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23. Jänner 2006

Handeln statt Abwarten

Schonhaltungen und Probleme bei alltäglichen Bewegungen sind die ersten Warnzeichen.

Rund 1.000 österreichische Kinder im Alter zwischen 0 und 16 Jahren leiden an einer chronischen rheumatischen Erkrankung. Rund 150 bis 200 Kinder erkranken pro Jahr neu. Rheuma ist also keineswegs nur eine Krankheit des Alters, sondern sollte bei kindlichen Muskel- und Gelenksbeschwerden als mögliche Ursache immer mitbedacht werden. Durch rechtzeitige Behandlung können schwere Folgeschäden vermieden werden.

Auf indirekte Anzeichen achten

"Gerade kleinere Kinder können ihren Schmerz noch nicht ausdrücken. Sie nehmen Schonhaltungen ein, um ihre Gelenke in eine schmerzarme Stellung zu bringen und ziehen sich oft zurück", beschreibt Prim. Prof. Dr. Wilhelm Kaulfersch, Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, LKH Klagenfurt, die ersten Warnzeichen einer rheumatischen Erkrankung."Die Anzeichen müssen unbedingt ernst genommen werden", appelliert auch Margit Walch, Vorstandsmitglied der ÖRL und selbst Mutter von zwei Rheumakindern, an Eltern und Ärzte. "Probleme beim Anziehen, Essen und sonstigen alltäglichen Bewegungen dürfen nicht als Faulheit oder Ungezogenheit fehlinterpretiert oder auf das Wachstum geschoben werden. Denn das Warten auf Besserung kann dramatische Auswirkungen auf die Entwicklung der Kinder haben", weiß Walch aus leidvoller Erfahrung. Als ihre ältere Tochter Daniela mit fünf Monaten ihre ersten Stehversuche machte, belastete sie ihr rechtes Bein nicht, das Knie war leicht angeschwollen. Nach einem längeren Krankenhaus-Aufenthalt wurde Daniela mit der Diagnose "Abwarten" wieder nach Hause geschickt, obwohl der Verdacht auf Rheuma bereits bestand. Die Beschwerden wurden immer schlimmer, Danielas Beine wurden zwangsgestreckt und in Gips gelegt, sie galt einmal als lediglich verwöhnt, ein andermal gar als geistig zurückgeblieben. Die schmerzvolle Odyssee bis zur endgültigen Diagnose dauerte eineinhalb Jahre. Walch hat daher vor zwei Jahren mit Unterstützung der ÖRL die "Elterngemeinschaft rheumatischer Kinder" gegründet. "Ich gebe meine Erfahrungen im täglichen Umgang mit der Erkrankung weiter, informiere über die Leistungen der Krankenkassen und die Zuständigkeiten von Behörden. Darüber hinaus habe ich Adressen spezialisierter Kinderfachärzte und gebe Auskunft über das Angebot der Rheuma-Kinderklinik Garmisch Partenkirchen und vieles mehr", so Walch.

Bewegung, Medikamente und viel Geduld

Kinder haben im allgemeinen eine bessere Prognose als Erwachsene. Je früher die Erkrankung erkannt wird, desto eher können bleibende Schäden verhindert werden und die Kinder können ohne Bewegungseinschränkungen aufwachsen. Die Behandlung des kindlichen Rheumas ist individuell sehr unterschiedlich und sollte daher vom erfahrenen Kinderfacharzt mit rheumatologischer Zusatzausbildung durchgeführt werden. Sie fußt auf den zwei Säulen Bewegung und Medikation, die konsequent und langfristig durchgeführt werden müssen. Physio- und Ergotherapie wirken der Verkürzung von Muskeln und Bändern entgegen, die sich sonst der Schonhaltung anpassen. Aber selbst wenn schon massive Einschränkungen vorhanden sind, kann durch tägliche Bewegungstherapie eine deutliche Verbesserung erreicht und die Beweglichkeit wieder hergestellt werden. Die medikamentöse Therapie erfolgt nach einem Drei-Stufenschema und hat zum Ziel, die Entzündung zu bremsen, Schmerzen zu lindern und bleibende Gelenks- und Organschäden zu verhindern. Für ein Drittel der Kinder ist die Behandlung mit NSAR ausreichend, wobei sich Kaulfersch von den neuen COX-2-Hemmern eine bessere Verträglichkeit erhofft. Diese sind derzeit für Kinder noch nicht zugelassen, aktuelle Phase-II-Studien liefern jedoch viel versprechende Ergebnisse. Kann nach vier bis sechs Wochen keine deutliche Besserung festgestellt werden, wird zusätzlich mit einer Basistherapie (zum Beispiel Methotrexate) behandelt. Eine langfristige Kortisongabe ist heute nur mehr in schweren systemischen Verlaufsformen üblich. Sind nur ein oder zwei Gelenke betroffen, kann Kortison lokal injiziert werden. Stufe 3 stellen die neuen TNF-alpha-Blocker dar. Unterstützend kann eine psychotherapeutische Betreuung hilfreich sein.

Dr. Monika Steinmaßl-Wirrer, rheuma plus 2/2003

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