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Foto: Johannes Deutsch
Sonden-Abhängigkeit entsteht oft als Folge einer intensiv-medizischen Behandlung. Für diese Patientgruppe wurde an der Grazer Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde ein eigenes, psychosomatisch orientiertes Therapiekonzept von 3 Wochen zur Sonden-En
Foto: Privat

Prof. Dr. Marguerite Dunitz-Scheer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Graz

 

Essstörungen bei den Kleinsten

Zwanzig Jahre Know-how für Patienten aus aller Welt.

Babys und Kleinkinder, die nicht essen können oder wollen, bereiten Eltern und Angehörigen, involvierte Ärzten und Therapeuten große Sorgen. Die moderne Medizin kann viele intensivmedizinische Interventionen heute dank gut entwickelter enteraler Nahrungssubstitution mittels Sonden anbieten. Ein genauso wichtiger Schritt ist aber, die Patienten nach Ablauf der geplanten Dauer der Sonden-Intervention auch wieder von ihrer Sonden-Ernährung zu entwöhnen und an einen normalen Essensablauf zu gewöhnen.

Die Gründe für die Indikation einer Ernährung über Sonde sind vielfältig: extrem frühgeborene Babies, Kinder mit angeborenen Fehlbildungen und Kinder mit schwersten anderen Grunderkrankungen. Es gibt aber auch Babys und Kleinkinder, die zwar völlig „normal“ essen könnten, dies jedoch aus meist interaktiven Gründen nicht tun und jegliche Nahrungsaufnahme verweigern. Die häufigsten Ursachen für eine Sonden-Legung sind jedoch Untergewicht oder eine unzureichende orale Ernährung, oft nach einer überstandenen intensivmedizinischen Behandlung bei extremer Frühgeburtlichkeit, angeborene Herzfehler, Darmerkrankungen, fehlende Speiseröhre oder auch transplantierte Kinder und junge onkologische Patienten.

Herausforderung Entwöhnung

Ein ebenso wichtiger Schritt ist aber die Entwöhnung des Patienten nach Ablauf der geplanten Dauer der Sonden-Intervention und die Umstellung auf einen normalen Essensablauf. Prof. Dr. Marguerite Dunitz-Scheer und Prof. Dr. Peter Scheer sind international gefragte Experten auf dem Gebiet der Sonden-Entwöhnung – an der Grazer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde wurden bereits über 1.000 junge Betroffene behandelt. Das Durchschnittsalter dieser Kinder beträgt knapp 2,8 Jahre, die jüngsten Patienten waren gerade 4 Monate alt, der älteste Patient war 19 Jahre. Generell sind die Betroffenen selten älter als 5 Jahre.

An der neonatologischen Abteilung der Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde Graz werden über 500 Frühgeborene jedes Jahr betreut. Aufgrund der großen Erfahrung und Kompetenz des interdisziplinären Teams wird in der Regel kein Kind mit Sonde entlassen. Dies bedeutet, dass nur in Ausnahmefällen Kinder aus dem unmittelbaren Einzugsgebiet der Klinik Sonden-abhängig werden und in weiterer Folge Sonden-entwöhnt werden müssen.

„Leider ist dies nicht überall der Fall! In vielen Orten werden Sonden ohne eine entsprechende Exitstrategie gelegt und die Kinder werden in der Folge von einer ursprünglich nur temporär geplanten enteralen Ernährung physisch wie psychisch abhängig“, erklärt Dunitz-Scheer. Dieser Zustand wird Sonden-Abhängigkeit oder Sonden-Dependenz genannt und muss als unbeabsichtigte iatrogene Folge intensivmedizinischer Behandlung gewertet werden. Für diese Patienten ist eine effektive und spezifische therapeutische Intervention notwendig, um nach erfolgter Intensivtherapie wiederum ein Leben ohne Sonde mittels ausreichender oraler Ernährung zu ermöglichen.

Für diese spezielle Patientengruppe wurde ein eigenes, psychosomatisch orientiertes Therapiekonzept zur Sonden-Entwöhnung entwickelt. Die Erfolgsrate liegt bei 92 Prozent vollkommen entwöhnter Kinder. Die meisten der verbleibenden 8 Prozent müssen nach der Behandlung nur mehr in der Nacht oder geringfügig mit einer Sonde ernährt werden. Ein Behandlungsblock dauert durchschnittlich drei Wochen, meistens zeigen sich die ersten selbstständigen Essensversuche nach oder in der ersten Woche.

Wie können Sonden-ernährte Kinder wieder essen lernen?

Ein wesentlicher Erfolgsfaktor dieses Programms ist der psychosomatische Ansatz, die Intensität und Dosis der angebotenen Therapiesitzungen, das Know-how und die Zusammenarbeit des interdisziplinären Teams. Für Dunitz-Scheer ist „Wie bringt man Kinder zum Essen“ weniger die zentrale Frage in der Therapie als „Wie kann ich ein Kind sicher hungern lassen?“. Es geht also darum, dass Kinder oft erstmalig im Leben überhaupt ein Hungergefühl kennenlernen dürfen bzw. müssen. Wichtig ist auch die technisch motorische, aber auch motivationale Unterstützung des Kindes selbst und beider Elternteile.

Sonden-Ernährung im ethischen Kontext

Dunitz-Scheer fordert mit ihrer langjährigen Erfahrung mit Sonden-ernährten Kindern einen sogenannten Exitplan. „Jeder Patient, der z.B. einen Katheter gesetzt bekommt oder einen Gips erhält, wird auch ohne Katheter wieder aus dem Krankenhaus entlassen oder bekommt zumindest einen Behandlungsplan, wann der Gips wieder abgenommen wird. Kinder bekommen eine Sonde gesetzt, die Eltern erhalten eine Anleitung für Dosierung und Zeitpunkt der Ernährungseinheiten, aber keinen Behandlungsansatz, wie ihr Kind nach einer gewissen Zeit sich wieder selbstständig und ohne Sonde ernähren kann.“

Mit einer neuen telemedizinischen Interventionstechnik, einer Netcoaching-Plattform, hat Dunitz-Scheer eine Möglichkeit gefunden, Kinder auch in ihrer vertrauten Umgebung zuhause ohne Infektionsrisiko bei der Sonden-Entwöhnung zu unterstützen. Dabei stehen die Eltern und der niedergelassene Kinderarzt vor Ort in einem täglichen E-mail-Kontakt mit dem Notube-Team und bieten mittels Videoanalysen und Ernährungsprotokollen eine hoch effektive Intervention an. Mit diesem neuen Angebot kann die Zahl der erfolgreich entwöhnten kleinen Patienten nun verdoppelt werden. Der Zeitrahmen ist ebenso wie bei der ambulanten und stationären Sondenentwöhnung zwei bis drei Wochen.

MedUni Graz/FH, Ärzte Woche 16 /2011

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