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30. Juni 2005

Raus aus dem Glassturz, rein ins Leben!

In Österreich erkranken jährlich zirka 200 Kinder an Krebs. Für sie und die betroffenen Familien hat die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe in ihrem 15-jährigen Bestehen umfassende Betreuungsangebote aufgebaut: Von der finanziellen Unterstützung und psychologischen Betreuung der Familien über mobile Pflegedienste, Forschungseinrichtungen und Rehabilitationsprogramme bis zur Betreuung von Geschwisterkindern oder der Eltern verstorbener, aber auch überlebender Kinder.  Dank der kontinuierlich steigenden Heilungsraten bei Krebs im Kindesalter - heute überleben bereits 75 bis 80 Prozent - gewinnt vor allem die Nachsorge für geheilte Kinder und ihre Angehörigen zunehmend an Bedeutung. 

Dazu zählen etwa Maßnahmen zur Wiedereingliederung in den Schulunterricht nach oft monate- bis jahrelangen therapiebedingten Schulunterbrechungen oder spezielle Camps und Selbsthilfegruppen für "Langzeitüberlebende", die mit physischen und psychischen Spätfolgen ihrer Krankheit zu kämpfen haben. Die Kinder-Krebs-Hilfe als Dachverband der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe-Organisationen organisiert inländische und ausländische Hilfsprojekte und ist Mitglied der 1994 gegründeten ICCCPO (International Confederation of Childhood Cancer Parents?Organisation). "Unser Jahreseinkommen von insgesamt rund sieben Millionen Schilling besteht in erster Linie aus Spenden von Kleinspendern", berichtet Anita Kienesberger, Geschäftsführerin des Dachverbandes.

Welche Hilfsprogramme bieten Sie an?

KIENESBERGER: Grundsätzlich ist zu sagen, dass noch vor 30 bis 40 Jahren die meisten krebskranken Kinder gestorben sind, während heutzutage fast alle Kinder überleben. Das heißt, dass die Erfahrungen auf dem Gebiet der Nachsorge noch sehr jung sind. Zunächst legen wir Wert darauf, dass die ganze Familie zu einer vierwöchigen familienorientierten Rehabilitation fährt, erst dann setzt unsere - sozusagen zielgruppenorientierte - Nachsorge ein.

Welche Nachsorgeangebote können die Betroffenen in Anspruch nehmen? 

KIENESBERGER: Wir wollen den ehemals krebskranken Kindern helfen, ihr Selbstbewusstsein und ihre Selbständigkeit aufzubauen bzw. zu stärken. Denn die Versorgungsstruktur im Krankenhaus führt langfristig leicht zum Verlust der Selbständigkeit. In der Folge regredieren die Kinder und sind dann dem normalen Leben nicht gewachsen. Deshalb bieten wir den Kindern an, allein auf Nachsorgecamps zu fahren, mit psychologischer Betreuung, aber dezidiert ohne Eltern. 
Dazu stehen zwei Camps in Österreich, eines in Irland und eines in Deutschland zur Verfügung. Wir haben hier zwei Patientengruppen: Jene, die völlig gesund aus der Therapie gehen, und solche, die behindert bleiben. Demnach gibt es je nach Bedarf ruhigere Angebote mit Malen, Musik etc. und erlebnispädagogische Elemente wie Sport: mehrere Tage Bootfahren, Klettern, etc. Wir wollen, dass sich die Kinder über eine längere Beschäftigung mit einer Sportart damit auseinander setzen, was sie aus eigener Entscheidung wollen und was sie können.

Wollen die Kinder überhaupt auf ein Camp mit ehemals krebskranken Kindern fahren?

KIENESBERGER: Nicht alle. Nur jene, die über ihre Krankheit reden wollen, weil sie - wie mir ein Mädchen anvertraute - eine Sprache sprechen, die wir nicht kennen. Sie suchen den Austausch mit jenen, die diese Sprache auch kennen. Was mir sehr wichtig wäre für die nächsten Jahre, ist, erstmals die Bedürfnisse der Betroffenen aus ihrer eigenen Sicht zu erarbeiten. Deshalb schicken wir auf unsere Camps neuerdings einen Psychotherapeuten zur Beobachtung der Befindlichkeiten und ungenützter Ressourcen der Betroffenen.

Warum und in welcher Form bieten Sie auch Geschwisterkindern Nachsorge an?

KIENESBERGER: Viele Geschwisterkinder haben Aufmerksamkeit besonders notwendig, um aufarbeiten zu können, was in der Familie und mit den kranken Geschwistern geschieht. Wir wollen daher möglichst bereits Kinder erreichen, deren Geschwister derzeit in Therapie sind, um sie in der Bewusstwerdung der eigenen Bedürfnisse zu stärken. Diese nun dreijährige Arbeit trägt bereits Früchte: Viele Eltern berichten von einer positiven Veränderung des Kindes. Auf den Nachsorgecamps für Geschwister wird derzeit z.B. Kanufahren, Floßwandern (erst in einer Kleingruppe ein Floß bauen, dann damit eine Woche herumfahren) angeboten. Aber wir erkennen gerade, dass Geschwisterkinder viel mehr als das brauchen, nämlich Geborgenheit und starke Zuwendung - und eigentlich bieten wir das eher den Betroffenen an, die wiederum mehr Selbständigkeit bräuchten. Nachdem nun das erste dreijährige Projekt zu Ende ist und diese Geschwister ja schon fast erwachsen sind, freut es uns, zu sehen, dass sie sich weiter treffen und gemeinsame Aktivitäten setzen wollen. Wir bieten hier weiterhin gerne unsere Unterstützung an.

Wie versuchen Sie der Gruppe der Eltern zu helfen? 

KIENESBERGER: Bisher haben wir ausschließlich für Eltern nach dem Tod eines Kindes fixe Programme mit maximal 8 bis 14 Teilnehmern angeboten. Diese Programme dauern insgesamt zweieinhalb bis drei Jahre, alle sechs Monate findet ein Treffen in einem anderen Hotel statt. Der Ort ändert sich deshalb laufend, weil sich ja auch die innere Situation der Eltern verändert. Erstmals werden einander nun im Frühling die Eltern gemeinsam mit ihren gesunden Kindern treffen. Erstmals gab es kürzlich auch ein Seminarwochenende für Eltern, deren Kind überlebt hat. Wenn das Kind nach einer immens intensiven, durchschnittlich etwa ein Jahr dauernden Betreuungsphase endlich gesund nach Hause kommt, bricht plötzlich über die Eltern eine Phase der Verarbeitung und der Neuorientierung herein. Es fällt ihnen extrem schwer, die familiären Beziehungen zu normalisieren und das Kind in die "rauhe Wirklichkeit" zu entlassen, nicht überbehütend zu sein, keinen Glassturz über das Kind zu stülpen.

Wie geht denn das Leben von ehemals krebskranken Kindern nach ihrer Genesung in der "Normalität" weiter? 

KIENESBERGER: Sie bleiben stigmatisiert. Die Probleme treten oft erst beim Jugendlichen auf, wenn er sich seinen Berufsweg überlegt und sich z.B. die Frage stellt, ob er bei einer Bewerbung bekannt geben soll, dass er Krebs gehabt hat. Ich kenne Jugendliche, die mit einer dicken Krankenakte zur Bewerbung marschiert sind.An die Folgeprobleme wird erst jetzt gedacht, weil es früher diese Probleme aufgrund der geringen Überlebensrate selten gab. Die überlebenden Jugendlichen und jungen Erwachsenen wurden daher lange vernachlässigt. Die ersten Überlebenden sind jetzt so zwischen 25 und 35 Jahre alt. Für diese Menschen, die wir ja gar nicht mehr persönlich gekannt haben, haben wir kürzlich ein erstes Seminar angeboten. Wir waren erstaunt, wie hoch das Interesse war.

Welche Pläne haben Sie für die unmittelbare Zukunft? 

KIENESBERGER: Wir wollen die Befindlichkeiten und Bedürfnisse der Überlebenden stärker in unserer Arbeit berücksichtigen. Das heißt, die Überlebenden selbst sollen im Verein verstärkt zu Wort kommen.

Dr. Monika Steinmaßl-Wirrer, Ärzte Woche 9/2002

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