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Kinder- und Jugendheilkunde 15. September 2014

Österreich ist Vorreiter in der Behandlung von Kinderkrebs

Europaweit liegt die Überlebensrate von an Krebs erkrankten Kindern in den ersten fünf Jahren bei 81 Prozent. In Österreich sind es mehr als 87 Prozent.   

Laut einer europaweiten Studie (EUROCARE-5), die im Zeitraum von 1999 bis 2007 das Überleben von knapp 60.000 an Krebs erkrankten Kinder bis zu einem Alter von 14 Jahren untersuchte, überlebten in den ersten fünf Jahren durchschnittlich 81,2 Prozent 1 der Patienten. In Österreich waren es 87,7 Prozent, wie die renommierte internationale Fachzeitschrift "The Lancet Oncology" 2013 berichtete. Dieses Ergebnis unterstreicht einmal mehr die hohe Qualität und Expertise in der Krebsbehandlung von Kindern und Jugendlichen in Österreich. Da das Überleben, abhängig von der jeweiligen Krebsform, verschieden ist und die Behandlungsstrategien zwischen den westlich europäischen Ländern nicht so unterschiedlich sind, beleuchteten und diskutierten Experten aus den Bereichen Gesundheit, Jugendheilkunde, Forschung und Psychologie im Rahmen einer Podiumsdiskussion im St. Anna Kinderspital die Gründe für die besonders erfolgreiche Umsetzung der Behandlungsstrategien in der österreichischen Kinderonkologie.

Interdisziplinäre Zusammenarbeit

„Die Größe unseres Landes begünstigt die Konzentration der Behandlung von an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen auf relativ wenige Zentren, in denen ein außerordentlich hohes Maß an Kompetenz und Erfahrung in der Versorgung vorliegt. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit von Ärzten aller medizinischer Fachrichtungen, gemeinsam mit der Pflege und den psychosozialen Mitarbeitern, in engster Kooperation mit einem Forschungsinstitut, in dem Forschung auf international höchstem Niveau durchgeführt wird, ist ein herausragendes Merkmal der österreichischen Versorgung und in dieser Konstellation einzigartig“, er läutert Univ. Prof. Dr. Wolfgang Holter, Ärztlicher Direktor des St. Anna-Kinderspitals und Direktor der Kinderkrebsforschung Wien (CCRI).

Forschung und Entwicklung

Neben der Erforschung der Krebsursachen ist heute auch die Analyse patientenindividueller Veränderungen des erkrankten Gewebes eine wichtige Aufgabe der Forschungslaboratorien. Diese Analysen erlauben, dass den Patienten die für sie angepasste und geeignetste Therapie zuteil wird, so Univ. Prof. Dr. Heinrich Kovar, Wissenschaft licher Direktor der St. Anna Kinderkrebsforschung. Ein wichtiges Ziel der Forschung ist auch die Entwicklung einer sanfteren Therapie, die ohne Wirkungsverlust ungewünschte Spätfolgen minimiert und auch jenen Patienten hilft, die heute noch nicht geheilt werden können.

Psychosoziale Betreuung

Eine besondere Bedeutung kommt darüber hinaus auch der psychosozialen Betreuung der an Krebs erkrankten Kinder und ihrer Familien zu. Denn diese psychosoziale Versorgung gibt den Betroffenen nicht nur Halt und stärkt die Familien, sondern ermöglicht in vielen Fällen, durch die Förderung des kindlichen Krankheitsverständnisses und die psychologische Vorbereitung der Kinder auf beängstigende oder schmerzhafte Prozeduren, erst die medizinische Behandlung in der notwendigen Dichte und Konsequenz. Begünstigt wird dies vor allem durch die wenigen und sehr spezialisierten Kliniken, wo psychosoziale Mitarbeiter ausschließlich im Bereich der Kinderonkologie tätig und somit in das onkologische Behandlungsteam integriert sein können, beschreibt Mag. Dr. Ulrike Leiss, Klinische und Gesundheitspsychologin sowie Klinische Neuropsycho - login an der pädiatrischen Neuro-Onkologie der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien.

Buchpräsentation

Wie wichtig und notwendig neben der medizinischen Behandlung und der intensiven pflegerischen Betreuung auch die Unterstützung durch Mitarbeiter aus Psychologie, Sozialarbeit, Kunst- und Musiktherapie, Kindergartenpädagogik, Schule und Seelsorge notwen dig für eine positive Krankheitsbewältigung ist, betont auch Univ. Prof. Dr. Irene Slavc, Neuroonkologin an der Universitätskinderklinik Wien, die das Buch „Das krebskranke Kind und sein Umfeld“, das im Rahmen der Veranstal tung erstmals präsentiert wird, vorstellt. Sehr ausführlich und anhand von Erfahrungen aus der Praxis wird die Entwicklung und Anwendung von Interdisziplinarität innerhalb der österreichischen Kinderonkologie im Buch dargestellt.

Familienorientierte Rehabilitation

Wie Slavc am Beispiel der Behandlung von Hirntumoren erläutert, ist neben der Grundlagenforschung und dem neuropsychologischer Nachsorgebe - darf auch das Konzept der familien - orientierten Rehabilitation ein wichtiges Ziel. „Ermöglicht wird die ganzheitlich medizinische und psychosoziale Betreuung von Patienten und ihren Fa - milien durch die Kooperation unterschiedlicher Organisationen, wie beispielsweise dem Familienzentrum Ronald McDonald Haus, den Clinic Clowns, dem Roten Kreuz oder dem Projekt „Familienlotse – externer psychologischer Betreuungsdienst“ sowie das langjährige Engagement und die finanzielle Unterstützung der Kinder- Krebs-Hilfe Elterninitiativen in den Bundesländern und der österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe“, erklärt Dr. Reinhard J. Topf, Leiter der Psychosozialen Abteilung des St. Anna Kinderspitals und Herausgeber des im Rahmen der Podiumsdiskussion vorgestellten Buches. Das Einbeziehen des gesamten  - Umfeldes der krebskranken Kinder und Jugendlichen in die Betreuung ist dem Experten dabei besonders wichtig.

Versorgungslücke in der Nachsorge

Mit den stetig steigenden und sehr erfreulichen Überlebensraten der letzten Jahrzehnte steigt jedoch auch der Bedarf nach entsprechenden Nachsorgekonzepten. Der Bedarf nach einer kontinuierlichen, spezialisierten Nachsorge wird vor allem von ehemals Betroffenen sowie deren Familien gefordert. Carina Schneider erkrankte mit 17 Jahren an Knochenkrebs und wurde im St. Anna-Kinderspital erfolgreich behandelt. Als Betroffene und Mitglied der „Survivors“ (Interessensgemeinschaft Erwachsener, die in ihrer Kindheit/Jugend an Krebs erkrankt waren) sieht sie die Versorgungslücke in der Kinderonkologie im Fehlen der medizinischen und psychosozialen Langzeitnachsorge. Denn gerade in Bezug auf mögliche Spätfolgen ist eine kontinuierliche Nachsorge der Betroffenen als Gesundheitsvorsorge von großer Relevanz. Ein neues Werkzeug wird dabei der sogenannte Survivorship-Passport sein. Dieses von Survivors mit Medizinern entwickelte Tool soll den Betroffenen und Medizinern gleichermaßen eine wichtige Unterstützung und „Datenbank“ für eine adäquate Nachsorge sein. „Wir wissen oft nicht, an wen wir uns wenden sollen, wenn Jahre nach der Behandlung Beschwerden auftreten. Wir fordern eine auf unsere Bedürfnisse zugeschnittene Langzeitnachsorge. Das würde die auch von den Medizinern „diagnostizierte“ Versorgungslücke im Bereich der Nachsorge endlich schließen“, sagt Schneider am Podium. Im Sinne einer Langzeitnachsorge wird daher ein multidisziplinäres Team von Spezialisten aus der Kinderonkologie, der Erwachsenenmedizin und der Psy - chologie gefordert, an das sich ehemalige Patienten wenden können. Um derartigen Forderungen nachzukommen, steht Österreich, trotz einiger erfolgreicher Projekte, jedoch am Beginn einer dringend notwendigen Entwicklung. Denn trotz jahrelanger Bemühungen für krebskranke Kinder, ist in Österreich noch immer keine geordnete hämato-onkologische Rehabilitation etabliert. Viele „Survivors“ gehen bedauerlicherweise noch immer ohne optimale Bedingungen in das „Leben danach“, kritisiert Primarius Univ.-Prof. Dr. Reinhold Kerbl, Präsident der Österrei - chischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ). Primarius Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl, Mitglied des wissenschaftlichen Beirates der „In - itiative Kinder- und Jugendrehabilitation in Österreich“, fordert deshalb eine rasche Umsetzung des österreichischen Konzeptes für Kinder- und Jugendrehabilitation durch Errichtung und Betrieb von familienorientierten Rehabilitationszentren mit Priorität für krebskranke Kinder, wie sie in Deutschland bereits seit vielen Jahren Standard sind. „Um den speziellen Anforderungen und Bedürfnissen der an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen besser gerecht zu werden, widmet sich das geplante nationale Krebsprogramm, das derzeit im Gesundheitsministerium in Zusammenarbeit mit dem Onkologiebeirat fertig gestellt wird, unter anderem den besonderen Herausforderungen der onkologischen Versorgung von Kinder und Jugendlichen. Die zwei großen Ziele sind die bedarfsorientierte Bereitstellung einer familienorientierten stationären Rehabilitation und die Implementierung eines „Survivorship Passports“ für an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche. Damit wollen wir die besten Voraussetzungen in der Phase der Erkrankung schaffen und eine lebenslange Nachsorge nach der Krebserkrankung sicherstellen“, betont Alois Stöger, Bundesminister für Gesundheit, am Ende der Podiumsdiskussion.

Fazit

Die Experten der Podiumsdiskussion waren sich darüber einig, dass Österreich eine Vorreiterrolle in der erfolgreichen Kinderkrebsbehandlung einnimmt, jedoch, im Sinne der Lebensqualität der Betroffenen, noch Handlungsbedarf in der kontinuierlichen und spezialisierten Nachsorge besteht. Nun sind Politik, Entscheidungsträger und Organisationen gleichermaßen gefordert, die hochgesteckten Ziele rasch umzusetzen, damit die Kinder und Jugendlichen ihre zweite Chance, die sie in jungen Jahren durch ihren Kampf gegen den Krebs ergriffen haben, auch weiterhin gut nutzen können. 

*Hirntumore wegen länderweise unterschiedlicher Klassifikation exkludiert

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