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Die Diagnose „Angeborener Herzfehler“ hat dank der modernen Medizin viel von seinem Schrecken verloren.
Foto: Medizinische Universität Innsbruck

Ao. Univ.-Prof. Dr. Jörg-Ingolf Stein Universitätsklinik für Pädiatrie III, Medizinische Universität Innsbruck

 
Kardiologie 22. Juni 2010

Nicht alles Machbare ist von Nutzen

Angeborene Herzfehler: Lebenserwartung und Lebensqualität verbesstert.

„Unser Kind hat einen Herzfehler!“ Diese Diagnose bedeutete vor 50 Jahren nur eine zehnprozentige Chance, das erste Lebensjahr zu überleben. Heute erreichen bis zu 90 Prozent das Erwachsenenalter. Demnächst werden gleich viele Kinder und Jugendliche wie Erwachsene über 18 Jahre mit angeborenem Herzfehler zu betreuen sein. Damit hat sich ein Paradigmenwechsel vom „Überleben“ zum „Leben mit Qualität“ vollzogen.

 

Die guten Langzeitergebnisse selbst bei komplexen und zyanotischen angeborenen Herzfehlern sind in vielen Studien dokumentiert und zeigen bei einigen auch eine nicht unerhebliche Reinterventionsrate, etwa Pulmonalersatz nach Fallotkorrektur. Jede Reintervention führt zu neuen Residuen und bedingt weitere Probleme, sei es myokardial oder rhythmologisch. So sind zwei bis drei operative oder interventionelle Eingriffe bis zum dritten Lebensjahrzehnt, eine eingeschränkte Ventrikelfunktion, Schrittmacher und eine medikamentöse Therapie eine die Lebensqualität beeinflussende Realität. Daraus ergeben sich Probleme hinsichtlich des Wunsches, ein ganz normales Leben zu führen. Das beginnt mit der Schul- und Berufsausbildung – welchen Beruf kann ich überhaupt ausüben? – über die Mobilität – Führerschein, Reisen, Fliegen und Belastbarkeit? – Sport, Sexualität und reicht bis zur Familienplanung.

Gender-spezifische Bedürfnisse

Das eigene Körpergefühl und Teilnahme an allen Aktivitäten meiner Gruppe sind ein bedeutender sozialer Integrationsfaktor. Unter Berücksichtigung der Gender-spezifischen Bedürfnisse sind auch einzelne Medikamente unterschiedlich zu indizieren. Beta-Blocker können bei Männern unangenehme Nebenwirkungen haben, bei Frauen stellt die Kontrazeption bzw. Schwangerschaft ein wichtiges Thema dar und bedarf besonderer Beachtung. Wichtig sind auch äußerliche Residuen wie Narben und durch die Schnittführung bedingte Asymmetrien der Wirbelsäule oder der weiblichen Brust.

Methoden der LQ-Messung

Für die Beurteilung der Lebensqualität werden verschiedene Instrumente verwendet, die vor allem auf Fragebögen basieren, welche allerdings nur teilweise spezifisch für chronische kardiale Probleme adaptiert sind. Auch ist eher die Lebenszufriedenheit als die Lebensqualität zu beurteilen, um valide Daten für die Betreuung zu erhalten. Diese berücksichtigt den Grad der Selbstwahrnehmung positiver und negativer krankheitsabhängiger Faktoren und bezieht den „Lifestyle“ mit ein. Der Herzfehler ist vorhanden, wird als solcher angenommen und die Lebenssituation daran angepasst. Die subjektive Einschätzung führt dann zu guten Ergebnissen in diesen Fragebögen. Dazu gibt es einige Ergebnisse der European Heart Survey und von einzelnen Zentren, die ihre Population gezielt nachuntersucht haben. Es konnte kein sicherer Zusammenhang zwischen Komplexität des Herzfehlers und der selbst eingeschätzten Lebensqualität bezogen etwa auf die Berufswahl gefunden werden – die Hälfte jener zwei Drittel Berufstätigen war im Wunschberuf tätig. Unsere eigene Untersuchung dazu konnte bestätigen, dass das Selbst-Assessment ohne Unterschied zwischen den leicht und mittelschweren Herzfehlern war. Tendenziell, aber nicht signifikant zeigte sich in einigen Feldern ein Unterschied bei den als schwer eingestuften Fehlern.

Reinterventionen indizieren

Es war auch keine sichere Korrelation zwischen den objektiven funktionellen und hämodynamischen Daten und der Lebensqualität nachweisbar, wenngleich ein negativer Trend wieder bei der höheren Komplexitätsstufe auszumachen war. Diese Ergebnisse zwingen zu einer noch genaueren Abklärung und schwierigeren Indikationsstellung von allfälligen Reinterventionen. Die Erkenntnis, dass beispielsweise der vergrößerte rechte Ventrikel bei (zu) später Therapie der Pulmonalklappeninsuffizienz sich nicht mehr normalisiert, steht in Konkurrenz mit der oft guten Lebensqualität bzw. -zufriedenheit. Gleiches gilt für andere Restbefunde wie Ventrikelseptumdefekte oder Aortenklappenstenosen. Die Wahl der Interventionsmethode ist auch unter diesem Aspekt und der zu erwartenden weiteren Lebensspanne und unter Beachtung der Haltbarkeit von Implantaten zu treffen. Wie häufig der Tausch eines Conduit nötig und auch möglich ist, zwingt zu anderen Methoden.

Innovative Techniken

Durch Innovationen wie minimal invasive Operationsmethoden, interventionelle Herzkathetertechniken bis hin zur Möglichkeit, Herzklappen zu implantieren oder Hybrideingriffe durchzuführen, lassen sich neue Behandlungskonzepte schon von Beginn an im Kindes- und Jugendalter erstellen. In den verschiedenen Lebensabschnitten ändern sich die Anforderungen an die Leistungsfähigkeit des Körpers einerseits und die Auseinandersetzung damit andrerseits.

Kein Fall gleicht dem anderen

Die Betreuung muss auf diese wechselnden Bedingungen vorbereitet sein und diese aktiv gestalten. Das bedingt einen breiten Teamansatz. Das medizinische Handeln muss die normale annähernde Lebenserwartung einkalkulieren und eine gesundheitsbezogene Lebensqualität als Ziel haben. Nicht alles Machbare ist dabei von Nutzen.

 

Der Originalartikel inklusive Literaturquellen ist nachzulesen in der Wiener Medizinischen Wochenschrift/Skriptum 6/2010.

© Springer-Verlag Wien

Von Prof. Dr. Jörg-Ingolf Stein, Ärzte Woche 25 /2010

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