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Foto: Ludwig Schedl/APA
Von links nach rechts: Mag. Regina Ovesny-Straka, Präsidentin der ÖMSG; MS-Betroffene Marlene Schmid; Dr. Ulf Baumhackl, Vizepräsident und Vorsitzender des ärztlichen Beirates der ÖMSG, und Astrid Eßl von GfK Health Care Austria.
 
Neurologie 31. Mai 2011

„Danke, es geht mir gut“

In einer aktuellen Patientenstudie bezeichnet fast jeder zweite MS-Betroffene seine Lebensqualität als gut. Auch die medizinische Versorgung wird gut bewertet. Der größte Aufholbedarf besteht bei der finanziellen Unterstützung.

Die neue Studie „Prävalenz der Multiplen Sklerose 2010“, die am 18. Mai im Rahmen einer Pressekonferenz erstmals präsentiert wurde, zeigt auf, wie es um die Versorgung von MS-Patienten in Österreich steht.

 

Die volkswirtschaftliche Bedeutung der Multiplen Sklerose (MS) und Überlegungen zur Versorgungsplanung der Betroffenen veranlassten die Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG) – in Zusammenarbeit mit GfK Austria und unter Mitarbeit zahlreicher österreichischer MS-Zentren – eine umfassende epidemiologische Erhebung durchzuführen.

„Ziel dieser Studie war, einen repräsentativen Überblick über die aktuelle Situation der MS-Patienten in Österreich zu erhalten. Da es sich bei diesem Forschungsprojekt um die Wiederholung einer Studie handelt, die vor nunmehr zehn Jahren durchgeführt wurde, konnten im Zehnjahresvergleich eine Reihe von Fragestellungen analysiert werden“, erklärte Dr. Ulf Baumhackl, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie in Wien sowie Vizepräsident und Vorsitzender des ärztlichen Beirates der ÖMSG.

Deutlich mehr Patienten

Das Forschungsprojekt wurde, wie bereits im Jahr 1999, mittels eines zweistufigen Verfahrens von Mai bis Oktober 2010 (Patientinnen und Patienten mit MS) und Oktober bis April 2011 (Neurologinnen und Neurologen in MS-Ambulanzen) erhoben. Insgesamt nahmen 1.303 MS-Patienten und 28 MS-Ambulanzen im gesamten Bundesgebiet an der Erhebung teil. Hinsichtlich der soziodemografischen Variablen ist die Patientenstudie ähnlich verteilt wie 1999.

Die erhobenen Daten zeigten unter anderem, dass eine deutlich höhere Anzahl von MS-Patienten – derzeit rund 12.500 MS-Patienten österreichweit im Gegensatz zu etwa 8.500 im Jahr 1999 – erfasst wurden. „Das hat auch mit der verbesserten Diagnostik und einer zunehmenden Lebenserwartung zu tun“, so Baumhackl.

Qualität der Versorgung

Ein Schwerpunkt der Erhebung lag auf der Versorgung und Betreuungsqualität. Besonders positiv ist das Ergebnis zur Diagnosestellung zu beurteilen. Baumhackl: „Der Zeitraum zwischen der ersten Verdachtsdiagnose auf MS und der endgültigen Diagnose liegt, auf alle Patientinnen und Patienten bezogen, bei weniger als einem Jahr. Im Vergleich: 1999 waren es noch fünf Jahre.“

22 Prozent der MS-Patienten leiden unter einer Verlaufsform, welche die Patienten nur leicht behindert, 33 Prozent haben subjektiv keine Beschwerden oder Behinderung und lediglich jeder zehnte Patient benötigt zeitweise oder dauernd einen Rollstuhl. Bei zwei Drittel der MS-Betroffenen liegt eine schubförmige Verlaufsform vor. Gegenüber 1999 konnte die Anzahl der Schübe insgesamt reduziert werden (Grafik 1).

Die überwiegende Mehrheit der Patienten äußerte sich sehr zufrieden in Bezug auf die Unterstützung durch die Familie (lediglich 9 % unzufrieden) und die medizinische/ärztliche Versorgung (nur 5 % unzufrieden).

Gut informiert

Lediglich vier Prozent der befragten Patienten fühlen sich schlecht oder sehr schlecht informiert, aber 44 Prozent wissen sehr gut über ihre Erkrankung Bescheid. „Selbst bei den neu diagnostizierten Patientinnen und Patienten deponieren 79 Prozent, subjektiv bereits sehr gut oder eher gut über die Erkrankung informiert zu sein“, so Baumhackl.

Um an Informationen zu kommen, nutzen Betroffene verschiedene Quellen. Als besonders wichtig erachten sie die Neurologen in MS-Ambulanzen und im stationären Bereich sowie die niedergelassenen Neurologen. Das Internet wird von 42 Prozent der Befragten als sehr wichtige Informationsquelle bezeichnet, aber nur sieben Prozent der MS-Patienten informieren sich regelmäßig in Internetforen. Entsprechend hoch ist der Bekanntheitsgrad verschiedener spezialisierter Homepages, die Website der österreichischen MS-Gesellschaft (www.msgoe.at) ist immerhin jedem zweiten Patienten bekannt und wurde schon von jedem dritten besucht.

Subjektiv gute Lebensqualität

Im Zeitreihenvergleich – 2010 gegenüber 1999 – hat sich die Situation von MS-Patienten über viele Parameter hinweg verbessert. Am deutlichsten zeigt sich das in der subjektiven Beurteilung der derzeitigen Lebensqualität. Fast jeder zweite Befragte (46 Prozent) bezeichnet diese als „gut“, weitere 37 Prozent als „eher gut“ und nur 14 Prozent als „(eher) schlecht“. 1999 dagegen gaben noch 29 Prozent der MS-Patienten an, dass die eigene Lebensqualität schlecht sei.

Allerdings zeigt sich auch deutlich, dass die subjektive Lebensqualität stark von der jeweiligen Verlaufsform der MS abhängt: Am wenigsten zufrieden mit der Lebensqualität sind Patienten mit einer primär oder sekundär progredienten MS, aber auch bei diesen beiden Verlaufsformen sind die Patienten mehrheitlich zufrieden hinsichtlich der eigenen Lebensqualität. Ähnlich positiv wird auch die Einschätzung der eigenen Gesundheit beurteilt.

Marlene Schmid, MS-Betroffene aus Tirol: „Ich kann viele Ergebnisse aus persönlicher Sicht bestätigen. Dass sich im Zeitreihenvergleich vieles zur Situation von MS-Patientinnen zum Positiven entwickelt hat, ist ebenfalls zu bejahen.“

Bedeutung der MS-Ambulanzen

Die ärztliche Betreuung von österreichischen MS-Patienten erfolgt durch Neurologen und Hausärzte (Grafik 2). Der Verdacht, dass es sich bei einer Symptomatik um MS handeln könnte, wird am häufigsten von Neurologen in Krankenhausabteilungen (32 Prozent), MS-Spezialambulanzen und im niedergelassenen Bereich geäußert. Nur 13 Prozent der Patienten berichten, dass praktische Ärzte den ersten Verdacht geäußert haben. Die definitive Diagnose wird vor allem stationär im Krankenhaus erstellt.

Die derzeitig hauptsächliche Betreuung erfolgt in 45 Prozent der Fälle in MS-Spezialambulanzen, die übrigen MS-Betroffenen werden im niedergelassenen Bereich betreut. MS-Patienten wenden sich für fachlichen Rat am liebsten an die Spezialambulanzen. „Im Zeitreihenvergleich zeigt sich, dass sich die Rolle der Ambulanzärztinnen und -ärzte über alle Parameter stark erhöht hat“, erläuterte Marktforscherin Astrid Eßl von GfK.

Eine Monatsauszählung in den MS-Ambulanzen ergab, dass innerhalb von vier Wochen 1.497 Patienten betreut wurden. Insgesamt 40 Prozent der Patienten gaben an, innerhalb der letzten zwölf Monate nicht in MS-Ambulanzen betreut worden zu sein.

Therapie

Drei von vier MS-Patienten verwenden derzeit ein immunmodulierendes Medikament, viele der verfügbaren Präparate sind den Patienten bekannt. Eine überwiegende Mehrheit ist mit dem derzeit verordneten Präparat zufrieden, 57 Prozent sogar sehr zufrieden. MS-Patienten werden sehr gut über die verfügbaren Standard-Therapieoptionen informiert und von den Neurologen in die Therapieentscheidung involviert. Daraus resultiert eine sehr gute Therapieadhärenz. Rund die Hälfte der Befragten hatte zumindest eine Therapieumstellung im Verlauf der bisherigen Behandlung. Additiv erhalten viele Patienten komplementäre/alternative Behandlungsmethoden, Akupunktur wurde beispielsweise von 18 Prozent, Homöopathie von 25 Prozent der Befragten ausprobiert.

Aufholbedarf

Die größten Defizite in der Versorgung bestehen aus Patientensicht in Bezug auf die Erstattung der beträchtlichen Kosten für Heilmittel/Heilbehelfe und die finanzielle Unterstützung bei einem Verlust des Arbeitsplatzes sowie der Höhe des Pflegegeldes. Dabei sind viele MS-Patienten noch erwerbstätig: 32 Prozent sind voll berufstätig, 13 Prozent immerhin teilweise. „Nur 30 Prozent sind Bezieher von Pflegegeld“, so Baumhackl.

50 Jahre ÖMSG

Die Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft unterstützt Projekte, die zur Verbesserung der Lebenssituation der MS-Betroffenen beitragen. „Eines dieser Projekte ist die nun vorliegende Prävalenzstudie 2010/2011, welche die ÖMSG mit Unterstützung einiger Sponsoren umsetzen konnte. Wir sind zu Recht stolz, rechtzeitig zum 50. Jubiläum der ÖMSG diese Studie vorlegen zu dürfen“, bemerkte Mag. Regina Ovesny-Straka, Präsidentin der Österreichischen Multiple Sklerose Gesellschaft.

 

Quelle: Pressekonferenz der ÖMSG – „Präsentation Patientenstudie: Multiple Sklerose in Österreich“, 18. Mai 2011, Wien

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