zur Navigation zum Inhalt
Foto: LOT Austria
Im November fand ein Lachseminar mit Lachyoga- und Atemtrainerin Anneliese Schöndorfer statt.
Foto: LOT Austria

Obmann Wilhelm Lippert

 
Pulmologie 2. März 2011

Senkrechtstart mit Sauerstoff

Die Selbsthilfegruppe LOT Austria hat in ihrem ersten Jahr Beeindruckendes geschaffen.

Manche Selbsthilfegruppen brauchen Jahre bis zur ersten Website, bis zu regelmäßigen Treffen, großen Veranstaltungen und einer eigenen Zeitung. Die Selbsthilfegruppe LOT (Langzeit-Sauerstoff-Therapie) Austria schaffte das alles in einem Jahr.

 

Wenn ein Patient die Diagnose „fortgeschrittene COPD“ und „Sauerstoffpflicht“ bekommt, passiert es oft, dass er in Depressionen verfällt und sich zu Hause vergräbt.

Nicht so Wilhelm Lippert. Er erfuhr über das Herz von den Problemen seiner Lunge. Genauer gesagt: Es wurde ein Vorhofflimmern mit Überleitung ins Flattern bei ihm diagnostiziert und „zur Sicherheit“ auch ein Lungen-CT gemacht. Dieses zeigte dann das eigentliche Problem: COPD mit drei Lungenemphysemen. Zigarettenrauchen und eine Autoimmunerkrankung wirkten zusammen und verursachten letztendlich die Verpflichtung zur LTOT, zur Langzeit-Sauerstoff-Therapie („long term oxygen therapy“). Diesen Begriff „LTOT“ lehnt Lippert jedoch ab, denn „da ist ‚tot’ drin“, darum hat er auch einen etwas freundlicheren Namen kreiert: „LOT“, Langzeit-Sauerstoff-Therapie.

Taten statt Selbstmitleid

Wie gesagt: Lippert ist nicht der Mann, der sich selbst bemitleidet, vergräbt oder in Depressionen verfällt. Schon zuvor in der Medizintechnikbranche tätig, informierte er sich und stellte unter anderem fest, dass es in Österreich keine Selbsthilfegruppe für Sauerstoffpatienten gibt. Also gründete er flugs eine – und brachte sie in einem Jahr zum Blühen. Alleine die Website www.selbsthilfe-lot.at zeigt schon, wie aktiv Lippert und seine Helfer sind. Aktuelle News aus Fach- und Laienzeitungen sind hier ebenso zu finden wie Tipps und Tricks zum Alltag sowie zu rechtlichen Problemen, Informationen über medizinische Grundlagen, das Reisen mit Sauerstoffgerät, Sauerstofftankstellen und vieles mehr. Schon jetzt werden Veranstaltungen bis in den November 2011 angekündigt, und natürlich finden sich auch Rückblicke auf vergangene Events. Auch die Zeitung der Selbsthilfegruppe ist sehens- und lesenswert.

Unter den Helfern möchte Lippert zwei Firmen herausstreichen: „Linde Gas und Air Liquide haben sich sofort, ohne Bedingungen und völlig unbürokratisch, bereit erklärt, bei der Gründung der Selbsthilfegruppe und der Betreuung der Mitglieder zu helfen.“ Das würde er sich auch von anderen Firmen wünschen. Nicht nur mit direkter Zahlung halfen diese Firmen, sondern auch indem sie die Selbsthilfegruppe mit der notwendigen Infrastruktur ausstatteten und einmal einen Autobus für die Anreise zu einer Veranstaltung im Krankenhaus Hörgas zur Verfügung stellten.

Gegründet wurde die Selbsthilfegruppe offiziell im November 2009. Heute fehlen Ansprechpartner nur noch in Kärnten, Oberösterreich und Vorarlberg. Überall sonst gibt es Landesgruppen oder (in Tirol) verwandte Selbsthilfegruppen, die mit der LOT Austria zusammenarbeiten.

Derzeit sind die Treffen zwar jeden Monat, aber noch an keinem fixen Termin. Zumindest für Wien und Niederösterreich sollen aber schon bald regelmäßige Zeiten vereinbart werden, denn die Gruppe ist so schnell gewachsen, dass die Koordination über SMS und E-Mail nicht mehr gut funktioniert.

Mut und Know-how

Gefragt nach den größten Problemen der Betroffenen, nennt Lippert soziale Schwierigkeiten. Erstens müsse der Mut aufgebracht werden, mit der „Nasenbrille“ außer Haus zu gehen und sich den neugierigen Blicken und den Fragen kleiner Kinder zu stellen. „Dabei ist das Hinausgehen unheimlich wichtig“, so Lippert. Einerseits der Bewegung wegen, andererseits auch, um der Isolation vorzubeugen.

Ein häufiges Problem ist die mangelnde Kenntnis der Rechte von Behinderten: Wie beantragt man einen Behindertenausweis? Welche Pflegestufe steht mir zu? Kann ich mich von Rezeptgebühren, Rundfunkgebühren oder anderen Gebühren befreien lassen? Der Erfahrungsaustausch in den Gruppen ist hier besonders wichtig, da die Gesetze und Richtlinien in verschiedenen Ämtern unterschiedlich ausgelegt werden.

Unterstützung auf für Ärzte

Was wünschen sich die LOT Austria und ihr Obmann von den Ärzten? „Dass sie die Patienten über unsere Selbsthilfegruppe informieren“, sagt Lippert als Erstes. „Wir wollen den Zeitmangel des Allgemeinmediziners mit unserem breit gefächerten Wissen über die Langzeit-Sauerstoff-Therapie ausgleichen und als nützliches Bindeglied für Patienten und Arzt da sein.“

Die Überfülle an Geräten und Möglichkeiten in der Langzeit-Sauerstoff-Therapie können die Ärzte auf Grund ihres großen Behandlungsspektrums kaum kennen und überblicken. Die LOT-Austria bietet hier Beratung und Entscheidungshilfen für den Patienten an.

Lippert: „Als selbst Betroffener kann man die Probleme mit den verschiedenen Geräten besser erkennen und ändern. Diese Erfahrungen können den Ärzten beim Therapiegespräch mit ihren Patienten eine wertvolle Hilfe sein.“

In der Ordination ist aus Zeitgründen ein langwieriges Nachfragen des Patienten nicht immer möglich. Beim Treffen der Selbsthilfegruppe dagegen hat der Patient ausreichend Zeit und kompetente Ansprechpartner.

Rauchverbot überarbeiten

Bei der Politik wäre eine Integration und vielleicht auch eine Überarbeitung der verschiedenen Richtlinien wünschenswert. „Die Frühdiagnose ist eine wichtige Grundlage zur Behandlung der Krankheit“, erklärt Lippert. „Danach sollte dem Patienten unverzüglich die bestmögliche Behandlung stationär wie ambulant zukommen. Mit einer effizienten Behandlung und der notwendigen Eigenverantwortung des Patienten könnte das Voranschreiten von diversen Lungenkrankheiten verzögert und die Lebensqualität des Patienten gesteigert werden. Außerdem sollte der Gesetzgeber das derzeitige Rauchverbot in Lokalen nochmals überarbeiten. Wie von vielen Seiten der verschiedenen Fachgruppen immer wieder betont wird, ist dieses Gesetz für Nichtraucher und Gastwirte nicht befriedigend.“

Rauchstopp für Patienten

In Richtung der Patienten meint Lippert: „Es geht nicht an, dass Patienten aufgrund ihrer fortgeschrittenen COPD oder anderer Lungenkrankheiten Jahr für Jahr eine Kur beantragen, soziale Leistungen wie z. B. Behindertenausweis, Pflegegeldstufen, Fahrermäßigungen beantragen, aber gleichzeitig munter weiterrauchen.“ Hier sollten die Kassen jede mögliche Unterstützung zur Entwöhnung anbieten. „Wenn aber der Patient nicht kooperieren will und nicht mit dem Rauchen aufhört, gehört ihm auch so manche Unterstützung zumindest teilweise entzogen“, meint Lippert.

LOT Austria
Name: Österreichische Selbsthilfegruppe für Langzeit-Sauerstoff-Therapie (kurz LOT-Austria)

Zielgruppe: Langzeit-Sauerstoff- und COPD-Patienten, Ärzte

Mitgliederzahl: 83

Besteht seit: November 2009

Internet: www.selbsthilfe-lot.at

Kontakt: Wilhelm Lippert, Alleeweg 10, 2352 Gumpoldskirchen
Tel.: 02252/63 880 oder Mobil: 0664/550 24 95
Fax: 02252/63 880–24
E-Mail:  

Kontakte in anderen Bundesländern auf der Website.
Zur Serie
In loser Serie stellt die Ärzte Woche Selbsthilfegruppen in Österreich vor. Informationen über die Selbsthilfegruppen in den einzelnen Bundesländern sind bei den jeweiligen Dachverbänden erhältlich. Eine Liste dieser Dachverbände findet sich auf der Seite der Selbsthilfe Österreich www.selbsthilfe-österreich.at unter „Die ARGE“: „Unsere Mitglieder“.

Von Livia Rohrmoser, Ärzte Woche 9 /2011

Zu diesem Thema wurden noch keine Kommentare abgegeben.

Mehr zum Thema

<< Seite 1 >>

Medizin heute

Aktuelle Printausgaben