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Abb. Stadiengerechte Förderung im Rahmen des Alzheimer-Urlaubs.
 

Stadiengerechte psychosoziale Begleitung von Menschen mit Demenz

Das Behandlungskonzept der M.A.S Alzheimerhilfe für Betroffene und Angehörige

Die WHO (2012) gibt an, dass derzeit ungefähr 51 Mio. Menschen weltweit mit einer demenziellen Erkrankung leben. Das bedeutet, dass in nicht allzu ferner Zukunft jede Familie in Österreich direkt oder indirekt mit dem Phänomen Demenz in Kontakt kommen wird. Die Integration von Menschen mit Demenz (MmD) in unsere Gesellschaft, in unser tägliches Leben, ist nicht nur eine menschliche Verpflichtung, sondern stellt auch eine Chance dar, ökonomisch vertretbare Methoden für die langfristige Begleitung von MmD zu entwickeln. Ohne Familienangehörige ist die Betreuung und Begleitung von MmD nicht möglich. Die Kosten für Staat und Gesellschaft wären enorm! Damit Familienangehörige eine Betreuung so lange wie möglich gesund durchführen können, ist es notwendig, Entlastung anzubieten.

Die Bedürfnisse von MmD und deren Angehörige in den verschiedenen Stadien verstehen zu lernen, ist eine Voraussetzung für eine adäquate Entwicklung von Entlastungs- und Förderkonzepten. Unsere langjährige Erfahrung zeigt, dass die Begleitung von MmD keine vorwiegend belastende, kräfteraubende und krankmachende Erfahrung sein muss. Mit den entsprechenden Entlastungsangeboten bleibt es zwar eine Herausforderung und eine schwierige Aufgabe, jedoch kann sie bewältigt werden. Zwei der von M.A.S entwickelten Konzepte sollen hier beschrieben werden: das Modell der Demenzservicestelle und der Alzheimerurlaub (Therapie- und Förderungsaufenthalt für Paare).

Das Modell der Demenzservicestelle

Seit 2002 hat die M.A.S Alzheimerhilfe in Oberösterreich das Modell der Demenzservicestelle (Auer et al., 2007) entwickelt. Dieses Modell stellt eine Anlaufstelle für MmD und deren Familienmitglieder dar. Das Team besteht aus klinischen Psychologen, Sozialarbeitern und M.A.S-Trainern. Die Beschäftigung mit dieser Population machte die Notwendigkeit der Entwicklung einer krankheitsspezifischen Einrichtung klar. Dies bedeutet, dass Beratungsangebote nicht in bereits bestehende soziale Einrichtungen integriert werden können. Bei der Entwicklung des Modells wurden die Früherkennung der Krankheit und die Verhinderung der frühzeitigen Institutionalisierung als Hauptziele der Struktur definiert. Das Modell der Demenzservicestelle hat als optimales Stadium für eine Früherkennung das Stadium 3 der GDS („Global Deterioration Scale“, Reisberg et al., 1982) definiert. Die Personen werden mit standardisierten psychologischen Tests von klinischen Psychologen untersucht und anschließend in eine medizinische Struktur (Facharzt, Kompetenzzentrum) überwiesen. Die Bereitschaft, eine medizinische Diagnose zu akzeptieren, hat in den letzten Jahren stark zugenommen. Der Prozentsatz an medizinischen Diagnosen liegt bei etwa 80 % der in der Demenzservicestelle untersuchten Personen. In Oberösterreich stehen derzeit 6 Demenzservicestellen (http://www.alzheimer-hilfe.at) zur Verfügung. Folgende wichtige Parameter zur Erreichung der beiden Hauptziele der Struktur konnten identifiziert werden.

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  1. Die Niederschwelligkeit der Struktur ist sowohl für die Früherkennung, als auch für die Verhinderung der frühzeitigen Institutionalisierung von großer Bedeutung. Viele Familien sind durch die ersten Symptome einer Demenzerkrankung stark verunsichert und wissen nicht, wohin sie sich wenden sollen, um die Würde ihres Angehörigen zu wahren. Die medizinischen Strukturen erscheinen vielen Familien als zu hohe Barrieren, um diesen ersten Schritt von der Befürchtung in die Gewissheit zu wagen. In diesem Zustand der Verunsicherung vergehen viele wichtige Lebensmonate und -jahre, in denen bereits Klarheit und ein Zukunftsplan wesentlich zu einer verbesserten Lebensqualität beitragen können. Hier ist ein leicht erreichbarer verständnisvoller Ansprechpartner nötig, der auch bei Bedarf anonym spezialisierte Informationen zur Verfügung stellt und individuell auf die Bedürfnisse der Familie eingehen kann. Die Niederschwelligkeit ist auch im Krisenfall von Bedeutung. Krisen sind oft gekennzeichnet durch akut auftretende Verhaltensänderungen und entsprechende interpersonelle Konflikte, die ohne Interventionen zu einer Eskalation der Situation zu Hause und zu einer frühzeitigen Institutionalisierung der Person mit Demenz führen kann.
  2. Die Stadiengerechtigkeit der Angebote: Die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und deren Angehörigen sind in den verschiedenen Stadien der Krankheit unterschiedlich. Nur eine Struktur, die flexibel auf diese Bedürfnisse eingehen kann, wird von den Familien langfristig in Anspruch genommen. Sowohl die Förderung von Menschen mit Demenz als auch die Ausbildungsmodule und Angehörigengruppen sind stadiengerecht geführt. Im Rahmen des Modells der Demenzservicestelle wird die international anerkannte 7-stufige „Global Deterioration Scale“ (GDS; Reisberg, 1982) als theoretische Grundlage zur Entwicklung verschiedener Handlungskonzepte verwendet.
  3. Die Langfristigkeit der Angebote: Familien schätzen an dem Konzept der Demenzservicestelle vor allem auch, dass das Angebot über den gesamten Krankheitsverlauf zur Verfügung steht. Nicht alle Familien wollen alle Angebote der Struktur in Anspruch nehmen, oder sie entscheiden sich im Verlauf der Krankheit für verschiedene Elemente der Struktur. Für viele ist es von großer Bedeutung, dass sie wissen, sobald sie Hilfestellungen benötigen, haben sie einen kompetenten Ansprechpartner.
  4. Das Prinzip des „positiven Lebenskonzeptes“: Sowohl die Bewältigung der Krankheit für die Person selbst, die mit einer Demenz lebt, als auch die Begleitung einer Person mit Demenz, ist eine schwere Aufgabe. Unsere tägliche Arbeit zeigt uns, wie Menschen mit kleinen aber kontinuierlichen Hilfestellungen auf beeindruckende und faszinierende Art lernen können, diese schwierige Aufgabe zu bewältigen und ein positives Lebenskonzept zu entwickeln. Betroffene lernen, dass sie trotz Krankheit Fähigkeiten haben, und ihr Selbstwert kann dadurch erhalten bleiben. Angehörige lernen, im Laufe der Zeit Entlastung anzunehmen und soziale Isolation zu vermeiden.

Kernangebote einer Demenzservicestelle

 

  1. Förderung der Person mit Demenz durch ein stadienspezifisches, retrogenetisches Training (SSRT)

    Im Rahmen des Modells der Demenzservicestelle wird den betroffenen Personen ein stadienspezifisches Training nach retrogenetischen Prinzipien angeboten (Auer et al., 2010). Die erhaltenen Funktionen einer Person mit Demenz werden trainiert, damit sie so lange wie möglich zur Verfügung stehen. Diese Trainingsmethode kann im Einzel- oder Gruppentraining durchgeführt werden und wird bis in die letzten Phasen der Krankheit angeboten. Das Training wird von speziell ausgebildeten M.A.S-Trainern (Schulz et al., 2012) durchgeführt.

  2. Unterstützung der Angehörigen

    Im Rahmen der Demenzservicestellen werden Selbsthilfegruppen und Ausbildungsmodule für Angehörige angeboten. Es wurden vier Ausbildungsmodule entwickelt, in denen Informationen zum Krankheitsbild (Modul 1) sowie Kommunikationsstrategien für schwierige Situationen (Modul 2) vermittelt werden. Entlastungsstrategien (Modul 3) werden erarbeitet und sozialrechtliche Fragen beantwortet. In Modul 4 werden Beschäftigungsmöglichkeiten für zu Hause vorgestellt. Ein Ansprechpartner in der Demenzservicestelle steht jedem Angehörigen in Krisen oder für Fragen zur Verfügung. Die Zeit, die die Betroffenen in der Fördergruppe verbringen (1–2 mal pro Woche, 2–3 h) ist als Entlastung für die Angehörigen vorgesehen.Ebenfalls als Entlastungsangebot betreuender Angehöriger und zur Förderung Betroffener wurde ein 14-tägiges Konzept entwickelt, der M.A.S „Alzheimer-Urlaub“.

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Abb 2: Kegelnachmittag für Angehörige von Personen mit Demenz.

(c) U. Span M.A.S. Alzheimerhilfe 2012/2013

Der „Alzheimer-Urlaub“ – Therapieangebot für Menschen mit Demenz und deren Angehörige

24 h an 7 Tagen der Woche für jemanden da zu sein, ist schwierig. Eine Unterbrechung dieser Tätigkeit wünschen sich in dieser Situation viele. Jedoch ohne den Partner ist eine Entspannung oft schwierig und schmerzlich, da die Sorge um den Partner stets mit dabei ist. Vergangene Zeiten werden herbeigesehnt und die Zeit ohne Partner wird oft von Selbstvorwürfen begleitet. Viele der teilnehmenden Familien reisen mit dem Bedürfnis an, neue Methoden zur besseren Bewältigung des Alltags zu erwerben. Der „Alzheimer-Urlaub“ beinhaltet dieselben Prinzipien und Methoden, die im Modell der Demenzservicestelle beschrieben wurden. In dem 14-tägigen Konzept stehen die intensive Förderung der Personen mit Demenz und die zahlreichen Entlastungsmaßnahmen für Angehörigen im Mittelpunkt ( Abb. 1 ). Tab. 1 zeigt einen typischen Tagesablauf im Rahmen des Alzheimer-Urlaubs.

Das Konzept sieht vor, dass die Person mit Demenz von einer für sie wichtigen Bezugsperson (z. B. Ehepartner, Kinder, professionelle Betreuer) begleitet wird. Die begleitende Person soll zunächst entlastet werden, damit sie sich erholen kann. Gleichzeitig lernt der Angehörige in einer entspannten Atmosphäre wichtiges „Handwerkszeug“ für den Alltag, damit dieser besser bewältigt werden kann. So ist unter anderem wichtig, dass bereits während der 14 Tage darüber nachgedacht wird, wie eine konkrete Entlastung auch zu Hause möglich ist. Idealerweise werden bereits innerhalb der 14 Tage konkrete Schritte eingeleitet und eine langfristige telefonische Begleitung angeboten. Durch Schulungen bekommt der Betreuer Informationen über die Krankheit, über Behandlungsmöglichkeiten und lernt durch „Lernen am Modell“ einen besseren Umgang mit dem Betroffenen. Besonderer Wert wird darauf gelegt, dass die gelernten Verhaltensweisen sich auf den Alltag zu Hause übertragen lassen. Besonderes Augenmerk wird auf schwierige Verhaltensweisen und deren nichtpharmakologische Behandlung gelenkt.

Angehörige lernen auch wieder, einen Freiraum für sich zu akzeptieren, Spaß und Freude an Unternehmungen zu genießen, ohne die Beschwernisse des Alltages ( Abb. 2 ). Dieser Freiraum ist essenziell für eine gesunde Zukunft betreuender Angehöriger. Das Bewusstsein, dass die Betroffenen gut aufgehoben sind und auch einmal für ein paar Stunden mit anderen Menschen zusammen sein können, schafft Vertrauen und ermöglicht die Akzeptanz dieser Freiräume. Ein speziell ausgebildetes Team kümmert sich rund um die Uhr um Betroffene und Angehörige. Das Team besteht aus einem Arzt, Psychologen, Sozialarbeitern, Krankenschwestern und M.A.S-Trainern.

Literatur bei den Verfasserinnen.

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