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15. November 2005

Den Übergang erleichtern

Dass chronisch Kranke gerade in der heiklen Phase der Pubertät neben der kompetenten medizinischen Behandlung auch einer entwicklungsangepassten Begleitung bedürfen, steht heute außer Frage. Der Zeitpunkt, wann die Betreuung von Erwachsenenrheumatologen übernommen werden sollte, „ist individuell und hängt nicht nur davon ab, wann die Krankheit sich manifestiert hat, sondern auch davon, wann der Jugendliche sich reif genug fühlt, die Verantwortung für seine Gesundheit zu übernehmen“, weiß die Wiener Kinderärztin und Rheumaspezialistin Dr. Ingrid Pilz. Ist die Betreuung der Kinder noch familienorientiert, so werden in der Erwachsenenbetreuung die Konsultationsdauer und -frequenz geringer, die Behandler wechseln. „Manche der jungen Menschen wollen gar nicht wahrhaben, dass sie chronisch krank sind und weisen alles von sich“, so Pilz im Gespräch mit „rheuma plus“. So wissen mehr als 60 Prozent der 16-jährigen Rheumatiker nicht, wie ihre Krankheit heißt, fast ebenso viele kennen den Begriff Basismedikamente nicht und sind sich unschlüssig über die Möglichkeiten der Behandlung.

Betreuungsbedürfnisse

„Auch das medizinische Personal kann den Übergangsprozess negativ beeinflussen“, schreibt Dr. Kirsten Minden, II. Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin und Deutsches Rheumaforschungszentrum Berlin, in der Juli-Ausgabe der „Zeitschrift für Rheumatologie“. Von pädiatrischer Seite bestehe manchmal Skepsis gegenüber der Kompetenz des erwachsenenmedizinischen Teams oder der Selbstständigkeit des Patienten, die lange Bindung könne die Bereitschaft beeinträchtigen, ihn gehen zu lassen. Umgekehrt bringen Erwachsenenmediziner laut Minden „den seltenen juvenilen Erkrankungen manchmal wenig Interesse entgegen“. In den letzten Jahren werden die besonderen Betreuungsbedürfnisse chronisch kranker Jugendlicher zunehmend erkannt. In den USA, aber auch in Australien und Großbritannien gibt es etwa spezielle Transition Clinics, in denen die Jugendlichen multidisziplinär betreut werden. Erste Evaluationen zeigen bereits, dass die Lebensqualität und auch die Integration chronisch kranker Jugendlicher in der Gesellschaft mit solchen Betreuungsmöglichkeiten steigt.

Partnerschaftlicher Umgang

„An der Universitätsklinik Innsbruck machen wir es so, dass wir, sobald der Patient 17 ist, gemeinsam mit den Kollegen von der Inneren Medizin den Fall diskutieren“, erläutert Dr. Jürgen Brunner, Leiter der Kinder-Rheumaambulanz und Geschäftsführender Oberarzt der Abteilung für Allgemeine Pädiatrie, die „geordnete Übergabe“. „Wir sehen die Jugendlichen drei- bis viermal gemeinsam, oder sie werden fürs Erste abwechselnd an der Kinderklinik und bei den Erwachsenen betreut. Aber auch wenn sie schon 18 sind, stehen wir immer zur Verfügung.“ Ein partnerschaftlicher Umgang zwischen Patient und Arzt, der beiderseitiges Vertrauen und offene Gespräche ermöglicht, ist laut Brunner das Um und Auf. „Es müssen ja neben der medizinischen Behandlung auch andere wichtige Punkte angesprochen werden“, betont auch Pilz. Etwa die sichere Verhütung bei gleichzeitiger Einnahme z.B. von Metho­trexat. Das in diesem Alter häufige Experimentieren mit Alkohol, Nikotin oder Drogen wie Marihuana – das bekanntlich schmerzlindernd wirkt und deshalb eine große Verlockung darstellen kann – und das Problem der Interaktion mit Medikamenten sollten genauso thematisiert werden wie die Infektionsgefahren bei Piercings oder Tattoos sowie die Möglichkeiten, Sport zu betreiben. Laut einer 17-Jahres-Followup-Untersuchung der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin in Berlin wird nur knapp die Hälfte junger Erwachsener mit aktiver juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) erfolgreich in die Erwachsenenrheumatologie transferiert. 15 Prozent brechen die Behandlung sogar ganz ab, was dramatische Folgen für ihr weiteres Leben haben kann. Freilich ist auch noch bei der Transition die Einbeziehung der Eltern wichtig. Denn gerade in dieser Lebensphase geht es um so bedeutende Dinge wie Berufsentscheidung – die Arbeitslosenrate bei JIA-Patienten ist im Vergleich zu Gesunden um das Zwei- bis Vierfache erhöht – , auch die Compliance lässt in diesem Alter oft nach. „Solche Gespräche kann man nicht in zehn Minuten führen“, spricht Brunner aus Erfahrung.

Teamarbeit

Idealerweise sollte ein ganzes Betreuerteam aus Kinder- und Erwachsenenrheumatologen, Orthopäden, Augenarzt, Hautarzt, Physio- und Ergotherapeuten, Sozialarbeitern, Psychologen und Berufsberatern vernetzt sein, wünscht sich Pilz, was in Kliniken in Großstädten auch oft der Fall ist, „sich aber nicht überall ermöglichen bzw. durchsetzen lässt“. Engagement und zuweilen auch viel Eigeninitiative der Behandler sind jedenfalls gefragt. Mit der entsprechenden Betreuung, die auch die Disziplin fördert, gehen die Betroffenen ihren Weg – mitunter trotz starker Beeinträchtigungen oder Behinderungen.

Elisabeth Tschachler-Roth, rheuma plus 3/2005

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