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Chronisch krank – chronisch unterversorgt?

Modelle und Lösungsvorschläge für Kinder mit chronischen und seltenen Erkrankungen wurden vorgestellt und diskutiert.

Nach der erfolgreichen „Premiere“ letztes Jahr, welche als wissenschaftlichen Output ein Buch im Springer Verlag Wien sowie unsere Pädiatrie & Pädologie-Serie „Politische Kindermedizin“ ergab, fand heuer im Oktober zum zweiten Mal die Tagung für Politische Kindermedizin in Salzburg statt. 60 Teilnehmer folgten an zwei Tagen interessiert den Ausführungen der Referenten und trugen durch rege Diskussion und intensive Arbeit in Kleingruppen aktiv zum Gelingen der Tagung bei.

Im Zuge der Eröffnung wies Univ.-Prof. Dr. Franz Waldhauser, AKH Wien, darauf hin, dass sich Kinderärzte bei chronischen Erkrankungen ihrer Patienten häufig nicht in der Lage sehen, ihren pädiatrischen Patienten und deren Familien die optimale Behandlung angedeihen zu lassen. Die Basis für diese Aussage bildet eine Umfrage, welche 2007 in Niederösterreich durchgeführt wurde (Dr. Püspök berichtete in „Pädiatrie & Pädologie“).

Die Tagung im Überblick:

Die Tagung widmete sich den Inhalten folgender Themenkreise: so genannte „rare diseases“ und deren Management, häufige chronische Erkrankungen, Modelle für die Versorgung von seltenen Krankheitsbildern und von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen. Der zweite Teil der Tagung fokussierte die Rahmenkonditionen der kindlichen Gesundheit und Krankheit: Schule und Kindergarten stellen für chronisch kranke Kinder eine spezielle Situation dar, welche adäquat gestaltet werden sollte.

 

Im dritten Teil war durch den Vortrag von Tom Schulpen, Professor of social paediatric medicine, Utrecht, Niederlande, den Teilnehmern ein „Blick über den Tellerrand“ vergönnt: Eine Verbesserung der Versorgungsqualität von Kindern wurde am Beispiel des neuen Modells der pädiatrischen Versorgung, welches in Holland etabliert wurde, erörtert.

Die Beiträge im Detail:

Seltene Erkrankungen

Mit „Orphanet“ wurde ein weltweites Netz zur Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen und zur Kommunikation von Experten und Interessierten geschaffen. Dr. Till Voigtländer, Medizinuniversität Wien und Projektkoordinator von Orphanet Austria, stellte es vor und bat um weiteren Input, da dieses Netz sich als „work in progress“ versteht und aufgrund des breiten Spektrums seltener Erkrankungen keinen Anspruch auf Vollständigkeit erhebt.

Für seltene Erkrankungen gibt es, so Univ.-Prof. Dr. Reinhold Kerbl, LKH Leoben, keine einheitliche Regelung, was deren Management betrifft. Dies sei anzustreben.

Univ.-Prof. Dr. Georg Spiel, LKH Klagenfurt, ergänzte, dass es bei diesen Krankheitsentitäten wichtig sei, die Grenzen der eigenen Expertise zu erkennen und Spezialisten mit dem Fall zu betrauen, ob dies nun Patienten mit seltenen Stoffwechselerkrankungen, wie Univ.-Prof. Dr. Bodamer, AKH Wien, darstellte, oder Patienten mit kinderorthopädischen Erkrankungen, über die Univ.-Prof. Dr. Grill, Orthopädisches Spital Wien-Speising, berichtete, sind. Ähnlich ist auch die Situation der seltenen, komplexen Fälle aus der Kinderurologie, schilderte Univ.-Doz. Prim. Dr. Marcus Riccabona, Department Kinderurologie im Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern, Linz.

Qualität korreliert in jedem Fall mit der Expertise und Praxis des einzelnen Arztes, so der Tenor. Und weiter: Eine Verbesserung der Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen wäre erreicht, gäbe es Zentren, welche sich einer laufenden Qualitätskontrolle unterzögen, Langzeitergebnisse vorzuweisen hätten, in einem österreichischen Register aufschienen und sich eine gute internationale Vernetzung erwerben könnten.

Kindlicher und jugendlicher Diabetes mellitus

Dr. Carine E. de Beaufort, DECCP, Clinique Pédiatrique / Centre Hospitalier, Luxembourg, Expertin auf dem Gebiet des kindlichen und jugendlichen Diabetes mellitus, schilderte sodann die Situation von Jugendlichen mit Typ I Diabetes in Luxemburg. „Was nützt es uns, freundliche Kinderärzte zu sein und wenig zu verlangen, wenn das Therapieziel nicht erreicht wird?!“ Der HbA1c Wert soll als exaktes Ziel dargestellt werden, und das gesamte Betreuungsteam muss an einem Strang ziehen. „Nur so erreichen wir eine gute Stoffwechseleinstellung bei einer an sich schwierigen Patientengruppe“, meinte die Expertin. Klare Ziele sowie eine gute Kommunikation sind unbedingte Bausteine ihrer Strategie. Auch die Familienstruktur sowie Gegebenheiten des Alltags sind in die Diabetesbehandlung mit einzubeziehen. Eine sehr interessante EU-weite Studie (SWEET) soll die minimalen und optimalen Erfordernisse eines pädiatrischen Diabetes Care Centers beleuchten – die Ergebnisse werden für 2011 erwartet.

Ein gelungenes Projekt

Ein Beispiel für ein gelungenes Projekt für Kinder mit seltenen Erkrankungen ist das „Schmetterlingshaus“ – auch „eb-Haus“, in Salzburg. Dr. Gabriela Pohla-Gubo stellte die Aktivitäten und Erfolge des eb-Teams dar und verwies auf ihr Erfolgsrezept: „Jeder einzelne unseres Teams ist voll dabei und setzt sich persönlich für unsere Ziele ein.“ Das eb-Haus genießt durch seine Lokalisation am Klinikgelände die Zusammenarbeit mit anderen Universitätskliniken und kann dadurch eine komplexe Betreuungssituation gut meistern. Fundraising und public relations waren und sind Aufgaben, welchen das Team des eb-Hauses intensiv und kontinuierlich nachgeht, um die Existenz des Hauses bekannt zu machen und zu sichern. Hier ist es das direct mailing, das noch heute die wichtigste Einnahmequelle darstellt, so Pohla-Gubo.

Diskussion und Lösungsvorschläge:

„Summa summarum: Soll unser Ziel ein staatlich geregeltes Gesundheitssystem sein?“, fragte Kerbl als Abschluss des ersten Vormittags in die Runde. – Die Regelung des Gesundheitssystems ist sicher wichtig, besonders im Hinblick auf Qualitäts- standards und Kriterien, wie Dr. Leonhard Thun-Hohenstein, Organisator der Tagung, feststellte, denn nur so werden Vergleiche, Vernetzung und damit eine optimale Patientenbetreuung möglich.

Als weiterer konstruktiver Vorschlag wurde ausgearbeitet, dass Forschung EU-weit von der Mehrwertsteuer befreit werden solle. Dr. Püspök, niedergelassener Kinderarzt in Niederösterreich, wies darauf hin, dass Qualitätskontrolle ein Aspekt, das Recht der Kinder auf Behandlung aber ein anderer wäre: In der Realität bekommen selbst in einem Land wie Österreich viele Kinder nicht die Behandlung, die sie benötigen. Die Basisversorgung, so Püspök, wird zunehmend schlechter, und spezielle Therapien wie z. B. Logo- oder Physikalische Therapie werden vom Chefarzt häufig abgelehnt.

Eltern haben oft ausgeprägte Hürden zu nehmen, wenn sie für ihre Kinder eine medizinisch sinnvolle Behandlung erreichen wollen. Dies alles muss dringend geändert werden, wollen wir eine adäquate Behandlungssituation für unsere chronisch kranken Patientenkinder schaffen.

Netzwerk vs. Zentralisierung

Dr. Andreas Gerber, Institut für Gesundheitsökonomie und Klinische Epidemiologie (IGKE) Köln, ging sodann den Fragen „Netzwerk vs. Zentralisierung“ oder „Wieso ist das Gesundheitssystem so teuer, und wo versackt das Geld?“ nach. Es gibt, so Gerber, Potentiale, die besser gesteuert werden könnten und sollten: Hierzu zählen die Ausgaben für Medikamente und die Anzahl stationärer Aufnahmen. Es muss, meinte der Experte, sowohl Zentralisierung als auch Netzwerke geben, und diese müssen komplementär arbeiten – dazu bedarf es ergänzender Elemente: Telemedizin, wie sie in Australien seit langem erfolgreich praktiziert wird, aber auch in einer einfacheren Form – z. B. die Einrichtung einer Hotline; ferner nannte Gerber das Guided Care Modell.

Bei allen telemedizinischen Einrichtungen ist, wie Riccabona ergänzte, zu bedenken, dass es hier bereits Vorreiter gibt, z. B. Toronto, Canada. Dort scheiterte ein umfassendes telemedizinisches Netz an den verschiedenen PC Systemen der eingebundenen Krankenhäuser.

Chronisch kranke Kinder in Schule und Familie

Die Referentinnen Dr. Christina Wehringer, BMSK, Brigitte Mörwald, Stadtschulrat Wien und Dr. Lilly Damm, Public Health Institute der MUW fokussierten abschließend die Lebenswelt chronisch kranker Kinder abseits des Arztkontakts. Die Schule und das Leben in der Familie bringen neue Fragestellungen zutage: „Es gibt eine sehr umfassende gesetzliche Grundlage für das Zusammenleben aller Menschen“, so Wehringer, „aber es mangelt an der Umsetzung.“

Damm führte aus, dass es in Regelschulen vom Gesetz her keine chronisch kranken Kinder gibt. Diese werden nicht erfasst, geschweige denn standardisiert begleitet. Wir gehen heute von 10 bis 20 Prozent an chronisch kranken Kindern in Regelschulen aus, es gibt aber keine epidemiologischen Daten. Im Lebensraum Schule sollten die Schulärzte Partner im Netzwerk der Betreuung sein, so der Wunsch der Expertin. Der Status quo des österreichischen Schularztwesens wird diesem Wunschdenken allerdings, so Damm, derzeit nicht gerecht.

Wir müssen daran arbeiten, chronisch kranke Kinder auch im Lebensraum Schule nicht alleine zu lassen. „Wir lassen kein Kind zurück“, so Damm abschlie- ßend.

 

Interessant und passend waren die Ausführungen von Dr. Ulrich Fegeler, Berlin, über Spracherwerbs- und -entwicklungsdefizite und soziale Prognose. Die Einbindung der betroffenen Kinder in eine Kindertagesstätte kann das Defizit bis zum Schuleintritt minimieren. Eine medizinisch-therapeutische Konsequenz, wie Logo- oder Physiotherapie, ist bei diesen Kindern meist nicht angebracht, da die Hauptursache der Fehlentwicklung im sozialen Bereich liegt.

Neuroorthopädie

Den Abschluss des ersten Kon- gresstages bildete das Referat von Dr. Walter Strobl, Orthopädisches Spital Wien-Speising, über Neuroorthopädie. Auch in diesem Fachgebiet gibt es große Hürden für Kinder und Eltern, die passende Therapie oder Rehabilitation zu erlangen. „Es geht sogar so weit, dass manche Versorgungen nie stattfinden“, so Strobl. In unserer Gesellschaft, die so viel Wert auf Mobilität legt, ist es nötig, für diese Kinder und deren Familien eine bundesweite Steuerung und somit eine Förderung der Zusammenarbeit der betreuenden Stellen zu erreichen. Eine qualitative Standardisierung der Betreuung kann durch Referenzzentren und Lehrgänge, wie z. B. der neue Lehrgang für Neuroorthopädie an der Donau Universität Krems erreicht werden.

Das Niederländische Betreuungsmodell

Der zweite Tag startete mit Dr. Tom Schulpen, em. Prof. of social medicine, Dept. of Pediatrics, University Medical Center Utrecht, Niederlande, und seiner Präsentation: Kann das Niederländische Betreuungsmodell pädiatrischer Patienten ein Vorbild für die Versorgung in Europa sein?

In den Niederlanden wurde ein nationales Qualitätsverbesserungsprogramm im Jahr 1994 vorgestellt, welches von der niederländischen Regierung finanziert und von allen 27 medizinischen Fachgesellschaften getragen wurde. Dieses Schema basierte auf vier Pfeilern: 1. Ordinationsbesuche, 2. Entwicklung von Guidelines, 3. Akkreditierung eines Postgraduate Trainings und 4. Registrierung von Komplikationen. Im Jahr 2000 übernahm die pädiatrische Gesellschaft die Leitung des Projekts und etablierte ein professionelles Qualitätsmanagement-Büro.

Das neue Betreuungsmodell zielt auf Qualitätsverbesserung, so Schulpen: Das wichtigste Werkzeug ist die „Visitatie“, d.h. Experten besuchen die Ordination. „We are not the police!“ – Diesen Grundsatz strich der Referent hervor. Es geht um Qualitätskontrolle, und diese beinhaltet eine Bestandsaufnahme, wobei die Basisinformationen über die Prozesse, Strukturen und Daten weniger im Vordergrund stehen als das Resultat der Behandlung.

Die „Visitatie“ sammelt Daten, erstellt ein professionelles Qualitätsprofil und präsentiert alle fünf Jahre Resultate. Zudem gibt es eine „complication registry“ und einen Punkt „patient safety“.

Niederländische Pädiater sind durchwegs in Gruppenpraxen organisiert. Im Gegensatz zu vielen anderen europäischen Ländern gibt es bei Kinderärzten keine Hierarchie; alle sind gleichgestellte „medical managers“.

Schließlich erwähnte Schulpen noch das Neosafe Project. Es handelt sich um eine prospektive, multizentrische Studie über neonatale Netzwerke, welche das Gesundheitssystem und die Zusammenarbeit im Bereich der Neonatologie analysiert.

Das niederländische Modell, insbesondere die ergebnisorientierte Qualitätskontrolle und standardisierte Guidelines, ist, wie Schulpen meinte, auch in anderen Ländern anwendbar, unter Berücksichtigung nationaler Rahmenbedingungen.

Arbeitsgruppen:

Arbeitsgruppen widmeten sich zum Abschluss des Kongresses vier verschiedenen Themenbereichen.

 

1.) Zum Thema „Kind: arm – krank“ entwickelte die Gruppe um Dr. Ernst Tatzer konkrete Vorschläge. Der Arbeitskreis existiert schon seit April 2008 und hat bereits Erfolge vorzuzeigen:

  • die Erkennung von psychosozialen Auffälligkeiten bei Familien sollte vorangetrieben werden; das Projekt wurde bei der Mutter-Kind-Pass Kommission eingebracht
  • Versuch der Erhebung von Daten zur flächendeckenden Versorgung von Kindern und deren Kosten – Bundesländer Steiermark und Vorarlberg
  • Familien gehen manchmal im System verloren – die nächste Arbeitsgruppensitzung wird sich mit diesem Thema befassen. Im Rahmen der Tagung fanden sich neue fixe Gruppenmitglieder. „Wir bleiben dran!“ – so Tatzer.

 

2.) Organisationsstrukturen als Ursache für Versorgungsdefizite beschäftigte die Arbeitsgruppe um die Professoren Spiel und Waldhauser, beide Wien. Die Lösungsansätze hießen auch hier Qualitätskontrolle und Evaluierung. Die Kontrolle und Evaluierung soll zuerst auf europäischem Niveau etabliert werden: Eine Qualitätskontrolle ist bereits in vielen europäischen Ländern eingeführt, in Österreich haben wir diesen Status noch nicht erreicht. Es liegen zurzeit bereits konkrete Zusagen von drei Subspezialitäten der Pädiatrie vor, weitere können – so Waldhauser optimistisch – dazu kommen. Nach Etablierung der Qualitätskontrolle innerhalb eines Faches sind interdisziplinäre Vernetzungen denkbar.

Lösungsmöglichkeiten für eine Vereinfachung der Organisationsstrukturen wurden präsentiert: Gesundheitsagenda könnten Bundessache sein, eine gesamtösterreichische Krankenkasse würde eine Finanzierung aus einer Hand ermöglichen.

3.) Die Arbeitsgruppe um Univ.-Doz. Prim. Dr. Huemer, Bregenz, besprach die Notfallversorgung pädiatrischer Patienten. Wichtig ist die Unterscheidung zwischen Akut- und Notfall, ferner die Differenzierung des Ortes des Geschehens nach Stadt oder Land.

Generell stellte die Arbeitsgruppe fest: „Kinder sind keine kleinen Erwachsenen und dürfen ausschließlich von pädiatrisch kompetenten Ärzten versorgt werden.“

Eine Liste der nötigen Veränderungen wurde erstellt, sie enthält z. B. die Schaffung eines Ruf- und Anlaufzentrums mit eigenem Personal, die Etablierung einer Kindernotrufnummer sowie die Einführung eines Kindernotarztes, wie er zurzeit z. B. in München existiert. Notärzte und Pflegepersonal im Rettungsdienst sollten eine vertiefte Ausbildung in pädiatrischer Intensivmedizin erhalten, um eine gute extramurale Patientenversorgung zu erzielen. Ein Dokument mit der Analyse der Ist-Situation und Lösungsvorschlägen wird nun an die Arbeitsgruppe Kinder-Intensivmedizin der ÖGJK, Leitung Univ.-Prof. Dr. Bernhard Resch, weitergeleitet werden, schloss Huemer seine Ausführungen.

 

4.) Prim. Dr. Klaus Vavrik, Wien und Dr. Irene Promussas, Lobby4Kids, leiteten die Arbeitsgruppe zum Thema „Selbsthilfegruppen“. Das wichtigste Ergebnis der Gespräche war, dass eine Evaluation der Qualitätsstandards von Selbsthilfegruppen dringend ansteht, was sowohl deren Status erfassen als auch eine Vernetzung erleichtern würde. In der Interaktion der Selbsthilfegruppen mit der Medizin wurden die Wünsche beider Gruppierungen herausgearbeitet: Selbsthilfegruppen wünschen sich von der Medizin Anerkennung und partnerschaftliche Zusammenarbeit, wobei eine gute Kommunikation und eine rasche und unbürokratische Vernetzung zu etablieren sind. Umgekehrt wünscht sich die Medizin von Selbsthilfegruppen gemeinsame Standards.

Eine Erstellung gemeinsamer Konzepte ist, so Vavrik, äußerst wünschenswert, wobei eine partnerschaftliche Haltung grundlegend wichtig ist. „Zudem sollten personelle Strukturen vorhanden sein, mit denen man arbeiten kann“.

Fazit
Zusammenfassend wurden in den zwei Kongresstagen zahlreiche interessante und wichtige Themen der politischen Kindermedizin angerissen. Lösungsmöglichkeiten wurden erarbeitet, eine Reihe von weiterführenden Treffen und Publikationen wurde angekündigt. Thun-Hohenstein resümierte: „Die Kinderrechte sind in Österreich noch immer nicht in der Verfassung verankert. Nächstes Jahr sind es 20 Jahre seit unserem Antrag!“ - Sozialpolitische Stichworte, mit denen wir uns, so Thun-Hohenstein, weiter auseinandersetzen wollen, sind Armut, pädagogische Defizite und die sich deutlich abzeichnende Verschiebung der Problemzuweisung von den Schulen an die Medizin. Qualitätskontrollen und Evaluation, was einzelne Prozesse, aber auch das Ergebnis und die Wirtschaftlichkeit betrifft, sind dringend anzustreben. Kompetenzzentren und niedergelassene Ärzte müssen sich um eine bessere Vernetzung bemühen. Überdies müssen, so die Experten einhellig, in Österreich Gesundheitsdaten der Kinder gesammelt werden, als Vorbild wurde die deutsche KIGGS Studie genannt. Kindergesundheit, warf Univ.-Prof. Dr. Brigitte Hackenberg, AKH Wien, ein, muss auch durch andere Disziplinen aufrecht erhalten werden, wobei es aber – nach Fixierung der Kinderrechte in der Verfassung – ressortübergreifende Konzepte zur Betreuung der Kinder geben sollte. Nach einem spontanen Statement der teilnehmenden Salzburger Gesundheitspolitikerin Gerlinde Rogatsch wurde beschlossen, künftig auch Politiker als Referenten einzuladen. Für die Jahrestagung 2009 wurden Themenvorschläge erarbeitet, als Hauptthema wurde „Kind und Recht“ vorgesehen. „Brennende“ Themen wie ärztliche Aufklärungspflicht, Arzthaftung, Therapieverweigerung sollen dabei zur Diskussion kommen.

Dr. Renate Höhl, Pädiatrie & Pädologie 6/2008

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