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Innere Medizin 30. Juni 2005

Wenn Kinderherzen krank sind

Der ganzheitliche Ansatz in der Behandlung herzkranker Kinder umfasst neben der medizinisch-operativen Versorgung auch familiäre und psychosoziale Komponenten.

Im Rahmen der Veranstaltung „Psychosocial Problems in Congenital Heart Disease“ der Association of European Pediatric Cardiology Anfang März in Wien fand ein Meeting der besonderen Art statt – einerseits aufgrund der Thematik, andererseits spürbar durch das auffallende Engagement der Vortragenden sowie der Kongressbesucher, was sich in lebhafter Diskussion und ehrlichem Austausch widerspiegelte. Kinderkardiologen, Psychologen, Pflegepersonal und Sozialarbeiter auf der einen Seite, Betroffene und Eltern betroffener Kinder, VertreterInnen internationaler Selbsthilfegruppen auf der scheinbar anderen Seite gaben durchaus ein Vorbild in Kooperation, gegenseitiger Hilfestellung und freundlicher Ergänzung.

Professionelles Team

Prof. Dr. Ulrike Salzer-Muhar, Kinderkardiologin an der Kinderklinik des Allgemeinen Krankenhauses, Wien, deren Einladung international Anklang fand, zeigte die Herausforderung auf, die das Thema an alle Betroffenen von medizinischer Seite her stellt. Neben der Untersuchung, Diagnosestellung und Therapiemöglichkeit samt Nachbetreuung ist die Beratung der werdenden Mutter und Eltern einer der sensibelsten und zugleich enorm wichtigen Teile der medizinischen Leistung beziehungsweise des Leistungsangebotes. Österreichweit stehen neben Wien in Graz, Linz und Innsbruck Versorgungseinheiten zur Behandlung und Betreuung von „Herzkindern“ zur Verfügung. Hier werden bei einer kardialen Fehlbildungsrate von etwa acht auf tausend neugeborene Kinder in Österreich zwischen 500 und 600 PatientInnen pro Jahr operativ versorgt. „Noch ausständig ist die statistische Aufbereitung der vorhandenen Daten und die epidemiologische Untersuchung“, meinte Prof. Salzer-Muhar, „denn Kinder mit CHD (congenital heart disease) sind natürlich auch entwicklungsneurologisch gesehen Risikokinder. Einer meiner Wünsche ist es daher, in Zukunft über statistische Hilfsmittel zu verfügen, die sämtliche Daten über diese ,Herzkinder’ zugänglich machen.“

Psychosoziale Betreuung

An der kardiologischen Abteilung der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien wurde ein Konzept zur optimalen Betreuung der PatientInnen und deren Angehörigen erstellt. Mag. Mareige Kieboom, Klinische Psychologin und Systemische Psychotherapeutin an der Abteilung, fasste die wichtigsten Aspekte in der Behandlung und Betreuung der Betroffenen zusammen. Der Inzidenz zufolge stellen angeborene Herzfehler die häufigste Organfehlbildung dar. Diese fordert sowohl die betroffenen Kinder als auch angehörige Familien einerseits zur Auseinandersetzung als auch zur Adaptation dieser oft schwierigen Situation auf.

„So sind der operative Eingriff und dessen Folgen stets eine Belastungssituation für Betroffene und alle Nahestehenden“, weiß die Psychologin. „Gefolgt ist eine Operation zumeist von Rehabilitation, Bewegungsrestriktion und regelmäßiger Medikation. Daraus ergeben sich neben der zeitintensiven Versorgung auch eine hohe psychische Anforderung an die Eltern und nicht zuletzt auch großer finanzieller Aufwand“, erklärte Kieboom.

Neben der ständigen Sorge um das Kind müssen oft die gleichwohl vorhandenen Bedürfnisse der restlichen Familienmitglieder in den Hintergrund treten, woraus häufig das Bedürfnis nach professioneller Hilfe und Unterstützung der Angehörigen resultiert. Die hochtechnisierten und verbesserten Behandlungsmöglichkeiten ermöglichen, dass physische Beeinträchtigung reduziert werden kann, stellt jedoch für das PatientInnenumfeld häufig Probleme und unerwartete Herausforderungen dar. Aus diesem Grund ist die Integration der psychosozialen Betreuung von großer Bedeutung – gilt es doch die Krankheitsverarbeitung zu unterstützen und die soziale Wiedereingliederung zu fördern.

An der Kinderkardiologie des AKH Wien ist das psychosoziale Konzept unter ganzheitlicher, systemischer Sichtweise erstellt und umgesetzt. „Dieses Konzept berücksichtig, dass Krankheit in einem Kontext auftritt, der PatientIn, Familie, Behandlungssystem und weiterreichende Systeme umfasst und deshalb mit Sensibilität für die Dynamik und das Zusammenspiel all dieser Systeme behandelt wird“ betonte die Psychotherapeutin. „Wir gehen davon aus, dass Veränderung in einem System oder an einem Systemteil weitreichende Folgen nach sich zieht. von daher leitet sich unser Ansatz ab, Symptome oder auch Verhaltensweisen nicht isoliert, sondern in Bezug zu anderen im System zu verstehen. Körper, Psyche, Familie, soziale Umwelt und den stationären Alltag sehen wir als vernetztes System, in dem Gesundheit und Krankheit im Wechselspiel zueinander stehen.“

Interdisziplinäre Kooperation

Die psychosoziale Versorgung wird von einem Team, bestehend aus stationsführenden OberärztInnen, AssistenzärztInnen, der Abteilungsleiterin, Stationsschwester, dem Pflegepersonal sowie der Psychotherapeutin, Lehrerin, Physiotherapeutin, Diätassistentin und dem Konsiliarseelsorger, geleistet:

  • Stationäre/ambulante Einzel,- Paar-, Familientherapie beziehungsweise Beratungsangebot
  • Begleitende Psychotherapie bei Verarbeitung der Diagnose
  • Krisenintervention

Nachbetreuung

Weitere wichtige Punkte neben der medizinischen Nachsorge sind die Unterstützung bei schulischen, beruflichen, erzieherischen, finanziellen und psychosozialen Fragen und Problemen. Zusätzlich besteht die Möglichkeit, seelsorgerische Sterbe- und Trauerbegleitung in Anspruch zu nehmen. Verwaisten Eltern wird psychotherapeutische Begleitung zur Trauerarbeit angeboten. Zentral in dieser Teamarbeit ist die Kooperation und damit unerlässliche Kommunikation zwischen den verschiedenen Berufsgruppen. Dazu wurde eine wöchentliche Teambesprechung etabliert, in der Austausch und umfassende Information über jede/n PatientIn stattfindet. Dieses Arbeiten ermöglicht eine koordinierte Unterstützung und ein effizientes Vorgehen auch in außermedizinischen Fragestellungen.

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