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20. Jänner 2006

Kompetenznetz Rheuma optimiert Patientenversorgung

In der deutschen Kooperationsgemeinschaft haben sich Forscher und Kliniker zusammengeschlossen, um gemeinsame Ziele rascher und effizienter umsetzen zu können.
Von Dr. Cornelia Rufenach, Berlin*

Mit der Gründung des Kompetenznetzes Rheuma, das seit 1999 vom deutschen Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird, ist es gelungen, eine für Deutschland einzigartige Forschungsstruktur zu schaffen: Mediziner und Wissenschaftler von sechs universitären Rheumazentren arbeiten mit Grundlagenforschern des Deutschen Rheumaforschungszentrums, mit rheumatologischen Krankenhäusern, Reha-Kliniken und niedergelassenen Rheumatologen zusammen, um gemeinsam nach den Ursachen entzündlich-rheumatischer Systemerkrankungen und nach verbesserten Therapien zu suchen – bundesweit und interdisziplinär (Abb. 1). Hauptziel dieser Kooperationen ist es, neue wissenschaftliche Erkenntnisse noch schneller als bisher in verbesserte Diagnose- und Behandlungsverfahren für Patienten umzusetzen. RHEUMA-PLUS porträtiert das deutsche Kompetenznetz Rheuma, das auch für Österreich eine gewisse Vorbildwirkung haben könnte.*

Die wichtigsten Krankheitsbilder sind die rheumatoide Arthritis (RA), die Spondylarthropathien und die Immunvaskulitiden. Deshalb wurde für jedes dieser Krankheitsbilder ein eigener Arbeitsbereich gebildet, in dem die grundlegenden Forschungsaktivitäten mit der klinischen Expertise bezüglich dieser Krankheiten horizontal vernetzt werden. Ein weiterer Arbeitsbereich wurde für die „Experimentelle Rheumatologie“ eingerichtet. Darin steht die Grundlagenforschung auf den Gebieten Autoimmunität und Entzündung im Mittelpunkt. Er verknüpft somit als verbindendes Element die anderen drei Arbeitsbereiche miteinander. Im fünften Arbeitsbereich „Versorgungsforschung“ wird die Qualität der gegenwärtigen Versorgung in Deutschland systematisch evaluiert. Weiters werden Schwachpunkte identifiziert mit dem Ziel, eine gleichmäßige Versorgung auf höchstem Niveau zu erreichen.

über 100 Einrichtungen

Zusätzlich haben sich bereits vor einigen Jahren in ganz Deutschland so genannte „Regionale Kooperative Rheumazentren“ gebildet. Diese über 100 Einrichtungen bilden die Basis der Patientenversorgung im Kompetenznetz Rheuma. Hier werden jährlich die Daten von mehr als 30.000 erwachsenen Patienten und rund 3.500 Kindern mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen dokumentiert. Diese Daten fließen in eine bundesweit einheitliche Kerndokumentation, die zentral im Forschungsbereich Epidemiologie des Deutschen Rheumaforschungszentrums in Berlin geführt wird. Auf diese Weise ist es erstmals möglich geworden, Versorgungsmängel aufzudecken, Versorgungskonzepte zu bewerten und exakte Zahlen über direkte und indirekte Kosten entzündlich-rheumatischer Krankheiten zu ermitteln.

Information und Kommunikation

Für eine klare, leicht-verständliche Darstellung der rheumatologischen Forschung in Deutschland sowie insbesondere der Öffentlichkeit über die Ergebnisse des Kompetenznetzwerkes wurde eine professionelle Wissenschaftsjournalistin engagiert. Als zentrales Informationsmedium dient die vom Rheumazentrum in Düsseldorf aufgebaute Internetplattform www.rheumanet.org, die gleichermaßen von Patienten, Ärzten und Wissenschaftlern genutzt wird. Durch diese vertikale Vernetzung aller Akteure innerhalb der Rheumatologie wird sowohl der Austausch der Arbeitsgruppen innerhalb des Kompetenznetzwerkes als auch die Kommunikation mit Außenstehenden über Foren, monatliche Schwerpunktthemen und Experten-Chats gefördert. Jährliche Symposien im Rahmen der Jahrestagungen der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie dienen nicht nur dem deutschen, sondern auch dem internationalen Informationsaustausch. Weiters werden Stipendien ausgeschrieben, mit deren Hilfe Rheumatologen zwischen den Forschungszentren wechseln können oder junge Wissenschaftler und Ärzte Erfahrungen in der Grundlagenforschung sammeln können. Im Rahmen einer internationalen Kooperation mit dem Canadian Arthritis Network läuft ein Austauschprogramm. Ein wesentlicher Vorteil des Netzwerkes ist es, dass rasch ausreichend große Patientenkohorten für die verschiedenen rheumatischen Systemerkrankungen zusammengestellt und so in einer vergleichenden Analyse neue Therapieansätze entwickelt werden können.

Konkrete Erfolge

Die bisher geschaffenen Strukturen im Kompetenznetzwerk Rheuma stellen bereits jetzt ein engmaschiges Netz an kooperativen Projekten dar, die über den Förderzeitraum hinaus Bestand haben werden (Abb. 2). Diese Plattform ist Ausgangspunkt für neue Projekte – auch in Zusammenarbeit mit externen Partnern wie der Industrie oder Patientenorganisationen. Darüber hinaus soll der Austausch mit den in Praxen und Kliniken tätigen Ärzten, die Rheumapatienten betreuen, weiter ausbaut werden und das Angebot als Informationsbörse allen Interessierten als eine unabhängige, kompetente Instanz zur Verfügung gestellt werden.

* Dr. Cornelia Rufenach, Geschäftsführerin –
Kompetenznetz Rheuma, Schumannstr. 21/22,
D- 10117 Berlin, Tel. 0049/30/ 450 513 372,
Email: rufenach@drfz.de

Einen ausführlicheren Beitrag von Dr. Rufenach zu diesem Thema finden Sie in der deutschen Zeitschrift „Der Internist“, Ausgabe 4/004, Springer-Verlag Heidelberg.

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