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30. Juni 2005

Heimparenterale Ernährung von Kindern mit Kurzdarmsyndrom

"Ein bekanntes Bonmot lautet, dass uns Chirurgen nur das am Patienten interessiert, was die OP-Schwester nicht abgedeckt hat", formuliert Dr. Sylvester von Bismarck von der Universitätsklinik für Kinderchirurgie, Graz, pointiert.

"Wie sind wir Kinderchirurgen nun zur Heimtherapie gekommen? Wir haben immer wieder Kinder, bei denen nach Eingriffen am Darm eine langfristige parenterale Ernährung erforderlich ist und die aus diesem Grund stationär im Krankenhaus bleiben müssten."

Die Inzidenz des Kurzdarmsyndroms sei gestiegen, und so habe sich die Aufgabe ergeben, die erforderlichen Strukturen zu schaffen, um die Kinder nach Hause entlassen zu können.

Auf parenterale Ernährung angewiesen

Zur Pathophysiologie des KDS erklärt Bismarck: "Durch die verminderte Resorptionsfläche in einem stark verkürtzen Darm kommt es zur mangelhaften Aufnahme von Lipiden, Proteinen und Kohlenhydraten. 

Massive Resektion von Darm führt zu einer verzögerten gastroduodenalen Entleerung und damit zu einer verlängerten Transitzeit. Dies fördert zwar die Resorptionszeit, erhöht aber auch das Risiko einer pathologischen bakteriellen Fehlbesiedlung im Dünndarm.

Epitheliale Hyperplasie des Restdarmes führt zu einer Zunahme der Resorptionsfläche und damit nimmt die funktionelle Resorptionkapazität des Restdarms zu." Der wichtigste Stimulus für die Anpassung ist ein enterales Ernährungsangebot. Die maximale Restdarmanpassung kann Jahre dauern.

"Zumindest 70 Prozent der Patienten sind während der Anpassungszeit zum Überleben auf eine parenterale Ernährung angewiesen", so Bismarck.

Konzepte anderswo

Das Grazer Team habe sich nun zum Beispiel in Deutschland umgesehen, wo es Konzepte zur Heimtherapie für viele chronisch kranke Kinder schon gibt. Als Kooperationspartner habe sich der mobile Kinderkrankenpflegedienst ("MoKiDi") des Hilfswerkes Steiermark angeboten. Der Hauskrankendienst muss im Bedarfsfall 24 Stunden täglich zur Verfügung stehen und Erfahrung mit Kindern als Patienten haben. Einige der Mitarbeiterinnen sind ehemalige Schwestern der Intensivstation, die das nötige Know-how für den technischen und hygienischen Umgang zum Beispiel mit Langzeitkathetersystemen haben.

Als Kathetersystem hätten sich einlumige Silikon-Broviac-Kathetersysteme bewährt, die in die V. subclavia implantiert werden. Die Ausleitung erfolgt über einen subkutanen Hauttunnel an die vordere Thoraxwand. Portsysteme, die täglich mehrmaliges "Anstechen" erfordern, werden von Kindern nur schwer akzeptiert.

"Unsere dänischen Kollegen haben zum Beispiel eine Patientin, die heute 33 Jahre alt ist und seit ihrem zehnten Lebensjahr parenteral ernährt wird. Der Katheter musste fünfmal gewechselt werden, den letzten allerdings hat sie schon seit 12 Jahre", berichtet Bismarck.

Auch die Eltern sind durch die Behandlung ihrer Kinder im eigenen Haushalt zeitlich, physisch und psychisch belastet. Sie müssten verstehen, worum es geht, nur dann könnten Akzeptanz und Bereitschaft zur Mitarbeit erwartet werden. Voraussetzung in der Wohnung des Patienten sind ein gewisser Sauberkeits- und Ordnungsstandard, ein Badezimmer sollte vorhanden sein und die Kinder ein eigenes Bett haben. Die Kinder erhalten ihre Infusion meist über Nacht, damit sie tagsüber so normal wie möglich leben können. Das Dekonnektieren der Infusion, Plombieren des Kathetersystems mit Heparin sowie regelmäßige Gewichtskontrollen erfolgen ebenfalls durch den Pflegedienst.

Ohne Hausarzt geht es nicht

Bismarck: "Das betreuende Krankenhaus stellt die regelmäßige ambulante Betreuung, Überwachung und Therapieanpassung sicher. Zusätzlich brauchen die Familien aber auch noch einen niedergelassenen Hausarzt, ohne den die Durchführung einer Hauskrankenpflege schon rechtlich nicht möglich wäre." Nicht zuletzt bedeute es auch eine gewisse Aufgabe der Privatsphäre, zumindest zwei Mal täglich eine Krankenschwester im Haus zu haben.

Gelegentlich komme es zu Konflikten, weil man sich gegenseitig "einfach satt" habe", weiß Bismarck. Die Eltern sind genervt, weil ihnen dauernd jemand sagt, was sie zu tun haben, die Ärzte, weil sie das Gefühl haben, sie erklären ständig das Gleiche.

Weniger Komplikationen

Aber die meisten Eltern wachsen an der Aufgabe, viel eher mache sie die Betreuung ihrer Kinder im Krankenhaus unselbständig. Die meisten Komplikationen bei der heimparenteralen Ernährung sind katheterbedingt: Infektionen, Thrombosen, technische Defekte wie Dislokationen, die aber sehr selten sind.
Insgesamt ist die Komplikationsrate aber niedriger als im Krankenhaus. Und auch wenn die Heimtherapie organisatorisch immer noch recht aufwändig ist, ermögliche sie doch ein kindgerechtes Aufwachsen und bedeute unschätzbare Lebensqualität für die ganze Familie - "die sich im Krankenhaus ja doch immer als Fremdkörper fühlen muss", so Bismarck .

Quelle: Vortrag im Rahmen des Calea-Heimtherapie Kongresses "Neue Wege in der Versorgung Kranker und Schwerkranker", März 2001.

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