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Pflege 20. Oktober 2009

Vernachlässigte Gegenwart

Hoffnung belastet Wachkoma-Angehörige.

Die hohe Herausforderung, einen Menschen im Wachkoma zu betreuen, ist oft eine Gratwanderung zwischen völliger Selbstaufgabe und konstruktiver Mithilfe. Dieser Problematik widmete sich die Jahrestagung der österreichischen Wachkoma-Gesellschaft vergangene Woche in Wien.

Wachkoma bedeutet für Angehörige eine hohe emotionelle und finanzielle Belastung, liegt das Durchschnittsalter der Patienten doch bei 50 Jahren. „Ein Wachkoma-Patient ist nicht der greise Großvater, sondern oft der Lebenspartner und manchmal sogar das noch minderjährige Kind. Dadurch ist die Beziehung viel näher“, berichtet Dr. Johann Donis, Neurologe und Präsident der österreichischen Wachkoma-Gesellschaft.

Angehörige droht Isolation

Im Gegensatz zu vielen anderen schweren Krankheiten bedeutet Wachkoma eine plötzliche und radikale Änderung für Patienten als auch Angehörige. „Am Anfang steht meist ein dramatisches Ereignis wie ein Verkehrsunfall oder ein Herz-Kreislauf-Problem, das Patienten und Angehörige aus dem Leben reißt“, so der Wiener Neurologe. Problematisch ist dabei besonders, dass damit die Kommunikation mit einem Schlag zusammenbricht. „Der Patient ist nicht verstorben, sondern lebt und hat die Augen geöffnet, kann sich jedoch anfangs weder durch Worte noch durch Gesten mitteilen oder auf Zuwendung reagieren.“ Ob sich der Zustand bessert, könne man kaum vorhersagen.

Das Prinzip der Hoffnung wird für Angehörige oft zur hohen Belastung. „Mit hoher Sicherheit bleiben Wachkoma-Patienten auch im Fall des Erwachens ihr Leben lang schwer behindert. Die ständige Hoffnung der Angehörigen richtet sich vor allem darauf, wieder kommunizieren zu können und Rückmeldung zu erhalten.“ Donis rät den Angehörigen, Formen des Umgangs mit der aktuellen Realität zu suchen, anstatt permanent an die Zukunft zu denken. „Auch wenn Angehörige die Pflege selbst übernehmen, sollten sie sich dazu zwingen, ihr eigenes Leben weiter zu führen, die nötige Auszeit zu nehmen und soziale Kontakte weiter zu pflegen. Denn das Umfeld von Wachkoma-Angehörigen zieht sich schnell zurück, wenn das Gesprächsthema stets schon nach wenigen Minuten auf die Situation des Patienten umschwenkt.“

Wie Kinder, die fremdeln

Weitere Hilfen, um als Angehöriger emotional mit der Situation zurechtzukommen, sei die konkrete Mithilfe in der Betreuung im Fall der Stationspflege. „Die meisten Angehörigen kommen täglich zu Besuch. Statt dabei nur traurig zu sein, können sie auch selbst Betreuungsaufgaben übernehmen, wie etwa die Mithilfe bei der Körperpflege oder in der Freizeitgestaltung“, betont Donis. Wichtig seien dafür ausreichende Informationen über Krankheitsbild und Möglichkeiten des Einwirkens, wodurch Angehörige zu den wichtigsten Vermittlern zwischen Pflegepersonal und Patienten werden. „Je vertrauter eine Person ist, desto höher die Wahrscheinlichkeit einer Reaktion. Das ist ähnlich wie bei kleinen Kindern, wenn sie fremdeln.“

Die Pflege von Wachkoma-Patienten ist eine besonders personal- und zeitaufwändige Dienstleistung. „Jeder zweite Wachkoma-Patient wird zuhause betreut, wobei in der Regel eine Person die 24-Stunden-Pflege übernimmt und dafür oft den Beruf aufgibt“, so Donis. Erst wenige Institutionen – in der Regel Altenpflegeheime – ermöglichen eine Wachkoma-Betreuung, die gleichzeitig auch eine Begleitung der betroffenen Angehörigen bedeutet. Für diese hohe Herausforderung ist permanente fachliche Einschulung notwendig. Derzeit startet in Wien das erste neunmonatige Curriculum zur Betreuung von Wachkoma-Patienten, das künftig jährlich veranstaltet werden soll.

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