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Neurologie 1. September 2008

Die Multiple Sklerose meistern

Die Ergebnisse einer internationalen Patientenumfrage machen deutlich, welchen Einschnitt die Diagnose Multiple Sklerose für die Betroffenen bedeutet – egal ob im Privatleben oder am Arbeitsplatz. Rezente Studienergebnisse zeigen, dass eine Therapie bereits nach dem ersten Schub das Ausmaß der Behinderung deutlich verringern kann.

„Jeder Arbeitgeber hatte wegen meiner Krankheit Angst, mich einzustellen“, berichtet Gerald H. aus dem steirischen Rottenmann und einer von 650 weltweit befragten MS-Patienten. Die Umfrage, die vom Pharmaunternehmen Bayer-Schering in Auftrag gegeben worden war, sieht Gerald H. in breiter Gesellschaft: Fast 60 Prozent der Befragten gaben an, ihre größte Sorge sei es gewesen, ihren Job nach Diagnosestellung nicht mehr so ausführen zu können wie zuvor. Acht von zehn Personen, die an der Umfrage teilnahmen, fühlten sich nach der Diagnose MS ängstlich und verwirrt. Die größte Sorge der Befragten war es, später behindert zu sein (65 Prozent) und anderen zur Last zu fallen (61 Prozent).

Das Leben steht Kopf

„Eine solche Diagnose seinem Partner mitteilen zu müssen, ist hart“, berichtete ein weiterer Umfrageteilnehmer, Dr. Karl Gross, im Rahmen der Vorstellung von „Mastering MS“ im Mai in Kopenhagen. Der Exilösterreicher, der in Wien Medizin studierte und der Liebe wegen vor 30 Jahren ins nordamerikanische Denver zog, war lange Jahre als Neurologe mit eigener Praxis tätig, bevor er dann mit 44 Jahren die Diagnose MS erhielt. „Das krempelt das Leben vollkommen um“, so Gross, der als Neurologe besser als Laien über die möglichen Konsequenzen einer MS Bescheid wusste. Seine Ehefrau stand zu ihm – und das hat durchaus Seltenheitswert: „Die Scheidungsrate unter Paaren mit einem MS-Patienten liegt weit über 50 Prozent“, berichtet Dr. Karl Baum, der Chefarzt der neurologischen Klinik in Hennigsdorf bei Berlin.

Mastering MS

Unterstützung für den Umgang mit der Arbeitsplatzsituation, aber auch für Partner und Partnerinnen, Freundeskreis sowie Familie will die Awareness-Kampagne von Bayer Schering, Mastering MS, bieten. Dazu gehören Porträts von Erkrankten, die ihr Leben trotz der MS erfolgreich meistern. Auch die Wiener MS-Gesellschaft ist mit an Bord der Kampagne. Sie bietet Unterstützung für den Umgang mit den Partnern und den Angehörigen ebenso wie Beratung rund um das Thema Arbeitsplatz. Dem Arbeitgeber muss man die Diagnose Multiple Sklerose nicht mitteilen, wie Lucia Bauer-Bohle, Beraterin bei der MS-Gesellschaft Wien, weiß: „Oft bereuen die Patienten ein vorschnelles Geständnis, weil es dadurch plötzlich Probleme mit dem Arbeitgeber gibt.“ Und ihre Kollegin Astrid Gerstl fügt hinzu: „Wir raten aufgrund unserer Erfahrung generell dazu, dem Arbeitgeber erst einmal nichts von der Diagnose zu erzählen.“

So früh wie möglich

Eine möglichst frühe Behandlung der MS, gleich nach dem ersten Schub, kann bei der schubförmigen MS neurologische Behinderungen deutlich vermindern und die Arbeitsfähigkeit des Betroffenen über lange Jahre erhalten. Dies zeigen Studiendaten, die Ende des Vorjahres im Rahmen der Jahrestagung der ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) vorgestellt wurden.
Baum verweist auch auf die Ergebnisse der BENEFIT-Studie, (Kappos L. et al; Lancet 2007,370 (9585):389-97), die von Bayer-Schering in Auftrag gegeben wurde: „Die Studie untersuchte den Einsatz von Interferon Beta 1b direkt nach dem ersten Schub.“ Zwei Therapiearme wurden getrennt voneinander betrachtet. Ein Patientenkollektiv erhielt sofort nach dem ersten Schub das Interferon-Präparat (n=292), die Patienten im zweiten Therapiearm wurden auf ein Placebo (n=176) eingestellt. Nach dem Auftreten eines zweiten Schubes wurden auch die Patienten der Placebo-Gruppe auf Betaferon umgestellt. Spätestens nach zwei Jahren wurden alle Patienten auf die Interferon-Therapie umgestellt. Die Ergebnisse nach drei Jahren waren durchaus eindrucksvoll. „Wir haben in der Gruppe, die nach dem ersten Schub auf Interferon eingestellt wurde, 40 Prozent weniger neurologische Behinderungen als in der Vergleichsgruppe“, fasst Karl Baum die BENEFIT-Ergebnisse zusammen.

Fataler Stress

Auch Gross, der amerikanische Neurologe mit österreichischen Wurzeln, wird seit dem ersten Schub seiner Erkrankung vor acht Jahren mit Interferon Beta 1b therapiert. Anzusehen ist dem 52-Jährigen die MS nicht. Seine gut gehende Praxis musste der Neurologe allerdings schließen. Der Stress, der mit seinem Beruf einhergeht, war mit der Erkrankung nicht mehr vereinbar. Und – obwohl die Prognose anfangs schlecht war – schauen die kommenden Jahre für den ehemaligen Neurologen und heutigen Vortragenden vor Selbsthilfegruppen und Fachgesellschaften deutlich rosiger aus: „Bei mir hat sich die Erkrankung eher zum Guten gewendet“, sagt Gross, schränkt aber ein: „Ob ich bis jetzt nur Glück gehabt habe, oder ob es weiter so gut laufen wird, kann allerdings niemand sagen.“

 Formen der Multiplen Sklerose
Schubförmige MS: Zumeist unvorhersehbare Schübe führen zu Einschränkungen, die sich zum Teil oder ganz zurückbilden können. Bei Patienten, die nach dem ersten Schub Betaferon bekamen, konnte die neurologische Behinderung vermindert werden, das zeigt zumindest die BENEFIT-Studie.

Sabine Fisch, Ärzte Woche 35/2008

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