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Kinder- und Jugendheilkunde 23. Februar 2015

8. Jahrestagung und Joint Meeting

„Kompetenzzentren und Versorgungsnetzwerke für Kinder und Jugendliche mit seltenen, komplexen und diagnostisch/therapeutisch aufwändigen Erkrankungen“   

Da dieses Thema in der Pädiatrie zunehmende Bedeutung für eine derzeit nicht angemessene Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen bekommen hat, trafen sich österreichische Experten mit Kolleginnen und Kollegen aus Nachbarländern im November in Salzburg zu einer tiefgreifenden Analyse des Problems und einer Synopsis bestehender Erfahrungen und praktischer Realisierung.

Konzentration und Vernetzung

Einleitend berichtete Annette Grüters vom Zentrum für seltene Erkrankungen (SE) aus Sicht der Humangenetik an der Charité, wo durch neue Testsysteme seltene und neue genetische Erkrankungen rasch diagnostiziert werden können. Insgesamt erinnert diese Situation an die aktuelle Situation in Wien in diesem Bereich. Die European Paediatric Association (Jochen H. H. Ehrich) stellte große Unterschiede der pädiatrischen Aus- und Weiterbildung, der Subspezialisierung und im Krankenhauswesen fest. Je nach Land sind bis zu 38 verschiedene Subspezialitäten in der Pädiatrie anerkannt. Eine Standardisierung ist für eine länderübergreifende Kooperation in Versorgung, hochspezialisierter Medizin (HSM) und Wissenschaft notwendig.
In Österreich (Till Voigtländer/Joy Ladurner) wurde 2011 eine Nationale Koordinationsstelle geschaffen, um die auf europäischer Ebene festgelegten gesetzlichen Erfordernisse mit Hilfe eines „Nationalen Aktionsplans“ (durch Ausschreibung der Einrichtung von Expertisezentren mit vertikaler bzw. horizontaler Vernetzung) in die Österreichische Versorgungslandschaft zu integrieren. Ein Beispiel für eine durch persönliche Initiativen zustande gekommene Zentrenbildung und Vernetzung zeigte Georg Mann vom St. Anna-Kinderspital mit der Organisation der Kinderonkologie: Zunehmend komplexe, einheitliche Therapieschemata wurden seit den 80er Jahren als klinische Studien prospektiv geplant, landesweit (!) multizentrisch durchgeführt und exakt dokumentiert; ein enormes Engagement von Einzelpersonen, ein hohes Maß an Kooperationsbereitschaft aller Beteiligten und die von Anfang an vorangetriebene Erforschung der Biologie der Krebserkrankungen mittels konzertierter und kooperativer Laborforschung hat für die gesamte Onkologie ganz wesentliche Ergebnisse gezeitigt und zu den hohen Heilungs- raten in der österreichischen und internationalen Kinderonkologie beigetragen.

Nationale Schwerpunktsetzungen

Holland (Hans van Goudoever) setzt mit seiner rechtlich vorgegebenen starken zentralen Steuerungsmöglichkeit auf rigorose Konzentrierung. Ein Beispiel ist der Plan der Konzentrierung der gesamten Kinderonkologie in Amsterdam. Er spricht aber auch die damit verbundenen Risiken an: Die Schwächung anderer Kinderkrankenhäuser durch den Entzug der Onkologie, das Risiko von Katastrophenfällen, wenn kein Ausweichen oder keine Unterstützung national möglich ist. Die Schweiz (Felix Sennhauser) ist wie Österreich föderalistisch organisiert: der Konzentrationsprozess der einen hohen diagnostisch-therapeutischen Aufwand erfordernden HSM ist hier schon seit Jahren im Gang. Die Entscheidungen werden von einem getrennt arbeitenden medizinisch-fachlichen Beratungsorgan und einem politischen Gremium als reinem Beschlussorgan getroffen und sind auf 5 Jahre befristet. Bisher sind 15 pädiatrische Indikationen geregelt worden. Die Entscheidungsprozesse sind aufwändig, zeitintensiv, politisch brisant und verlangen eine Rücksichtnahme auf gewachsene Strukturen. Die frühzeitige Einbindung von Fachvertretern und regelmäßige Rückkoppelung zu den nachgeordneten Strukturen sind nötig.

Voraussetzung für langfristige landesweite Vergleichsmöglichkeiten sind nationale Outcome- und Qualitätsregister (datengestützt) für ein kontinu - ierliches Monitoring der Leistungserbringung, um transparente und rekursfähige Entscheidungen erleichtern. Das beschriebene Vorgehen kann aber gute persönliche Beziehungen mit anderen Kollegen belasten. Der Bereich der so genannten SE ist separat geregelt. Thomas Neuhaus (Luzern) wies darauf hin, dass die Hypothese nicht generell erwiesen sei, dass eine Zentralisierung der HSM, eine hohe Patientenzahl und die universitäre Versorgung die Qualität erhöhen und Kosten senken: In der Neonatologie z. B. fand sich zwischen den neun Standorten eine signifikante Center-to-Center-Variabilität im Überleben der Extrem- Frühgeborenen, wobei ein hoher Patientenload kein Qualitätskriterium war und nicht-universitäre Spitäler den Universitätskliniken vergleichbar waren. Eine HSM-Zentralisierung ist daher nur sinnvoll, wenn vorhandene gut funktionierende Strukturen und Netzwerke eingebunden und weiterentwickelt, Outcome- und Qualitätsdaten vorgelegt und sowohl universitäre wie nicht- universitäre Standorte entsprechend Qualität und Leistung berücksichtigt werden. Rainer Rossi (Berlin) berichtete über das Hin und Her der „Frühgeborenen-Mindestmenge“ in Deutschland.

Obwohl in allen Jahren die perinatal-medizinischen Ergebnisse verbessert wurden, reichen sie noch nicht an Schweden und Finnland heran. Klar ist, dass kleinste Zentren schlechtere Ergebnisse haben. In Portugal wurde eine sehr hohe Säuglingssterblichkeit durch ein striktes Regionalisierungs - konzept mit Einrichtung größerer Zentren wie in Nordeuropa drastisch gesenkt. Daher sind Strukturänderungen in Ländern wie Deutschland nötig. Der österreichische Weg Aus Sicht des Österreichischen BMfG (Clemens Martin Auer) sind im Gesundheitssystem ausreichende finanzielle Mittel für die Einrichtung von Expertisezentren und deren Vernetzung vorhanden, sie müssten nur umgeschichtet und die Abläufe bereinigt werden. Die durch das BM ausgeschriebene und durch das GÖG durchgeführte Planungsarbeit ist wertvoll und wird demnächst, auf Grund der EU-Erfordernisse, umgesetzt werden. Eine ausführlichere Veröffentlichung der Outcome- Daten an den verschiedenen Einrichtungen wird angedacht; bereits jetzt könnten Patienten diese über das Internet einsehen und damit Auskunft über die Behandlungsergebnisse in einzel - nen Zentren erlangen. In der Publikation „Seltene Erkrankungen in Österreich“ (BMfG 2011, Abb. 3.1, S. 34) wird gezeigt, dass die Feststellung „SE fin -den derzeit in Österreich zu wenig Beachtung“ von Ärzten, Patienten und Eltern fast 90 Prozent Zustimmung, von den Kostenträgern aber null Prozent (!) Zustimmung und 17 Prozent Ableh - nung erhält! In Vorarlberg ist vor allem an eine bessere Vernetzung gedacht (Andreas Mischak). Der Hauptverband der Sozialversicherungen hat einen Schwerpunkt zur Verbesserung der Kindergesundheit eingerichtet; SE sind eines der Themen, berichtete Regine Marcian. Der Dachverband der Selbsthilfeorganisationen (Pro Rare/Rainer Riedl) unterstützt die Forderungen der Ärzte nach Abbildung der SE im österrei - chischen Gesundheitswesen, Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung durch Expertisezentren mit Verbesserung der Diagnostik und Förderung der Grundlagen-orientierten und klinisch-angewandten Forschung. Ein Hauptproblem sind immer die (buchstäblich und metaphorisch) langen Wege zur Diagnose und zu den Therapien. Auch sind die erbrachten Leistungen in den Leistungskatalogen nicht ausreichend abgebildet.

Round Table und Fazit

Die von Kerbl pointiert und spritzig geleitete Enddiskussion bestärkte die Notwendigkeit der Einrichtung von Kompetenzzentren und Versorgungsnetzwerken unter Einbindung gewachsener Strukturen. Die Kolleginnen und Kollegen aus der Schweiz und aus Deutschland ermunterten mit humor - voller Eindringlichkeit das Österreichische Ministerium, den eingeschlagenen Weg entschlossen und ohne Unterbrechung weiterzugehen.

 

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