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Kardiologie 1. Juni 2010

Angeborene Herzfehler – Lebenserwartung und Lebensqualität

Jörg-Ingolf Stein, Innsbruck

Nicht alles Machbare ist dabei von Nutzen

„Hilfe, unser Kind hat einen Herzfehler!“ Diese Diagnose bedeutete vor 50 Jahren nur 10 % Chance, das 1. Lebensjahr zu überleben. Heute erreichen bis zu 90 % das Erwachsenenalter. Demnächst werden gleich viele Kinder und Jugendliche wie Erwachsene > 18 Jahre mit angeborenem Herzfehler zu betreuen sein. Damit hat sich ein Paradigmenwechsel vom „Überleben“ zum „Leben mit Qualität“ vollzogen, mit der Herausforderung für neue Therapiekonzepte unter Bedachtnahme auf die Lebensqualität.

Gute Langzeitergebnisse

Die guten Langzeitergebnisse selbst bei komplexen und zyanotischen Herzfehlern sind in vielen Studien dokumentiert und zeigen bei einigen auch eine nicht unerhebliche Reinterventionsrate, z. B. Pulmonalersatz nach Fallotkorrektur. Jede Reintervention führt zu neuen Residuen und bedingt weitere Probleme, sei es myokardial oder rhythmologisch.

So sind zwei bis drei operative oder interventionelle Eingriffe bis zum 3. Lebensjahrzehnt, eine eingeschränkte Ventrikelfunktion, Schrittmacher, medikamentöse Therapie die Lebensqualität beeinflussende Realität.

Daraus ergeben sich die Problemfelder im Wunsch ein ganz normales Leben zu führen. Das beginnt mit der Schul-, Berufsausbildung – welchen Beruf kann ich überhaupt ausüben? – über die Mobilität – Führerschein, Reisen, Fliegen und Belastbarkeit? – Sport, Sexualität und reicht bis zur Familienplanung.

Gender spezifische Bedürfnisse berücksichtigen

Das eigene Körpergefühl, Teilnahme an allen Aktivitäten meiner Gruppe ist auch ein bedeutender sozialer Integra- tionsfaktor.

Unter Berücksichtigung der Gender spezifischen Bedürfnisse sind auch einzelne Medikamente unterschiedlich zu indizieren.

Beta-Blocker können bei Männern unangenehme Nebenwirkungen haben, wie bei Frauen die Kontrazeption bzw. Schwangerschaft ein ausgesprochen wichtiges Thema darstellt und besonderer Betreuung bedarf. Wichtig sind auch äußerliche Residuen wie Narben und durch die Schnittführung bedingte Asymmetrien der Wirbelsäule oder der weiblichen Brust.

Methoden der LQ-Messung

Für die Beurteilung der Lebensqualität wurden verschiedene Instrumente verwendet, die großteils auf Fragebögen basieren, die allerdings nur teilweise spezifisch für chronische kardiale Probleme adaptiert sind.

Auch ist eher die Lebenszufriedenheit als die Lebensqualität zu beurteilen, um valide Daten für die Betreuung zu erhalten. Diese berücksichtigt den Grad der Selbstwahrnehmung der positiven und negativen krankheitsabhängigen Faktoren und bezieht den „Lifestyle“ mit ein. Der Herzfehler ist vorhanden, wird als solcher angenommen und die Lebenssituation daran angepasst. Die subjektive Einschätzung führt dann zu guten Ergebnissen in diesen Fragebögen.

Dazu gibt es einige Ergebnisse der European Heart Survey und von einzelnen Zentren, die ihre Population gezielt nachuntersucht haben. Es konnte kein sicherer Zusammenhang zwischen Komplexität des Herzfehlers und der selbst eingeschätzten Lebensqualität bezogen auf z. B. die Berufswahl gefunden werden – die Hälfte jener 2/3 Berufstätigen war im Wunschberuf tätig.

Unsere eigene Untersuchung dazu konnte bestätigen, dass das Selbst-Assessment ohne Unterschied zwischen den leicht und mittelschweren Herzfehlern war. Tendenziell aber nicht signifikant war in einigen Feldern der Unterschied bei den als schwer eingestuften Fehlern.

Reinterventionen genau indizieren

Es war auch keine sichere Korrelation zwischen den objektiven funktionellen und hämodynamischen Daten und der Lebensqualität nachweisbar, wenngleich ein negativer Trend wieder bei der höheren Komplexitätsstufe auszumachen war.

Diese Ergebnisse zwingen zu einer noch genaueren Abklärung und schwierigeren Indikationsstellung von allfälligen Reinterventionen. Die Erkenntnis, dass beispielsweise der vergrößerte rechte Ventrikel bei (zu) später Therapie der Pulmonalklappeninsuffizienz sich nicht mehr normalisiert, steht in Konkurrenz mit der oft guten Lebensqualität bzw. -zufriedenheit. Gleiches gilt für andere Restbefunde wie Ventrikelseptumdefekte oder Aortenklappenstenosen.

Die Wahl der Interventionsmethode ist auch unter diesem Aspekt und der zu erwartenden weiteren Lebensspanne und Beachtung der Haltbarkeit von Implantaten zu treffen. Wie häufig der Tausch eines Conduit nötig und auch möglich ist, zwingt zu anderen Methoden.

Innovative Techniken

Durch Innovationen wie minimal invasive Operationsmethoden, interventionelle Herzkathetertechniken bis hin zur Möglichkeit Herzklappen zu implantieren oder Hybrideingriffe durchzuführen, lassen sich neue Behandlungskonzepte schon von Beginn an im Kindes- und Jugendalter erstellen.

 

In den verschiedenen Lebensabschnitten ändern sich die Anforderungen an die Leistungsfähigkeit des Körpers einerseits und die Auseinandersetzung damit andrerseits.

Die Betreuung muss auf diese wechselnden Bedingungen vorbereitet sein und diese aktiv gestalten. Das bedingt einen breiten Teamansatz.

Fazit

Unser Handeln, d. h. intervenieren und behandeln, muss die gestiegene und sich bald an die normale annähernde Lebenserwartung einkalkulieren und eine gesundheitsbezogene Lebensqualität als Ziel haben. Nicht alles Machbare ist dabei von Nutzen.

Zur Person
Ao. Univ.-Prof. Dr. Jörg-Ingolf Stein
Universitätsklinik für Pädiatrie III
Medizinische Universität Innsbruck
Anichstraße 35
6020 Innsbruck
Fax: ++43/512/504-23484
E-Mail:

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