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Das gemeinsame Leben geht weiter

„Wo bist du?“: Ein neues Buch über Demenz, das Mut macht.

Ein Heilmittel gegen Demenz ist nicht in Sicht. Daher lautet das entscheidende Heilmittel gegen die Krankheit heute Liebe und Zuwendung. Das machen die beiden Autorinnen Julia Engelbrecht-Schnür und Brigitta Nagel in ihren einfühlsamen Reportagen deutlich.

 

Aus geachteten Eltern werden hilflose Schützlinge. Diese Erfahrung müssen heute immer mehr Kinder machen, seit die Lebenserwartung der Menschen gestiegen ist – und damit auch die Zahl der dementiellen Erkrankungen. Je höher das Alter, desto größer auch das Risiko, den unsichtbaren Zelltod im Gehirn zu erleiden. Besonders betroffen sind Frauen – sie stellen vier Fünftel aller Demenzkranken.

Krankheit birgt Chancen

Für Angehörige ist es eine schreckliche Erfahrung, mitzuerleben, wie eine geliebte Person nach und nach von geistiger Umnachtung heimgesucht wird. Wie sie sukzessive jene Merkmale verliert, die einmal ihre spezifische Persönlichkeit ausgemacht haben. Wie sie sich schwer tut, sich in ihrer vertrauten Umgebung zurechtzufinden. Wie sie schließlich vielleicht nicht einmal mehr ihre eigenen Kinder wiedererkennt.

Ohne Zweifel eine grausame Krankheit. Doch sie birgt auch Chancen. Auf diesen wenig beachteten Aspekt machen Julia Engelbrecht-Schür und Brigitta Nagel in ihrem Buch „Wo bist Du?“ aufmerksam. Die beiden Herausgeberinnen – eine Journalistin und eine Fotografin – sind selbst Betroffene. Sie wissen, wovon sie berichten. Für dieses Buch haben sie mit Töchtern, Söhnen, Enkeln und Ehepartnern über deren Erleben dieses Abschieds zu Lebzeiten gesprochen. Zusammengekommen sind mehrere höchst einfühlsame Reportagen; dieses Buch hebt sich insofern von der üblichen Literatur über Demenz ab, als es durchaus Mut zu machen vermag. Es zeigt, dass es in betroffenen Familien weiter ein gemeinsames Leben geben kann, wenn auch auf anderer Ebene.

„So seltsam es klingt: Wenn mein Vater nicht an Demenz erkrankt wäre, hätte ich vielleicht nie einen Zugang zu ihm gefunden. Unsere Beziehung wäre wahrscheinlich bis zu seinem Tod so distanziert gewesen wie all die Jahre zuvor.“ Das berichtet Bernd Hartmann. Seinen Vater hatte er immer nur als streng und autoritär erlebt, nie als liebesvoll. So hatte er schon früh den Kontakt zu ihm abgebrochen, bis er, der Vater, krank wurde und Hilfe benötigte. Damals haben sich Sohn und Vater wieder gefunden. Ein Kontakt, den die Krankheit gestiftet hat.

Oma auf der Stufe eines Kindes

In einer anderen Reportage berichten die Herausgeberinnen von Nora und ihrer inzwischen demenzkranken Oma. Bereits früher hatten sie immer Friseur gespielt. Das tun sie heute wieder, nur ist Nora kein kleines Kind mehr, sondern inzwischen ein Fräulein. Und sie ist es heute auch, die den bestimmenden Part übernommen hat, denn die geliebte Oma ist auf die Stufe eines Kleinkindes zurückgefallen. Ihre Rollen haben sie getauscht, geblieben ist die Freude am gemeinsamen Spiel.

Außer mit Betroffenen haben Engelbrecht-Schnür und Nagel auch mit Demenz-Experten gesprochen. In einem Punkt sind sie sich einig: Ein Heilmittel gegen die Krankheit ist nicht in Sicht. Daher lautet das entscheidende Medikament heute Liebe und Zuwendung. Wer heute demenzkrank ist, dem kann von ärztlicher Seite kaum mehr geholfen werden als einst Auguste Deter, der ersten Alzheimerpatientin der Medizingeschichte, in deren Hirn der Psychiater Alois Alzheimer 1906 die destruktiven Eiweißplaques entdeckt hatte, die seither für den mentalen Verfall verantwortlich gemacht werden.

Der Morgen beginnt für Konrad Beyreuther mit einem Müsli aus Weizenkeimen, Sonnenblumen und Kürbiskernen. Dann schluckt er eine Kapsel Fischöl, ein viertel Aspirin, ein halbes Milligramm Folsäure und Tabletten mit Vitamin C, Fluor, Magnesium und Calcium. Und schließlich fährt er mit dem Fahrrad zur Arbeit, in das Institut für Molekulare Biologie an der Universität Heidelberg.

Gesunde Ernährung und sportliche Betätigung, das ist das persönliche Präventionsprogramm von Beyreuther, einem der führenden Alzheimerforscher, um nicht selbst eines Tages diese Krankheit zu erleiden. Seine Mutter erlitt sie – und er konnte, obwohl Experte auf diesem Gebiet, nichts dagegen machen.

Stefan Roggenkamp war, um ein letztes Beispiel aus dem Buch anzuführen, erfolgreicher Investmentbanker in London. Als seine Mutter an Alzheimer erkrankte, kehrte er zu ihr zurück, in die kleine deutsche Gemeinde zurück, in der er aufgewachsen war. Jetzt dreht sich sein Leben nicht mehr um Optionen, Bonuszahlungen und Rendite. Seinen Unternehmergeist und seinen Elan hat er nicht verloren, nur setzt er ihn heute für Demenzkranke ein. Er gründet Stiftungen und baut Heime. Dieses Potenzial hat die Krankheit eben auch: Sie kann dem Leben einen neuen Sinn geben.

Engelbrecht-Schnür, Julia; Nagel, Britta:
Wo bist du? Demenz - Abschied zu Lebzeiten
Hoffmann und Campe 2009
220 Seiten, Euro 25,70
ISBN: 9783455501070

 

Mag. Wenzel Müller, Ärzte Woche 17/2009

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