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19. Jänner 2006

Register zu Darmerkrankungen bei Kindern

Seit September 2004 erfasst die Ges. für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung Patientendaten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen.

Hauptfunktion des Registers pädiatrischer Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED)ist die verbesserte Versorgung von CED-Patienten, zunächst auf Basis klinisch-epidemiologischer Fragestellungen. Darüber hinaus sollen Fragen der „Qualitätssicherung“, vor allem von Diagnostik und Therapieoptionen, bearbeitet werden, erklärte Prof. Dr. Almuthe Hauer, Universitäts-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Graz im Rahmen der 43. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde in St. Pölten. Eingeladen zur Teilnahme wurden alle GPGE-Zentren in Deutschland und Österreich sowie alle „Interessierten“. Zentrum des Registers ist die TU Dresden. Erhoben werden anamnestische, klinische und laborchemische Daten, medizinische bzw. chirurgische Therapieformen sowie Erkrankungs- bzw. Therapiekomplikationen. Bisher wurden die Daten von 972 Personen aus Deutschland und 85 aus Österreich von 61 Instituten (D: 53, Ö:8) gemeldet. In Österreich wurde bei 34 % der gemeldeten Patienten eine Colitus ulcerosa, bei 18 % eine Colitis indeterminata und bei 48 % ein Morbus Crohn diagnostiziert. Die Altersverteilung bei Symptombeginn lag überwiegend zwischen dem zehnten und 16. Lebensjahr. Die Latenzzeit zwischen Symptombeginn und Diagnose betrug zwei und vier Monate, bei zehn bis 15% allerdings über 12 bis 60 Monate. Die maximale Erkrankungsdauer betrug elf Jahre, die aktuelle Krankheitsaktivität wurde meist (39%) mit „leicht“ bewertet. Die Finanzierung des Projekts erfolgt aus Drittmitteln. Den Teilnehmern entstünden somit keine Kosten, sie erhielten aber sehr viele Informationen. Da Deutschland etwa zehnmal so viele Einwohner hat als Österreich, würden sich auch die Informationen zu CED im Kindesalter verzehnfachen, begründete Hauer ihren Schlussappell, sich möglichst zahlreich am GPGE-Register zu beteiligen.

 

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