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Neurologie 1. Mai 2006

Amyotrophe Lateralsklerose – wenn die Planung fast zu spät kommt

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine Erkrankung, die zu fortschreitenden Lähmungen der Skelettmuskulatur und somit auch der Atemmuskulatur führt. Der Verlauf ist im Prinzip absehbar und führt letztendlich zur Ateminsuffizienz. Funktionen wie Nahrungsaufnahme, Sprechen und Atmen werden in unterschiedlichem Ausmaß abnehmen. Rechtzeitiges Informieren und Einbeziehen der Patienten und Angehörigen in die Behandlungsplanung ist unumgänglich. "Care Planning" und die Auseinandersetzung mit "Advance Directives" (= Patientenverfügung), besonders was Wunsch oder Ablehnung einer invasiven Beatmung betrifft, helfen sowohl den Betroffenen, Ängste abzubauen, als auch den Behandlern und Angehörigen, den Patienten nach seinem mutmaßlichen Willen zu betreuen. Die Geschwindigkeit des Verlaufes ist oft nicht abzusehen. Im vorliegenden case report haben die Beschwerden, die zum Zeitpunkt des Familiengespräches subjektiv kaum vorhanden waren, innerhalb eines Monats zum Tod geführt. Die Behandlung der Atemnot hätte verbessert werden können. Es wurde jedoch der Wille des Patienten bei jedem Entscheidungsschritt eruiert und respektiert. Grundsätzlich ist bei beginnender Dyspnoe im Rahmen der ALS, wenn Zeichen nächtlicher Hypoventilation auftreten, eine Linderung durch nächtliche Maskenbeatmung mit BiPAP zu empfehlen, was auch zu Hause möglich ist. Niedrig dosierte Morphine und eventuell Benzodiazepine können die Atemnot lindern und die Dypnoe-Angst-Dyspnoe-Spirale auflösen. Die Gabe von Sauerstoff ist, außer in der Terminalphase, vor allem nachts nicht indiziert, da dann der Atemstimulus fehlt. Bei Nichtbeatmung besteht die Möglichkeit des "Sterbens im Schlaf", weil die zunehmende Hyperkapnie mit Bewusstlosigkeit einhergeht. Eine Lebensverlängerung ist nur durch die invasive Langzeitbeatmung mit allen Problemen der Betreuung und des "locked-in" ähnlichen Verlaufes möglich. Bei diesem Patienten hätte man zum Zeitpunkt des Familiengespräches mit niedrig dosierten Morphinen beginnen können. Die Beatmungstherapie mit CPAP ist bei ALS ungeeignet.

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