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Kinder- und Jugendheilkunde 20. November 2012

Der Pädiater im multidisziplinären Konzept zur Förderung beeinträchtigter Kinder und die Bedeutung der Frühförderung

Teil 2*

Befasste sich Teil 1, den Sie in Heft 4/12 lasen, mit A) Diagnose und B) Therapie, so wollen wir uns nun mit der Förderung sowie der Familienbegleitung befassen:

C) Mitarbeit und Hinführung zu einer holistischen, interdisziplinären, sozial- und heilpädagogischen Frühförderung und Familienbegleitung (IFF-FB)

 

Die zunehmende Beachtung behinderter Menschen machte es immer deutlicher, dass sich die körperlichen, geistigen, emotionalen und sozialen Probleme für die betroffenen Kinder mit ihren besonderen Bedürfnissen und für ihre Familien nicht alleine durch eine adäquate stationäre und ambulante medizinische Betreuung und schon gar nicht durch frühe Heimunterbringung zufriedenstellend lösen lassen. Das Leid und das Gefühl der Hilflosigkeit und fehlender Zukunftschancen der betroffenen Familien mit den zahllosen Problemen zu Hause sind unübersehbar. Den aktuellen Erfordernissen entsprechend ist es essentiell, die „besonderen“ Kinder von Anfang an in das Gesellschaftsleben zu inkludieren und sie nicht zuerst durch Sondermaßnahmen zu separieren, um sie später wieder zu integrieren. Dies erleben Familien als Stigmatisierung. Die Konvention der Rechte von Menschen mit Behinderungen (2007, http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml) verpflichtet uns, dass „ Kinder mit Behinderungen gleichberechtigt mit anderen Kindern alle Menschenrechte und Grundfreiheiten in vollem Umfang genießen sollen“ (Präambel) und ebenso zur „Förderung einer respektvollen Einstellung gegenüber den Rechten von Menschen mit Behinderungen auf allen Ebenen des Bildungssystems, namentlich bei allen Kindern von früher Kindheit an“ (Art 8, 2b).

Um diesem Grundsatz gerecht zu werden, hat sich in den letzten Jahrzehnten eine interdisziplinäre, sozial- und heilpädagogische Frühförderung und Familienbegleitung (IFF-FB) entwickelt, wofür es ein europaweites Manifest der Early Society of Early Intervention gibt, das auch die Qualitätsstandards festlegt (http://www.eurlyaid.net). Pädiaterinnen und Pädiater lernen gemeinsam mit Frühförderinnen und Frühfördern ein Kind und seine Familie zu einem Zeitpunkt kennen, ehe der Prozess der Aussonderung unumkehrbar ist. Medizinische Behandlung und professionelle Frühförderung wirken diesem Prozess entgegen und fördern die Inklusion, indem sie sich dem Kind als Persönlichkeit und ebenso der Familie widmen, - im Idealfall im häuslichen Milieu.

Die Forderung der Frühzeitigkeit, wie bereits bei der Frühdiagnose beispielhaft angeführt, leitet sich ursprünglich aus den Forschungsarbeiten von Speck (21, 22), Guralnik (23), Shonkoff (24) und in neuerer Zeit aus der modernen Hirnforschung von Spitzer (25), Hüther (26), Scheich (9), Butz (27), Kühl (28) und anderen ab. Sie zeigen, dass die Behinderung auf der einen Seite und gezielte Fördermaßnahmen auf der anderen Seite vor allem in den ersten Lebensjahren die weitere Entwicklung einer Person und das Leben der Familie entscheidend beeinflussen. Das Ausbleiben von bestimmten notwendigen Informationen an das Gehirn einerseits, aber ebenso die Reichhaltigkeit bedarfsgerecht fördernder Informationen andererseits sind gerade im Säuglings- und Kleinkindesalter wesentlich für spätere Hirnleistungen. (9). Die Hirnforschung zeigt auch, dass bei Ausbleiben nötiger Informationen die nicht verwendeten Synapsen im Gehirn nach dem Prinzip von „use it or lose it“ nach Jahren endgültig beseitigt werden (9, 29) Die Auswirkungen treten vielfach erst viel später in Zeiten höherer Anforderungen in Erscheinung. Towen (30) machte grundlegende Beobachtungen, dass in der Frühphase des Lebens das Gehirn des Kindes am lernfähigsten ist.

Plastizität und Kompensationsfähigkeit des Gehirns bedeuten, dass es vor allem in den ersten Lebensjahren sensible Phasen gibt, in denen Informationen auch in nicht vorprogrammierten Hirnarealen eingebaut werden können. Dies hat für die Frühförderung von Kindern mit Gehirnfunktionsstörungen entscheidende Bedeutung (41). Dabei kommt es auf die Qualität der übermittelten Information an. Die richtige Information zur richtigen Zeit ist die zentrale Aufgabe der Frühtherapie und Frühförderung (31, 32, 6). Dies gilt für die somatische ebenso wie für die psychische Entwicklung (33).

Die Ausheilung frühkindlicher Hirnschäden, z.B. Blutungen oder Hypoxie führt zu inadäquater Regeneration der Hirnsubstanz. Ausdruck derartiger Regenerationsversuche sind z.B. spastische Lähmungen. Aufnahme und Verarbeitung von Sinnesreizen sowie die körperliche Antwort auf cerebrale Impulse stimmen dann nicht mehr überein. Dafür sollten therapeutische Ansätze zur „Neubahnung“ wie gezielte Physikotherapie, jedoch kombiniert mit frühzeitiger kognitiver und psychosozialer Stimulation nach dem Konzept der sozial- und heilpädagogischen Frühförderung erfolgen (34, 35). Zwar lässt sich das somatische Defizit nicht vollständig beseitigen, aber es würde unbehandelt die psycho-mentale und soziale Gesamtentwicklung beeinträchtigen, was durch eine holistische Frühförderung wesentlich beeinflusst werden kann.

Die empathischen, respektvollen, vertrauensschaffenden und verständlichen Interventionen und Anleitungen für Kinder und ihre Eltern, bzw. Bezugspersonen besitzen dabei auch eine hohe ethische Dimension (36, 37). Frühe Hilfen bereichern stets die ganze Familie und haben einen bedeutsamen Einfluss auf die Familiendynamik (8,38) Sie sind die Basis für frühkindliche Bildungsprozesse und für lebenslanges Lernen (39, 40). Dabei sollten die Bindungsqualitäten zwischen Mutter/Vater und Kind Grundlage jeder Interaktionsbeobachtung sein (40,41). Das Ziel, die angelegte Persönlichkeit trotz Behinderung zur Entfaltung zu bringen, kann nicht allein durch Therapien, sondern durch Einbeziehung der Bezugspersonen und Anpassung aller Maßnahmen und Ratschläge an den Alltag des Kindes in seiner gewohnten Umgebung erreicht werden. Auch im späteren Kindesalter sind kompensatorische Wirkungen von Kindertagesstätten begrenzt, wenn sie nicht besondere Qualitäten erfüllen (41).

Voraussetzungen für eine wirksame Frühförderung sind die bereits dargestellte frühzeitige Erkennung und Therapie der zugrundeliegenden Krankheit und Art der Behinderung durch die Ärzte (siehe oben) und das empathische, verständliche und zur Frühförderung motivierende ärztliche Gespräch bei der Diagnosemitteilung und der gemeinsamen Erarbeitung eines angemessenen Therapie- und Förderungsplans (42,43). Die empirische Datenerfassung im Steirischen Raum zeigt auf, dass die Kinder im Gegensatz zu den wissenschaftlichen Erkenntnissen im Durchschnitt erst nach dem dritten Lebensjahr erstmalig der Frühförderung zugewiesen werden. Der Pädiater hat die Chance, das Erstzuweisungsalter zu verringern. Derzeit wird daran gearbeitet, den Zugang zur Frühförderung für die Familien niederschwelliger zu gestalten, um bei den Eltern die Akzeptanz einer professionellen Förderung zu erhöhen und ihre Sorge um eine Stigmatisierung in einer Behinderteneinrichtung zu vermeiden.

Dazu kommt die immer klarere wissenschaftliche Erkenntnis, dass die Wirksamkeit der Förderprozesse ganz wesentlich vom emotional stimulierenden Milieu und vom individuellen Erfolgserleben durch Ausschütten von Dopamin im präfrontalen Cortex abhängen. So kommt es zur erfolgsgesteuerten Konditionierung und zur Lust zum Lernen durch Stimulierung des intuitiven Verständnisses für Zusammenhänge, Kausalität und zielgerichtetes Handeln (44)

Die Inhalte einer zeitgemäßen sozial- und heilpädagogischen Frühförderung wurden wiederholt im Detail dargestellt (1, 45, 46, 47, http://www.uni-graz.at/zvwww/miblatt.html  u.a.). Die Grundsätze der Inhalte sind Frühzeitigkeit, Ganzheitlichkeit, Familiennähe, interdisziplinäre Kooperation und Kontinuität.

 

Schwerpunkte der IFF-FB-Arbeit

Kurz gefasst sind die Schwerpunkte der IFF-FB-Arbeit:

in Bezug auf das Kind

die Förderung des Denkens, des Lernens und des Verhaltens im häuslichen Milieu durch Angebote wirksamer Stimuli zur Förderung der vorhandenen individuellen Fähigkeiten des Kindes (positive Verstärkung):

Denken (Wahrnehmen, kognitive Entwicklung) vorwiegend zur Lösung von Alltagsproblemen

  • Beachtung und behutsame Unterstützung kindlicher Denkvorgänge Ermunterung zu eigenen Lösungen und Hinführung des Kindes zur Selbstständigkeit
  • Regelmäßiges Lob zur Stärkung des Selbstwertgefühls
  • Anpassung der Problemstellungen an das Entwicklungsalter des Kindes
  • Förderung der Kommunikationsbereitschaft und -fähigkeit
    Laufende Entwicklungskontrollen
  • Angebot von geeignetem Spielmaterial
  • Stufenweiser Spielaufbau
  • Erstellung einer Interaktionsanalyse
  • Erstellung eines Tagesprofils

Lernen (und Fühlen) in einem emotional stimulierenden Milieu

  • Professionelle individuelle Gestaltung der Lern- und Reizangebote
  • Beachtung der Abwehrmechanismen
  • Berücksichtigung der Aufmerksamkeitsdauer
  • Verstärkung der Erfolgszuversicht und der Freude am Lernen
    Abbau der Misserfolgsangst
  • Beachtung der sozialen Einstellungen und Wahrnehmungen

Verhalten und Handeln

  • Beobachten des Kindes in Bezug auf seine Wahrnehmungskanäle, seiner Stärken und seiner emotionalen Bindungsfähigkeit
  • Bewertung der Bedürfnisäußerung und -befriedigung des Kindes
  • Motivation, Interessensgestaltung und Emotionalität
  • Unterstützung bei Konflikten und Lösungsmöglichkeiten
  • Konstruktives Umgehen mit Frustration, Toleranz, Aggression, Antrieb u. a.

- im Bezug auf die Familie

  • Fachliche Information und Beratung der Eltern
  • Anleitung und Unterstützung bei Alltagshandlungen
  • Stärkung der Erziehungskompetenz der Eltern
  • „Normalisierung“ und Sicherheit des Umgangs mit dem Kind durch Stärkung des Selbstvertrauens der Eltern
  • Einbeziehung der ganzen Familie
  • Beachtung der Bedürfnisse der Geschwister
  • Unterstützung bei der Bewältigung der Probleme wegen der Behinderung des Kindes
  • Unterstützung bei der Alltagsbewältigung und beim Umgang mit alltäglichen Belastungen und Zukunfts- ängsten
  • Aufbau angemessener Reaktionen zur Vermeidung falscher Reaktionen
  • Abbau unangepasster Erwartungen und immer vorhandener Schuld- gefühle
  • Unterstützung eines speziellen Wegs zur Kommunikation zwischen Kind und Familie durch Erlernen einer eigenen Sprache
  • Hinführen der Familie zum Respektieren des Andersseins des Kindes
  • Information über Angebote begleitender sozialer Hilfen und Therapien

Die Basis aller Interventionen sollte die spürbare Annahme des behinderten Kindes als einmalige und liebenswerte Persönlichkeit mit seiner eigenen Würde sein. Die Kooperation mit den zuständigen Ärzten, den Therapeuten, Psychologen und den häufig ebenfalls involvierten Sozialarbeitern ist ein wesentliches Element der Frühförderung.

Die Ausbildung zu professionellen Frühförderern wird in Wien (Universitätslehrgang Wien, http://www.univie.ac.at/fruehfoerderung/lehrgang.htm , Graz (Universitätslehrgang Graz, http://www.uni-graz.at/zvwww/miblatt.html  und Innsbruck (http://www.biff-west.at  früher Salzburg (http://www.lebenshilfe-salzburg.at/fruehfoerderung-und-familienbegleitung.html )nach einem vergleichbaren, seit 25 Jahren weiterentwickelten Lehrplan angeboten, in Wien und Graz als Universitätslehrgang. IFF-FB ist ein eigenständiger, zertifizierter Beruf.

Das Curriculum des Universitätslehrgangs an der Medizinischen Universität in Graz (http://www.uni-graz.at/zvwww/miblatt.html) umfasst heute 1.440 Unterrichtsstunden, bzw. 90 ECTS-Punkte, und beinhaltet neben theoretischen Grundlagen der frühkindlichen Entwicklungslehre, der Medizin, Psychologie, Soziologie und Heilpädagogik einen umfangreichen Praxisteil zum Einüben der oben genannten Interventionen unter Supervision in betroffenen Familien. Besondere Schwerpunkte sind Persönlichkeitsbildung und Beratungskompetenz der Teilnehmer und Teilnehmerinnen. Der Lehrgang ist für alle Formen der Behinderung, bzw. Entwicklungsstörung konzipiert, Die Lehrpersonen rekrutieren sich vorwiegend aus praktisch erfahrenen Experten der zuständigen Universitäten. Ein internationaler Advisory Board ist zur Supervision des Lehrplans eingeladen. Für Seh- und Hörfrühförderung gibt es ein Ergänzungsprogramm in Zusammenarbeit mit den vorhandenen Einrichtungen für Hör- und Sehstörungen.

Zur praktischen Durchführung einer Frühfördereinheit bedarf es eines Förderplans mit der Definition des Förderziels (48). Beides sollte gemeinsam mit Eltern und Arzt erarbeitet werden. Jede Fördereinheit wird schriftlich dokumentiert und durch halbjährige Entwicklungsberichte über den Verlauf mit standardisierten Untersuchungsmethoden ergänzt. Wissenschaftlich fundierte Mitteilungen über einen signifikanten Benefit einer holistischen Frühförderung und Familienbegleitung finden sich u.a. bei Guralnik (23), Peterander (49) und Weiß (50). Pretis (51) hat am Beispiel des M. Down gezeigt, dass Frühförderung in der beschriebenen Weise im Vergleich zu Kontrollkindern in verschiedenen Funktionsbereichen signifikant bessere Ergebnisse brachte. Ein weiteres Beispiel erfolgreicher Arbeit ist das Down Syndrom Kompetenzzentrum Leoben-Hinterberg. (http://www.downsyndromzentrum.at)

Als vorteilhaft hat sich erwiesen, wenn Neuropädiater in Abteilungen oder Kinderärzte in der Praxis zu regelmäßigen Treffen mit Frühförderern und involvierten Therapeuten, fallweise mit Sozialarbeitern einlädt und Verlauf, Fortschritt und den weiteren Betreuungsplan bespricht. Auf diese Weise übernehmen Kinderärzte die Rolle des „primus inter pares“ in der Betreuung der ihnen anvertrauten Patienten und werden ihrem ärztlichen Auftrag in umfassender Weise gerecht. Damit verbindet sich die Forderung an die Sozialversicherung, eine angemessene Entlohnung der Helferkonferenz 1x/ Quartal in der Betreuung von beeinträchtigten Kindern zu gewährleisten. Die Effizienz einer interdisziplinären Betreuung behinderter Kinder erreicht den höchsten Grad durch das Vorhandensein einer kompetenten, hauptverantwortlichen Bezugsperson unter Einbeziehung der Eltern (23) Außerdem korreliert die subjektive Behandlungszufriedenheit der Eltern signifikant mit den objektiven Veränderungen im Behandlungsverlauf.

Schlussbemerkung

Das angemessene Zusammenspiel von frühzeitiger Diagnose, Prävention, Therapie und sozial- und heilpädagogischer Fördermaßnahmen zielen letztlich darauf hin:

  • dem Kind die Chance zu geben, seine Entwicklungsmöglichkeiten trotz Behinderung bestmöglich zu wahren und sich mit seiner Beeinträchtigung im Gefüge der Gesellschaft so gut wie möglich zu Recht zu finden.
  • Seiner Familie Lebensqualität zu erhalten und diese soweit als möglich zu verbessern.

Wenn dieses Zusammenspiel zwischen dem Kind, seiner Familie und den beteiligten Fachkräften gelingt, ist die Grundlage für die Inklusion im Sinne der Konvention der Rechte von Menschen mit Behinderungen geschaffen.

 

* Gewidmet dem neuen Leiter des Universitätslehrgangs für Frühförderung in Graz Prof. Dr. Wilhelm Müller

1 Em. Leiter der Abteilung für Allgemeine Pädiatrie, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde Graz
2 Sonderpädagogin und Dipl. Frühförderin
3 Neurochirurg an der Univ.-Klinik für Neurochirurgie Graz
4 Ehemaliger Vorsitzender der Vereinigung für interdisziplinäre Frühförderung e. V. (ViFF), Bremen (D)
5 Kinderarzt in Graz

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Weitere Literaturhinweise können bei den Autoren eingeholt werden.

Fazit für die Praxis
Bei der Behandlung und Begleitung beeinträchtigter Kinder mit besonderen Bedürfnissen geht es heute nicht mehr allein um eine defizitorientierte, medizinische Reparatur von Krankheitssymptomen und Handycaps (siehe Teil 1), sondern Hand in Hand damit um die besonders in den ersten Lebensjahren entscheidende interdisziplinäre, sozial- und heilpädagogische Förderung der gesamtem Person als lebens- und liebenswerten Menschen und der ganzen Familie, - mit dem Ziel einer bestmöglichen Inklusion in unsere Gesellschaft.

Ronald Kurz1, Karin Mosler2, Hans Eder3, Jürgen Kühl4, Günther Krottmayer5, Pädiatrie & Pädologie 5/2012

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