten kennen zu lernen und zu beurteilen. Frauen mit Autismus sind häufig zurückgezogen und isoliert, daher fehlt ihnen oft das Wissen über die Erfahrungen anderer Menschen, ihre individuellen Lebensweisen und die bestehenden Möglichkeiten, die man ihnen aufzeigen und für die man sie motivieren muss. Hier kann auch das Lesen von Biografien selbst betroffener oder anderer Frauen eine Hilfe darstellen.

Manchmal lohnt es sich dabei durchaus, auch kreative Lösungen anzustreben, die von den Vorstellungen und den Lebensentwürfen anderer Menschen abweichen. Einigen autistischen Menschen ist es auf diese Weise gelungen, ihr Glück in außergewöhnlichen Bereichen zu finden und ein erfülltes Leben zu führen. Viele autistische Mädchen und Frauen benötigen Hilfe bei der Entscheidung, wann sie versuchen möchten, sich an die gesellschaftlichen Konventionen anzupassen, um nach ihren Wünschen teilhaben zu können, wann sie andererseits aber auch auf ihre ganz eigene Weise glücklich werden können. Es ist wichtig, dies für jede einzelne Betroffene individuell herauszufinden.

Zusammenarbeit aller Beteiligten verbessern

Will man die Situation von Menschen mit Autismus verbessern, so ist ein umfassendes Verständnis ihrer Situation, ihres Verhaltens und ihrer Besonderheiten notwendig. Dieses Verständnis lässt sich erreichen, indem man Betroffenen zuhört und ihre Erfahrungen in zukünftige Maßnahmen einbezieht. Es ist wichtig, die Zusammenarbeit zwischen Menschen mit Autismus und ihren Angehörigen einerseits sowie den Fachleuten andererseits zu verbessern.

Das Fehlen einer korrekten Diagnose bedeutet das Fehlen adäquater Unterstützung

Notwendig sind Informationen über die Vielfalt autistischer Störungen für die Betroffenen selbst, ihre Eltern, Geschwister und andere Familienmitglieder, ihre Freunde, Schulkameraden, Arbeitskollegen oder Bekannte, aber auch für alle Fachleute, die mit autistischen Menschen zu tun haben, also Ärzte, Therapeuten, Pädagogen oder Sozialarbeiter, Ausbilder, Arbeitgeber usw. Schließlich liegt es an uns allen gemeinsam, eine Gesellschaft zu schaffen, die kreativ und innovativ, flexibel und unkonventionell genug ist, um auf die vielfältigen neuen Herausforderungen antworten zu können. Daran müssen alle Menschen beteiligt werden – diejenigen, die sich „normal“ verhalten, genauso wie alle, die durch ihr Denken und Handeln, ihr Verhalten und ihre Ideen besondere und außergewöhnliche Persönlichkeiten darstellen, die diese Welt bereichern.

Literatur bei der Verfasserin

Überraschend anders – Mädchen und Frauen mit Asperger

Dieses Buch stellt die erste Publikation dar, die sich mit der Situation autistischer Mädchen und Frauen in Deutschland beschäftigt. Eine Besonderheit ist auch der Perspektivwechsel. Viele Bücher, die ein medizinisches oder psychologisches Thema behandeln, stellen entweder nur die Ärzte- oder Therapeutensicht dar oder sind vollständig aus dem subjektiven Erleben des Betroffenen geschrieben. Da die Autorin selbst sowohl Betroffene als auch Ärztin ist, kennt sie beide Perspektiven aus eigener Anschauung und weiß, wie wichtig es für das gegenseitige Verstehen ist, jeweils über den eigenen Tellerrand blicken zu können und die Sichtweise des jeweils anderen nachzuvollziehen. Deshalb kommen in diesem Buch alle Beteiligten zu Wort. Nicht nur die fünf Frauen, die ihr Leben mit dem Autismus schildern, sondern auch zwei Mütter, die berichten, wie sie das Aufwachsen ihrer autistischen Töchter erlebt haben. Was war für sie schwierig, auch im Vergleich zu den nicht autistischen Geschwistern, was haben sie als besondere Bereicherung erlebt? Eine Psychotherapeutin, die eine Therapiegruppe speziell für autistische Frauen leitet, beschreibt, warum solche Gruppen wichtig sind, was sie leisten können und was sich als besonders hilfreich herausgestellt hat. Eine Ergotherapeutin gibt Einblicke in ihre Arbeit und zeigt auf, in welchen Bereichen autistische Mädchen und Frauen davon profitieren können.

Christine Preißmann

Überraschend anders – Mädchen und Frauen mit Asperger

Trias Verlag 2013

192 S.,13 Abb., Broschiert, ISBN:9783830468196, € 20,60

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt. C. Preißmann gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Das vorliegende Manuskript enthält keine Studien an Menschen oder Tieren.

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