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Neurologie 30. Juni 2005

MS-Patienten umfassend betreuen

Mithilfe immunmodulatorischer Strategien konnten in den vergangenen Jahrzehnten in der Theapie der Multiplen Sklerose (MS) große Fortschritte erzielt werden: Schubrate und -schwere wurden gesenkt, die symptomfreie Zeit konnte verlängert werden. Trotz aller neuer Entwicklungen ist unverändert die Mitarbeit der Betroffenen erforderlich, um eine effiziente und optimale Patientenversorgung zu erreichen.

Zu Beginn dieses Jahres fand in Paris das Expertenmeeting „European Accreditation Council for Continuing Medical Education“ zum Thema „Pfad zu einer optimierten MS-Therapie" statt, an dem sich über 500 Neurologen an umfangreichen Meinungsbefragungen über bestmögliche Strategien zur Behandlung der Multiplen Sklerose beteiligten. Sie kamen überein, dass die klinische Wirksamkeit und das Nutzen-Risiko-Profil, ausgedrückt in NNT (number-needed-to-treat) und NNH (number-needed-to-harm) die wesentlichen Größen einer Therapiewahl darstellen.
Doch ein wesentlicher Faktor bei der MS-Therapie lässt sich nur schwer in Zahlen fassen, der aber in besonderem Maß über den Behandlungsfortschritt entscheidet: die Compliance. Daher wurde diesem Thema bei der zweiten Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie (ÖGN) in Linz besonderes Augenmerk geschenkt. Die übliche Definition der Compliance im Sinne der Bereitschaft der Patienten, bei diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen mitzuwirken, ist im Falle einer MS-Therapie nicht genug. Prim. Dr. Ulf Baumhackl von der Neurologischen Abteilung des KH St. Pölten interpretiert es vor allem als Adherence (engl. für „haften bleiben“), also der Therapietreue. Dabei ist die Non-Compliance ein weltweites Problem, das von Ärzten und Patienten gleichermaßen unterschätzt wird. Baumhackl zitiert WHO-Daten, die sich auf die Langzeittherapie chronischer Erkrankungen beziehen und durchblicken lassen, dass die Non-Compliance alle Krankheitsgruppen gleichermaßen betrifft und rund die Hälfte der Patienten ihre Therapie innerhalb des ersten Jahres abbrechen.

Mehr Compliance

Diese Zahlen sind bei der MS etwas besser, dessen ungeachtet bricht etwa ein Drittel der Patienten die gut wirksame, immunmodulierende Behandlung innerhalb der ersten fünf Jahre ab (die Dunkelziffer ist vermutlich höher). Die höchste Abbruchrate (bis 20 Prozent) wird innerhalb der ersten sechs Monate verzeichnet, also zu einem Zeitpunkt, in dem die Therapie noch gar nicht greifen konnte. Welche Vorbereitungen kann der Behandler für eine optimale Compliance vor Beginn einer MS-Behandlung schaffen?

Arbeit im Vorfeld

Für Baumhackl gehört dazu, die Diagnose nicht nur zu benennen, sondern sie dem Patienten auch ausführlich zu erklären und näher zu bringen: „Dabei darf das Behandlungsziel nicht verschwommen definiert, sondern samt Therapieeffekten und Notwendigkeit klar umrissen werden, ebenso wie die Nutzen-Risiko-Relation. Außerdem sollte die Medikation so gewählt werden, dass neben Wirksamkeit die für die Compliance ausschlaggebenden Faktoren, wie Handhabung und Verträglichkeit der Therapie, ebenso Beachtung finden." Besonders schwierig ist es, den Patienten eine MS-Therapie nahe zu bringen, da die Erwartungen an die moderne Medizin zu hoch gesteckt sind. „Kranke wollen geheilt werden", so Baumhackl, „daher haben MS-Betroffene häufig unrealistische Erwartungen, die nur enttäuscht werden können. Die Behinderungen bleiben trotz Therapie erhalten, verschlimmern sich sogar. Das Verständnis einer Prophylaxe fehlt, zumeist aus Unkenntnis über den natürlichen Krankheitsverlauf. Das Einzige, was die Betroffenen wirklich merken, sind Nebenwirkungen. Und selbst ein langsameres Fortschreiten der Erkrankung wird als Niederlage empfunden."
Prof. Dr. Siegrid Strasser-Fuchs von der Grazer Universitätsklinik für Neurologie nennt weitere negative Eindrücke. So ist die regelmäßige Verabreichung von Injektionen, auch noch auf unbegrenzte Zeit, etwas, das die Patienten als besonders nachteilig empfinden. „Da können aus unserer Sicht so scheinbar banale Dinge wie Injektionsstiche für junge Mädchen in der Bikinizeit durchaus Gründe sein, die Therapie zu vernachlässigen. Allein das psychologische Moment, ständig an die Krankheit erinnert zu werden, kann sich verheerend auswirken", meint sie. Wie wichtig spezielle Maßnahmen sind, zeigt eine von Baumhackl zitierte Studie (Mohr et al.,1997), in der 85 MS-Patienten mit Interferonmedikation zu 41 Prozent depressive Verstimmungen zeigten. Der Teil des Patientenkollektives, der mit Psychotherapie und Antidepressiva behandelt wurde, setzte die notwendige MS-Therapie zu 86 Prozent fort. Bei der Patientenpopulation ohne Hilfestellung waren es nur 38 Prozent.

Fast die Hälfte gibt vorher auf

Die tatsächlichen Behandlungsabbrüche sind durch die hohe Dunkelziffer schwer einzuschätzen. Laut Strasser-Fuchs liegen die Zahlen zwischen 20 und 40 Prozent: „Außerordentlich gefährdet ist die Compliance außerhalb der Schubphase und der symptomatischen Therapie. Besonders bemühen müssen wir uns während der prophylaktischen immunmodulatorischen Langzeitbehandlung. Gerade in der Immuntherapie wirken sich Abbrüche ausnehmend negativ aus." Doch wann wird die Therapietreue größer? Zum einen schätzen Patienten den Aufbau einer persönlichen Beziehung, in der Mitgefühl gezeigt wird. Ferner scheinen die ersten Gespräche nach der Diagnosestellung nachhaltig bedeutsam. Erfolgt eine umfassende Aufklär-ung, so kann im selben Zug das immens wichtige Vertrauensverhältnis aufgebaut werden. Dabei sollten gleich realistische Erwartungen geschaffen werden, so fühlen sich Betroffene später nicht hintergangen. Strasser-Fuchs setzt zusätzlich auf empathischen Umgang mit den Patienten. „Wichtig dabei ist das Coping, also wie der Patient mit der Situation umgeht“, sagt Baumhackl.

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