zur Navigation zum Inhalt
 
Neurologie 9. Dezember 2009

In Würde altern, in Würde sterben

Palliative Betreuung von geriatrischen Patienten mit neurologischen Erkrankungen

Ein wichtiges Thema der Palliativmedizin ist die ethische Auseinandersetzung mit der Bedeutung und der möglichen Reduktion von Leiden. Aufgabe des Arztes ist es dabei, in einfühlsamer Weise Symptome soweit zu lindern, dass der Patient den letzten Schritt in Würde tun kann, ihn aber nicht absichtlich soweit zu sedieren, dass eine bewusste Teilnahme an dieser letzten Reise nicht mehr möglich ist.

Palliativmedizin (lat. pallium = der Mantel) und Geriatrie haben sicher viele Gemeinsamkeiten, jedoch ist es auch notwendig auf prinzipielle Unterschiede einzugehen. Trotz ihrer Bedeutung wird die Palliativmedizin in den anerkannten internationalen Lehrbüchern der Geriatrie nicht berücksichtigt und umgekehrt findet sich in guten Palliativlehrbüchern meist nichts über Geriatrie (Husebo 2000).

Dieser Umstand mag zum Teil daher rühren, dass die Ursprünge der modernen Palliativmedizin in der Betreuung krebskranker Patienten in weit fortgeschrittenem Krankheitsstadium liegen. So ist die Integration anderer Erkrankungsgruppen in das Konzept der palliativen Betreuung erst in den letzten Jahrzehnten gelungen. Ich erinnere mich noch gut, dass es gar nicht so einfach war, und einiger Diskussionen bedurfte, Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) in die Betreuung des Mobilen Caritas Hospizes Wien aufzunehmen. Inzwischen hat sich eine über mehr als zehn Jahre währende, hervorragende Zusammenarbeit zum Wohl unserer Patienten entwickelt. Andererseits sind auch die enorme und weiter wachsende Zahl geriatrischer Patienten und der mit einer flächendeckenden palliativen Versorgung verbundene organisatorische und finanzielle Aufwand zu bedenken.

Viele geriatrische Patienten leiden an degenerativen Erkrankungen, welche mit Schmerzen, Einschränkung der Beweglichkeit, Abnahme der Möglichkeit zu sozialen Kontakten und damit einem Verlust an Lebensqualität einhergehen (z.B. Osteoporose, WK-Einbrüche, rheumatische Erkrankungen, neurodegenerative Erkrankungen, Herz-Kreislauferkrankungen, Lungenerkrankungen). Aufgrund der oft vorhandenen Multimorbidität und des Alters ist ein kurativer Therapieversuch bei diesen Patienten weder sinnvoll noch möglich. Somit sollte die Verbesserung beziehungsweise der Erhalt der Lebensqualität an oberster Stelle stehen, womit wir bei der Definition der WHO für Palliativmedizin sind: „Die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen (Stichwort Lebensqualität, Anm. Verfasser) höchste Priorität besitzt.“ (www.who.int/cancer/palliative/definition/en/)

Die Frage nach einer ausreichenden Lebensqualität kann nur ganz subjektiv vom jeweiligen Patienten beantwortet werden („Quality of Life is whatever the patient says it is“, C. O’Boyle). Neben der Bereitstellung adäquater, symptomatischer Therapien stellt der Erhalt der Lebensqualität den betreuenden Arzt und auch das gesamte, mit geriatrischen Patienten befasste, System vor neue Aufgaben. Sehr viele Fähigkeiten und Eigenschaften, die in unserer zivilisierten, westlichen Medizin verloren gegangen sind, müssen wieder erlernt werden: Zeit und Geduld aufbringen, Zuhören und Einfühlen, Erforschen und Akzeptieren des Patientenwillens (siehe auch Rechte des Sterbenden), Rücksicht nehmen auf seine Individualität und Integrität, Achtung vor der Würde des alten Menschen.

Diese Grundsätze ärztlichen Handelns mögen vielleicht selbstverständlich und trivial klingen, treten aber in unserer auf Leistung und Einsatz technischer Hilfsmittel ausgerichteten Spitalspraxis leider oft in den Hintergrund, wodurch auch der Mensch in den Hintergrund gedrängt wird.

Insbesondere bei neurologischen Patienten, welche an Demenz, multiplen Schlaganfällen oder Morbus Parkinson leiden, ist es schwierig, ihre Wünsche bezüglich ihrer Erkrankung und eventuellen weiteren Behandlungen herauszufinden. Erheblich leichter ist es, sich ein Bild darüber zu machen, was diese Patienten nicht wollen (Loewy 1999). Diese alten, sterbenden Patienten wollen nicht unnötig leiden. Sie wollen nicht Therapieversuchen ausgesetzt werden, die das Leiden nur hinauszögern (Naumann 1999). Sie wollen mit Sicherheit nicht allein gelassen werden. Und doch gehören sinnlose diagnostische und therapeutische Belastungen dieser Menschen und Einsamkeit im Vierbettzimmer zu unserem traurigen Spitalsalltag. So entstand in den letzten Jahren die perverse Situation, dass der verantwortungsvolle Arzt seine sterbenden Patienten vor der Medizin schützen muss – und sei es durch rechtzeitiges Erstellen einer Patientenverfügung.

Deshalb sollte das palliativmedizinische Behandlungskonzept – als humanes, individuelles Modell – Grundlage allen ärztlichen Handelns sein. ”Patients will die in peace if they are looked after by ‘good physicians’ who will act so that ‘when he can keep life no longer in, he makes a fair and easy passage for it to go out.’” (Sir William Osler).

Umgang mit Alter und Tod

Palliativmedizin bedeutet aber auch eine intensive Auseinandersetzung mit – und die Akzeptanz von – Sterben und Tod. In unserer Gesellschaft hat sich eine machtvolle Verdrängung des Gedankens an den eigenen Tod entwickelt, die durch eine florierende Juvenilisierungsindustrie vorangetrieben wird. Durch den weit verbreiteten Verlust der Achtung vor dem Alter kommt es aber zu einem Verlust der Selbstachtung und des Selbstwertgefühls im eigenen Alter. Abgesehen von der Ehrfurcht gegenüber dem Wissen und der Erfahrung des alten Menschen, welche bis vor einigen Jahrzehnten über Jahrtausende hinweg natürlich gegeben war, bedeutet der Respekt gegenüber einer Person in ihrer letzten Lebensphase auch den Respekt gegenüber dem Leben selbst, das sich dem Ende und damit gleichsam seinem Höhepunkt nähert (Husebo 2000).

Oft wird das Sterben von uns auch als unausweichliche Niederlage gesehen, die es zu verdrängen gilt, beziehungsweise wird die Tatsache des Todes für die Sinnlosigkeit des Lebens verantwortlich gemacht (V. Frankl, in Ärztliche Seelsorge, 11. Auflage, 2007). Das führt dazu, dass der so sehr gefürchtete Eintritt des Todes mit allen Mitteln hinausgeschoben wird, was das Leiden zwangsläufig verlängert. Eine Konfrontation, wie sie früher in jeder Familie durch das Ableben von Angehörigen im Familienkreis immer wieder stattfand, ist heute weitgehend unmöglich, da die Menschen meist alleine in Spitälern und Pflegeheimen sterben. Dadurch lernt insbesondere die heranwachsende Generation nur mehr die Fratze des Todes kennen, die uns die Medien täglich präsentieren (z. B. Schreckensbilder in Nachrichten, Action- und Horrorfilmen oder „ego-shooter“ Computerspielen). Jeder natürliche Umgang mit Sterbenden ist so abhanden gekommen und muss etwa im Rahmen palliativmedizinischer Lehrgänge über mehrere Semester erlernt werden.

Wir können den Tod aber auch als letzte Entwicklung und damit Vollendung des Menschen begreifen: „Durch den Tod wird der Mensch sein gelebtes Leben – seine eigene Geschichte. Nicht durch Geburt wird er in die Welt gesetzt, sondern er setzt sich selbst in die Welt erst im Tode.“ Und: Es ist also gar nicht notwendig den Tod aus dem Leben irgendwie auszuschalten (oder vom Leben abzuspalten, Anm. Verfasser); gehört er doch recht eigentlich zum Leben dazu (V. Frankl ebenda).

Durch die Akzeptanz des Todes als Erfüllung und Vollendung des individuellen Lebens, gewinnt der Sterbeprozess einen ganz anderen Stellenwert im Leben des Menschen. Es gilt somit auch diesen letzten Schritt möglichst bewusst und aktiv zu tun, und sich damit zu vollenden. Daraus ergibt sich die verantwortungsvolle und ursprünglichste Aufgabe des Arztes, den alten und kranken Menschen auf diesem letzten Weg zu begleiten, ihm in seinem individuellen Sterbeprozess Beistand zu leisten. Eindeutig nicht zu den Aufgaben des Arztes in dieser Situation gehören Sterbehilfe, Euthanasie oder aber eine künstliche Verlängerung des Leidens (hippokratischer Eid).

Ein wichtiges Thema der Palliativmedizin ist die ethische Auseinandersetzung mit der Bedeutung und der möglichen Reduktion von Leiden. Während des Lebens und auch in der letzten Phase, dem Sterben, reifen wir im Leiden. Dabei bedeutet Leiden nicht nur körperliches und vielleicht psychisches Unwohlsein und Schmerzen, sondern auch Auseinandersetzung mit dem schicksalhaft Gegebenen. Dieser Reifungsprozess kann jedoch nur stattfinden, wenn die körperlichen (Schmerzen, Atemnot, Übelkeit) und psychischen (Angst, Panik, Depression) Symptome nicht zu sehr im Vordergrund stehen und so jede aktive Auseinandersetzung mit der Situation verhindern.

Edelste Aufgabe des Arztes ist es nun in einfühlsamer Weise die Symptome soweit zu lindern, dass der Patient den letzten Schritt in Würde tun kann, ihn aber nicht absichtlich soweit zu sedieren, dass eine bewusste Teilnahme an dieser letzten Reise nicht mehr möglich ist. Dadurch würden dem Patienten auch letzte Entscheidungen und jedes Abschied nehmen von den Liebsten verwehrt. Gerade alte Menschen fürchten sich deshalb oft vor einer „medikamentösen“ Entmündigung und lehnen eine terminale Sedierung meist ab.

In all diesen schwierigen Aspekten kann die Palliativmedizin also viel zur Betreuung geriatrischer Patienten beitragen. Und doch müssen die Methoden und therapeutischen Konzepte, die für Krebspatienten im Endstadium ihrer Erkrankung entwickelt wurden, an die spezifische Situation des alten Menschen angepasst werden. Das beginnt bei der Einbeziehung und Mitbetreuung der Angehörigen, die bei alten Menschen oft selbst alt und gebrechlich oder nicht mehr am Leben sind. Dadurch ist die Wohn- und Pflegesituation im Alter oft schwieriger zu organisieren als bei jüngeren Tumorpatienten. Bei ALS-Patienten habe ich die Erfahrung gemacht, dass eine Betreuung zu Hause bis zum Tod fast immer möglich ist, wenn ein Partner gemeinsam mit dem Patienten lebt und die äußerst schwierige Betreuung eines hochgradig gelähmten Menschen mittragen kann. Fehlt der Partner ist eine Betreuung zu Hause meist nicht organisierbar. Dieses Schicksal trifft oft verwitwete, alte Patienten nach Insulten, mit Morbus Parkinson und anderen schweren neurologischen Erkrankungen.

Auch Aufklärungsgespräche mit Patienten, die bereits kognitiv und mnestisch eingeschränkt sind, müssen auf die aktuelle Auffassungsgabe des Patienten abgestimmt werden. Nicht zuletzt müssen Empfehlungen der Medikamentendosierung an die Verhältnisse des veränderten Stoffwechsels angepasst werden (Niereneinschränkung, kardiale Dekompensation, Interaktionen bei Polypragmasie). Daneben könnte man noch erwähnen, dass wir nicht den Fehler begehen dürfen, jeden alten, gebrechlichen und dem Tode nahen Menschen als Palliativpatienten zu behandeln, solange er nicht die obigen Kriterien der Palliativmedizin erfüllt. Wir müssen den Tod wieder als natürlichen Abschluss jeden Lebens anerkennen.

Das Recht des alten Menschen auf einen würdevollen Tod

Der „Europäischen Konvention zum Schutze der Menschenrechte und Grundfreiheiten“ von 1950 wurden 1967 „Die Rechte des Kranken und Sterbenden“ hinzugefügt, in welchen das Selbstbestimmungsrecht des Patienten als fundamentales Menschenrecht festgehalten wird (Condrau 1991). Diese fünf Rechte sind:

  1. Das Recht auf Freiheit (Annahme oder Ablehnung einer medizinischen Behandlung)
  2. Das Recht auf persönliche Würde und Integrität
  3. Das Recht auf Information
  4. Das Recht auf angemessene Behandlung
  5. Das Recht nicht leiden zu müssen Dem fügt S. Husebo (mit Recht) folgendes „Recht“ hinzu:
  6. Das Recht nicht alleine sterben zu müssen.

Betrachten wir diese Grundrechte einmal in Hinblick auf unsere alten, verwirrten, dem Tod nahen Patienten. Werden sie immer gewahrt? Gerade bei diesen Patienten ist es oft schwer herauszufinden, ob sie Schmerzen haben oder seelische Qualen leiden.

Immer wieder fällt mir bei meinen Hausbesuchen bei ALS-Patienten auf, dass einer der wichtigsten Faktoren für eine „gute“ Betreuung Zeit ist. Das bedeutet, wir müssen uns und den Patienten und ihren Angehörigen ausreichend Zeit zur Verfügung stellen, um ihre Anliegen wirklich zu erfahren und ihnen dann helfen zu können.

Zuhören, Einfühlen und behutsamer Umgang mit dem Gegenüber sind Handlungen, die viel Zeit benötigen, welche wir unserem hektischen Alltag erst abringen müssen. Nur so kann das Recht auf eine der Situation und der Persönlichkeit des Sterbenden angemessene (!) Information und Behandlung gewahrt werden. Die Patienten haben auch ein Recht auf unsere ungeteilte Aufmerksamkeit, das bedeutet dass Mobiltelefone und Gespräche mit Kollegen und Pflegepersonal warten müssen.

Das Recht „nicht alleine sterben zu müssen“ macht es notwendig rechtzeitig ein ausreichendes Netzwerk um den Patienten aufzubauen, damit immer jemand bei ihm sein kann, denn der Tod kennt keine Termine. Besonders die Unterstützung der Angehörigen in dieser schwierigen Zeit ist integraler Bestandteil jeder palliativen Betreuung. Nur mit ausreichender und rechtzeitig geplanter Hilfe können sie dem Sterbenden bis zuletzt beistehen. Das bedeutet, dass wir ein Teamkonzept in der Palliativmedizin benötigen und ausreichend zeitliche und personelle Ressourcen.

Palliativmedizin und Neurologie

Hier steht die Betreuung von Patienten mit unheilbaren neurologischen Erkrankungen und /oder vorwiegend neurologischer Symptomatik im Vordergrund. Grundsätzlich gilt aber, dass Palliativmedizin ein interdisziplinäres und interprofessionelles Konzept erfordert und deshalb keiner Fachrichtung allein zugeordnet werden kann.

Erkrankungsgruppen:

  1. Zerebrovaskuläre Erkrankungen
  2. Demyelinisierende Erkrankungen
  3. Neuroonkologische Erkrankungen (Primäre Hirntumoren, maligner Querschnitt, Metastasen)
  4. Neurodegenerative Erkrankungen (ALS, SDAT, MP)
  5. Infektiöse Erkrankungen des ZNS
  6. Neuromuskuläre Erkrankungen
  7. Apallisches Syndrom
  8. Locked-In-Syndrom

 

Entsprechend den Grundsätzen der Palliativmedizin sind bei jedem diagnostischen Verfahren Nutzen und Belastung für den Patienten genau abzuwägen. Eine diagnostische Unschärfe muss manchmal in Kauf genommen werden, falls der verbleibenden Lebensqualität des Patienten dadurch kein Nachteil erwächst. Diese Einstellung der Palliativmedizin steht teilweise in krassem Gegensatz zur herkömmlichen Medizin, wo eine möglichst exakte Diagnose mit (fast) allen zu Gebote stehenden Mitteln angestrebt wird.

Insbesondere sollte bei Patienten mit neurologischen Erkrankungen, bei denen eine Heilung oder wesentliche Besserung primär nicht zu erwarten ist (z. B. Tumorleiden, neurodegenerative Erkrankungen) und das Alter und der Allgemeinzustand des Patienten ein aggressiv-therapeutisches Vorgehen nicht zulassen, von Beginn an der palliativen Betreuung – in Absprache mit dem Patienten und den Angehörigen – der Vorzug gegeben werden (primär palliative Betreuung). Nicht jene Mediziner, welche die meisten und den neuesten Leitlinien entsprechenden Medikamente verordnen, sind auch die besten Ärzte. Noch einmal Sir William Osler: „Medizin ist die Wissenschaft des Ungesicherten und die Kunst des Wahrscheinlichen.“

Das interprofessionelle Betreuungskonzept kann beispielhaft an unserem ALS-Betreuungsmodell veranschaulicht werden: Seit dem Sommer 2008 gibt es den eingetragenen Verein „ALS-Forum – Verein für multiprofessionelle ALS-Hilfe“, welcher aus dem seit 2003 bestehenden Forschungsprojekt „Palliativmedizinische Betreuung von neuromuskulären Patienten mit Ateminsuffizienz mit einem multiprofessionellen Team“, hervorgegangen ist. Das Betreuerteam setzt sich aus einem Neurologen, einer Lungenfachärztin, einer diplomierten Krankenschwester für Beratungen bezüglich Ernährungsfragen und PEG-Sonden, einer Krankenschwester des Mobilen Caritas Hospizes Wien, einer diplomierten Psychologin, einem Seelsorger, einer Sozialarbeiterin, einem Physiotherapeuten sowie einer Ärztin zur Datenerhebung zusammen. Ehrenamtliche Mitarbeiter kümmern sich zusätzlich um das Wohl von Patienten und Angehörigen. Ziel des Vereins ist es, durch regelmäßig stattfindende, mehrstündige Informationsveranstaltungen und eine Internetplattform den Patienten und ihren Angehörigen in allen Bereichen, welche die Erkrankung betreffen (medizinisch, pflegerisch, sozial, spirituell, psychologisch), zu helfen.

 

 

 

 

Weitere Information:  www.als-info.at

 

Literatur beim Autor

 

Korrespondenz: DI Dr. Heinz Lahrmann Hegergasse 21/16 A-1030 Wien Tel: +43 1 7984444 Fax: +43 1 25330338501 E-Mail: www.lahrmann.at

1 Neurologische Ordination, 1030 Wien

Zu diesem Thema wurden noch keine Kommentare abgegeben.

Medizin heute

Aktuelle Printausgaben