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17. August 2005

Kindlichem Rheuma keine Zeit lassen

Immer noch gilt Rheuma gemeinhin als eine Erkrankung des Alters, jedoch auch Kinder und Jugendliche können von entzündlichen Gelenkserkrankungen betroffen sein. Akut entzündliches Rheuma heilt meist innerhalb weniger Wochen unter entsprechender Therapie ab, die chronische Form jedoch, die „Juvenile idiopatische Arthritis“, ist seltener und kann im schlimmsten Fall auch lebenslang dauern. In Österreich erkranken jährlich zirka acht von 100.000 Kinder bis zum 16. Lebensjahr daran.
Oft beginnt die Erkrankung schon bei unter zweijährigen Kindern, meist sind mehrere Gelenke betroffen, auch innere Organe und die Augen können miterkranken. Sieben Erkrankungs- beziehungsweise Verlaufsformen werden unterschieden, die Gefahr, dass die betroffenen Gelenke dauerhaft geschädigt, der Gelenksknorpel zerstört und Gelenksfehlstellungen entstehen, ist groß. Unter rechtzeitig einsetzender konsequenter Therapie (medikamentös), Bewegung ohne Belastung, orthopädische Maßnahmen, physio- und ergotherapeutischer Betreuung ist bei Kindern die Prognose meist besser als bei Erwachsenen. Im Interview mit RHEUMA-PLUS skizziert Dr. Ingrid Pilz, FA für Kinder- und Jugendheilkunde, Rheumaambulanz, Preyer’sches Kinderspital, die gegenwärtigen Versorgungsstrukturen in Österreich und mögliche Verbesserungsmaßnahmen.

Wie sollte eine optimale, flächendeckende Versorgung für rheumakranke Kinder aussehen?
PILZ: In jedem Bundesland sollte mindestens eine, besser zwei Stellen an Kinderabteilungen mit dem Spezialgebiet Kinderheumatologie vorhanden sein. Diese Struktur sollte ein Team inkludieren, das die Kinder mitbetreut. Es wäre dringend notwendig, eine Physiotherapeutin und eine Ergotherapeutin in diesem Zentrum vor Ort zu haben, die auch bei ambulanten Kontrollen den Eltern und Kindern verschiedene Anleitungen geben und sie entsprechend betreuen können. Bundesweit sollten mehr geschulte Therapeuten auch in Praxen zur Verfügung stehen, denn zu den niedergelassenen Therapeuten können die Kinder auch während des Jahres regelmäßig gehen. Die Zentren sollten mit den entsprechenden Hausärzten, Orthopäden, Augenärzten und unter Umständen mit Sozialarbeitern laufend in Verbindung sein.

Wie sind derzeit die niedergelassenen Allgemeinmediziner und Pädiater in kinderrheumatischen Belangen geschult?
PILZ: In den letzten Jahren wurde mehr Sensibilität erzeugt. In verschiedenen medizinischen Journalen sind immer wieder Berichte über das Krankheitsbild des kindlichen Rheumatismus erschienen, auch bei den Jahrestagungen, zum Beispiel der Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde, war das Thema mit Vorträgen vertreten. Dies ist aber sicher noch zu wenig, um wirklich alle Kollegen in ganz Österreich zu erreichen. Deshalb ist die Arbeitsgruppe Kinderrheumatologie innerhalb der Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde Kinderrheumatologie bestrebt, entsprechende speziell entwickelte Module auf Fortbildungsveranstaltungen anzubieten, auch für Erwachsenen-Rheumatologen.

Wie wird das Angebot angenommen?
PILZ: Sehr gut, es ist sehr viel Interesse da, weil das kindliche Rheuma nicht so bekannt ist. Meistens sind die Ärzte sehr betroffen davon, was mit den Kindern passieren kann.
Wir weisen immer wieder darauf hin, dass es sich beim kindlichen Rheuma wie im Erwachsenenalter um schwere entzündliche Erkrankungen mit chronischem Verlauf, mit Gelenksbeeinträchtigungen, Destruktionen etc. handelt. Und wir betonen, wie wichtig es ist, einen jungen Patienten bei Verdacht rechtzeitig zu einem Kinderrheumatologen zuzuweisen (siehe auch Kasten: Mitgliederliste, Anmerkung der Redaktion). Bis zur Diagnose und einem Therapiebeginn soll möglicht wenig Zeit verloren gehen, in der die Kinder Gelenksbeeinträchtigungen entwickeln, mit denen sie dann kaum mehr zurecht kommen.

Wie sieht neben physio- und ergotherapeutischen und orthopädischen Maßnahmen die medikamentöse Behandlung aus?
PILZ: Sie ist ähnlich wie bei Erwachsenen mit chronischer Polyarthritis, allerdings stehen uns aus der großen Palette nur spezielle Medikamente zur Verfügung, die für Kinder geeignet sind. Sie sollen langfristig verabreichbar sein und individuell dosiert werden, entweder nach Quadratmeter Körperoberfläche oder Kilogramm Körpergewicht. In diesem Zusammenhang sind auch regelmäßige Blut- und Augenkontrollen sind ganz wesentlich. Wir verordnen also zuerst nichtsteroidale Antirheumatika. Wenn wenige Gelenke betroffen und die Kinder sehr jung sind, setzen wir gegebenenfalls auch sehr früh intraartikuläre Steroidinjektionen mit Langzeitwirkung ein, aber auch sehr bald Basismedikamente wie zum Beispiel Methotrexat. Und wenn der Verlauf sehr rasch und polyartikuär ist, kann auch ein neues Biologicum, wie beispielsweise Etanercept, das für Kinder zugelassen ist, zur Anwendung kommen.

Wie kommen Kinder mit Therapienebenwirkungen zurecht?
PILZ: In der Regel vertragen Kinder die Medikamente besser. Je älter sie werden, desto öfter wird ein Magenschutz dazu verordnet.

Gibt es in Österreich Selbsthilfegruppen für rheumakranke Kinder?
PILZ: Ich bin bereits seit 1973 in der Kinderrheumatologie tätig, seither hatten wir erst ein- bis zweimal eine engagierte Selbsthilfegruppe für Kinder in Wien. Derzeit sind wir gerade wieder dabei, den Aufbau einer neuen Gruppe zu unterstützen. Aber das Interesse der engagierten Eltern erlahmt, wenn die Kinder erwachsen werden oder es den Kindern besser geht. Außerdem dürften viele Eltern mit den Kindern und ihrem Schicksal viel zu beschäftigt sind, um noch für andere etwas organisieren zu wollen. Dazu kommt noch, dass die Mütter häufig berufstätig sind, auffallend viele sind auch Alleinerzieherinnen, weil offensichtlich zahlreiche Beziehungen der Belastung eines so kranken Kindes nicht standhalten.
In Deutschland hingegen gibt es in mehreren Städten bereits gut organisierte Elternselbsthilfegruppen. Da können auch österreichische Eltern andocken beziehungsweise sich informieren.

Dr. Monika Steinmaßl-Wirrer, rheuma plus 3/2004

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