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Neurologie 27. Oktober 2005

Wie viel Bewusstsein ist „lebenswert“?

Aufgrund der aktuellen Ereignisse wurde das Thema Betreuung von schwer behinderten und schwer kranken Menschen und letztlich die Frage nach „lebenswertem Leben“ in den letzten Wochen ins Licht der Aufmerksamkeit gerückt. Der Fall der mittlerweile verstorbenen Komapatientin Terri Schiavo kann stellvertretend für den Umgang einer Gesellschaft mit ihren schwächsten Mitgliedern gesehen werden.

„Beim Wachkoma handelt es sich um eines der schwersten neurologisches Krankheitsbilder. Wachkomapatienten sind jedoch keine sterbenden Patienten“, betont Prim. Dr. Johann Donis, Leiter der neurologischen Abteilung des Geriatriezentrums Wienerwald (GZW) mit Apallikerbetreuung. Schon der österreichische Neurologe Prof. Dr. Franz Gerstenbrand hatte dies Mitte der 60-er Jahre festgehalten. Als Leiter der neurologischen Univ.-Klinik in Innsbruck beschäftigte sich Gerstenbrand jahrelang mit apallischen Patienten und wies bereits 1967 darauf hin, dass durch konsequente Rehabilitation und professionelle Betreuung Verbesserungen im Zustandsbild der Patienten (Remissionen) jederzeit möglich sind. Im angloamerikanischen Raum wird das Wachkoma als „permanent vegetative state“ bezeichnet. Hier wird davon ausgegangen, dass sich am Zustandsbild eines Wachkomapatienten nach einem Jahr nichts mehr verändert. „Wir wissen heute, dass diese Annahme falsch ist“, erklärt Donis. 1992 hielt jedoch auch die American Academy of Neurology in einem Konsensus fest, dass es aus wissenschaftlischer Sicht gerechtfertigt sei, alle lebensverlängernde Maßnahmen bei Wachkomapatienten zu beenden, wenn ihr Zustand nach einem Jahr unverändert sei. Dezidiert wurde hier auch die Ernährung als therapeutische Maßnahme angeführt. Diese Feststellung ist seither die Grundlage richterlicher Entscheidungen für die Beendigung therapeutischer Maßnahmen bei Wachkoma-Patienten in den USA.

Gilt Nahrungsversorgung als Therapiemaßnahme?

In Österreich gelten Nahrungs- und Flüssigkeitsversorgung nicht als medizinische Maßnahmen. Wachkomapatienten sind nach unserer Gesetzeslage eindeutig behandlungsbedürftige Menschen. Ursächlich lässt sich prinzipiell das traumatische vom nicht traumatischen Wachkoma abgrenzen. Beim klassischen Schädel-Hirn-Trauma kommt es zu einer direkten Schädigung der Gehirnrinde oder zur Zerstörung von Verbindungsbahnen zwischen Hirnrinde und Hirnstamm. Als nicht traumatische Ursachen finden sich eine Vielzahl von Erkrankungen, aber auch exogene Auslöser, die eine längerfristige Sauerstoffunterversorgung oder Mangeldurchblutung des Gehirns zur Folge haben. Hierzu zählen der plötzliche Herz-Kreislaufstillstand, z.B. nach einem akuten Herzinfarkt, Herzrhythmusstörungen, schwere Lungenerkrankungen wie Asthma oder massive Lungenembolien, Beinahe-Ertrinkungs- oder Strangulationstod oder massive Hirnblutungen.„Das Wachkoma entwickelt sich, wenn der Patient nach dem primären Ereignis nicht aus dem initialen Koma erwacht“, erklärt Donis. Tritt der Patient nach etwa zehn bis vierzehn Tagen nicht aus dem Zustand der Bewusstlosigkeit und nimmt wieder Kontakt mit seiner Umgebung auf, so kann sich innerhalb von drei bis vier Wochen der wachkomatöse Zustand entwickeln.

Der Patient öffnet die Augen und entwickelt Schlaf-Wachrhythmus

Donis: „Der Patient öffnet die Augen, atmet selbständig und entwickelt einen Schlaf-Wachrhythmus. Es kommt zur klassischen vegetativen Symptomatik mit Hypersalivation, starkem Schwitzen sowie Blutdruck- und Temperaturschwankungen. Motorisch findet sich eine Beugestellung der oberen Extremitäten und Streckstellung in den unteren Extremitäten.“ Gerichtete Äußerungen sind nicht möglich. Donis vergleicht das Bewusstseinsstadium eines Apallikers mit dem eines Neugeborenen. „Wer kann schon sagen, ob ein Neugeborenes ein Bewusstsein hat oder nicht“, gibt Donis zu bedenken. „Bewusstsein lässt sich nicht objektivieren. Es ist daran messbar, wie weit eine Person in der Lage ist, mit seiner Umwelt Kontakt zu treten. Die Möglichkeit der Kontaktaufnahme hängt jedoch extrem von der Zuwendung durch die betreuenden Personen ab. Ähnlich wie bei einem Kleinkind reicht das Motto ‚warm, satt und sauber‘ nicht. Der Fortschritt in der Entwicklung hängt eindeutig vom Angebot der Förderung ab.“

Hochprofessionelle Betreuung an der Apalliker Care Unit

„Als wir vor fünf Jahren an unserer geriatrischen Station mit sechs Wachkomapatienten zu arbeiten begannen, war das zunächst sehr unbefriedigend“, berichtet DGKS Anita Steinbach, Stationsschwester der Neurologischen Abteilung des GZW. 2001 wurde dann die erste auf hochprofessionelle Betreuung von Menschen mit Wachkoma spezialisierte Apalliker Care Unit geschaffen. Steinbach: „Die Herausforderung in der Langzeitbetreuung von Wachkomapatienten stellt keine normalen Anforderungen an eine einzelne Berufsgruppe. Es ist ein zwingendes Muss, dass die verschiedenen Berufsgruppen interdisziplinär ein gemeinsames Ziel verfolgen.“ Neben den Therapeuten, Medizinern und der Pflege werden auch die Angehörigen als Co-Therapeuten betrachtet. Bei 80 Prozent der Patienten tritt eine Remission (Rückbildung) ein. Typischerweise werden unterschiedliche Remissionsstadien des Wachkomas beschrieben. Donis: „Remission heißt, die Patienten nehmen langsam wieder mit Blicken, Gestiken oder Berührungen Kontakt zur Umwelt auf. Jemand der im Vollbild des Wachkomas verbleibt, das heißt keinerlei Kommunikationsansätze zeigt, lebt meist nicht länger als zwei Jahre.“ Todesursachen von Patienten im Wachkoma sind meist interkurrente Komplikationen oder das Fortschreiten einer vorbestehenden Erkrankung. Patienten mit nicht traumatischen Ursachen des Wachkomas haben kürzere Überlebenszeiten, da ihre vorbestehende meist schwere organische Erkrankung fortschreitet und sie auch interkurrente Erkrankungen, beispielsweise eine Aspirationspneumonie, natürlich schlechter überstehen. Bei Betrachtung aller Patienten gemeinsam ergibt sich eine durchschnittliche Überlebensdauer von drei bis fünf Jahren mit enormen Streubreiten. Donis: „Wachkomastationen sind junge Stationen, das heißt das Durchschnittsalter liegt bei 40 Jahren, da die jüngeren Patienten die bessere Langzeitprognose haben.“ Die Pflege nimmt in der Langzeitbetreuung von Wachkomapatienten einen sehr hohen Stellenwert ein. „Das gesamte Team der Appaliker Care Unit ist in Konzepten zur Wahrnehmungsförderung geschult. Der Patienten-Pflegeschlüssel beträgt bei uns 1:1. Jeder Patient hat eine Bezugspflegeperson, die seine Biografie am besten kennt und sich auch um dessen aktuelle Alltagsbedürfnisse kümmert. Sie ist auch Ansprechpartner für Angehörige oder den Sachwalter. Da die Pflegepersonen immer in enger körperlicher Nähe zu den Patienten arbeiten, nehmen diese auch Reaktionen der Patienten oft als erste wahr. Therapeuten mobilisieren die Patienten gemeinsam mit der Bezugspflegeperson. Bestimmte Richtlinien müssen beachtet werden, um Erfolge zu erzielen. Es ist wichtig, dass wir den Patienten die Chance geben, zu reagieren. Wir wissen, dass Wachkomapatienten sehr wohl auf ihre Weise wahrnehmen und sich mitteilen können. Sie reagieren beispielsweise stark vegetativ auf ihre Umgebung, wenn etwas unstimmig ist oder sie sich nicht wohlfühlen. Wir beobachten auch noch nach Jahren Fortschritte“, so Steinbach (Buchtipp: „Langzeitbetreuung Wachkoma“, Springer Verlag Wien New York).

Oft nur minimale Reaktionen

Die Veränderungen und Reaktionen sind meist nur minimal. Apalliker brauchen viel Zeit, alles geht sehr langsam vor sich. Steinbach: „Es gibt jedoch Fälle, wo Patienten nach Jahren im Wachkomazustand zu sprechen begonnen haben. Wir setzen nichts voraus, sondern bieten an. Die Patienten entscheiden, welches Angebot sie annehmen. Wir versuchen auch, die Patienten sozial zu integrieren. Dabei knüpfen wir an ihre Biografien an und gehen beispielsweise mit ihnen zu Fußballmatchs, in Musicals oder ins Schwimmbad und fahren mit ihnen sogar auf Urlaub.“ Verlässliche epidemiologische Daten zur Anzahl der Wachkomapatienten in Österreich fehlen. Donis: „Die wahrscheinliche Prävalenz beträgt etwa 400 bis 800 Wachkomapatienten in ganz Österreich. Von diesen werden etwa 400 intramural in Pflegeeinrichtungen und etwa noch mal so viele im privaten Bereich versorgt. Die Inzidenz liegt bei etwa 80 pro Jahr.“

Frührehabilitation hat hohen Stellenwert

Die Frührehabilitation besitzt einen hohen Stellenwert in der Behandlung von Wachkomapatienten. „Je früher Rehabilitation stattfindet, desto größer sind die Chancen für den Betroffenen. Wir haben sehr häufig mit Sekundär- und Tertiärschäden bedingt durch nicht rechtzeitig durchgeführte Rehabilitationsmaßnahmen zu kämpfen. Es sollte etwa 40 bis 50 Frührehabilitationsbetten ausschließlich für diese Patientengruppe geben. Derzeit existieren österreichweit etwa 20 solcher Betten. In der Langzeitbetreuung sieht es schon besser aus. Gab es hier im Jahr 2000 insgesamt sechs Betten, die sich wirklich als Wachkomastation definiert hatten, so sind es derzeit bereits knapp hundert“, so Donis. Bei entsprechendem sozialem Umfeld und Betreuungsangebot können die Menschen auch zu Hause leben. Die Betreuung eines Wachkomapatienten kostet im Monat etwa 7.000 Euro, das sind etwa 100.000 Euro pro Jahr. Donis: „ Es stellt sich letztendlich die Frage, was es uns wert ist, schwerstbehinderte und hilflose Menschen zu betreuen. Die Einstellung unserer Gesellschaft wird ganz entscheidend beeinflussen, wie die Gestaltung des Umfeldes, die Betreuungsmöglichkeiten und die Finanzierungssituation für die Versorgung ihrer schwächsten Mitglieder, der Schwerkranken, Alten, Dementen und eben auch Wachkomapatienten in Zukunft aussehen wird.“

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