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© Pascal Amos Rest
Dr. Barbara Butzeck Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e. V., Kontaktstelle Ruhrgebiet
© ChinaFotoPress/Yu Fangping/dpa

Bei der Hämochromatose kommt es aufgrund einer genetischen Variante zu einer Anhäufung von Eisen im Körper.

 
Immunologie 11. Mai 2016

„Der Austausch mit anderen Betroffenen ist sehr wichtig“

Dr. Barbara Butzeck leitet eine Selbsthilfegruppe für Hämochromatose-Patienten in Deutschland; sie würde eine solche auch in Österreich begrüßen und unterstützen.

In Ausgabe 17 der Ärzte Woche vom 28. April brachten wir einen Expertenbericht zum Thema Hämochromatose – „Mehr Eisen als uns gut tut“. Frau Dr. Butzeck, eine Spezialistin für diese Krankheit, untersucht derzeit pathophysiologische und immunologische Vorgänge bei der HFE-Hämochromatose-Arthropathie und engagiert sich auch außerklinisch für Betroffene.

Bei welchen Patienten mit unspezifisch erhöhten Leberwerten sollte ein Hausarzt die Transferrinsättigung im Serum und das Serumferritin bestimmen lassen?

Butzeck: Laut US-amerikanischer Leitlinie für HFE-Hämochromatose von 2011 sollte bei allen Patienten mit erhöhten Leberwerten Serum-Ferritin und die Transferrin-Sättigung bestimmt werden. Der Ferritinwert ist bei allen Lebererkrankungen erhöht.

Spätestens wenn eine Virus-Hepatitis, Fettleber-Hepatitis oder alkoholbedingte Steatohepatitis ausgeschlossen wurden, ist die Bestimmung der Transferrin-Sättigung unumgänglich.

Woran wird derzeit in Bezug auf Hämochromatose geforscht bzw. woran forschen Sie derzeit?

Butzeck: Zurzeit gibt es zwei Schwerpunkte in der Forschung: Zum einen werden Möglichkeiten erforscht, das fehlende bzw. mangelnde Eiweiß Hepcidin zu substituieren, beispielsweise in Form einer Subkutan-Injektion ähnlich dem Insulin bei Diabetes. Damit könnte die ungebremste Eisenaufnahme im Darm wieder reguliert werden.

Ich selbst bin als Patientensprecherin in einer Arbeitsgruppe von europäischen Rheumatologen tätig, die die pathophysiologischen und immunologischen Vorgänge bei der HFE-Hämochromatose-Arthropathie erforschen. Die Arthropathie schreitet auch während und nach der Aderlasstherapie fort und führt zu einem erheblichen Verlust an Lebensqualität. Es ist geplant, die Patienten frühzeitig in Form eines Fragebogens in die Forschung einzubeziehen.

Was hat Sie dazu bewogen eine Selbsthilfegruppe für Hämochromatose zu leiten? Wie ist die Resonanz der Teilnehmer?

Butzeck: Ich bin selbst betroffen von der Erkrankung und habe kurz nach Diagnosestellung 2000 viel Hilfe und Unterstützung in der deutschen Hämochromatose-Vereinigung gefunden. Der Austausch mit anderen Betroffenen ist sehr wichtig. In meiner Doppelrolle als Ärztin und betroffene Patientin bin ich schnell in den Vorstand der HVD gewählt worden.

Wir haben inzwischen ein gutes Netzwerk aus Regionalgruppen und Ärzten in Deutschland aufgebaut. Zu Informationstagen mit Referentenvorträgen kommen bis zu 80 Teilnehmer. Seit 2009 bin ich zudem Vorsitzende der EFAPH, der europäischen Föderation von Hämochromatose Assoziationen.

Prof. Dr. Golka, Mitautor des Originalartikels, hat in einem Gespräch erwähnt, dass Sie auch eine Selbsthilfegruppe in Österreich etablieren wollen. Wie weit fortgeschritten sind Ihre Pläne dahin gehend?

Butzeck: Es gibt in Österreich ein Netzwerk von sehr guten Ärzten, die auch auf europäischer Ebene als Hämochromatose–Experten anerkannt sind: beispielsweise Prof. Dr. Heinz Zoller in Innsbruck, Prof. Dr. Christian Datz in Oberndorf bei Salzburg, Prof. Dr. Jochen Zwerina und Frau Dr. Scheiber-Mojdehkar in Wien.

Einige betroffene HFE-Hämochromatose-Patienten aus Österreich sind Mitglieder in der deutschen HVD. Ich würde die Bildung einer Selbsthilfeorganisation für Hämochromatose in Österreich sehr unterstützen, z. B. mit Vorträgen, Informationsmaterial usw. Die Initiative muss allerdings von wenigsten zwei bis drei Patienten ausgehen.

Das Gespräch führte Philip Klepeisz.

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