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Schnitt durch eine gesunde Darmschleimhaut.

Schnitt durch eine kranke Darmschleimhaut.

Foto: Reisinger

Rudolf Breitenberger, Präsident der Österreichischen Morbus-Crohn/Colitis-Ulcerosa-Vereinigung (ÖMCCV) und Morbus-Crohn-Patient, Steiermark

Foto: Privat

Prof. Dr. Friedrich Renner Abteilung für Innere Medizin, Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern Ried i.I., Präsident der ÖGGH

Foto: Privat

Prof. Dr. Walter Reinisch Klinische Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie, Med Uni Wien, Leiter CED-Arbeitsgruppe der ÖGGH

 
Gastroenterologie 8. Juni 2010

Chronischer Durchfall ohne Tabus

Die Österreichische Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie bläst zur Informationsoffensive über eine Erkrankung mit steigender Inzidenz.

Laut Gesundheitsbericht der Stadt Wien aus dem Jahr 2008 stieg die Zahl der Spitalsaufnahmen wegen CED in den letzten 15 Jahren um 270 (!) Prozent, Tendenz steigend. Doch schon heute existieren zu wenige spezialisierte Einrichtungen, um die aktuell 80.000 Betroffenen zu versorgen.

 

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) – Morbus Crohn und Colitis ulcerosa – belasten in Österreich den Staatshaushalt mit 2,7 Milliarden Euro und 80.000 Patienten jährlich. Denn die Zahl der Spitalsaufnahmen steigt um durchschnittlich 18 Prozent im Jahr, wobei auch Kinder und Jugendliche immer häufiger (plus zehn Prozent) betroffen sind. Aufgrund der mangelnden Infrastruktur und der Tabuisierung sind nur rund 15–20 Prozent von ihnen in spezialisierter Behandlung.

Laut Gesundheitsbericht der Stadt Wien aus dem Jahr 2008 stieg in den letzten 15 Jahren die Zahl der Spitalsaufnahmen wegen CED um 270 (!) Prozent. „Daher ist es unser Ziel, uns besser zu vernetzen, die Versorgung zu verbessern und das Tabu um CED durch konsequente Information zu durchbrechen“, betont Prof. Dr. Walter Reinisch von der Medizinischen Universität Wien und Leiter der CED-Arbeitsgruppe der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH).

Wenn Durchfall den Job kostet

„Bei CED handelt sich um einen schweren, chronischen Durchfall – in akuter Phase bis zu 30 Mal am Tag“, erläutert Rudolf Breitenberger, Präsident der Österreichischen Morbus-Crohn/Colitis-Ulcerosa-Vereinigung (ÖMCCV) und selbst Morbus Crohn-Patient. „Die meisten Menschen haben keine Vorstellung davon, wie man mit dieser Krankheit lebt. Die Schmerzen sind ähnlich denen bei einer Lebensmittelvergiftung.“ Dazu kommen extremer Gewichtsverlust, Schlafmangel, Darmkrämpfe sowie schmerzhafte Fistel- und Abszessbildungen. Der Aktionsradius ist auf die unmittelbare Verfügbarkeit einer Toilette eingeschränkt.

Oft folgt der Rückzug aus dem sozialen Leben, von Partnerschaft und Sexualität. „Viele flüchten in die totale Isolation aus Angst, dass es auffällt. Schließlich kommt es zu Angststörungen, Depression und Jobverlust“, berichtet Breitenberger. In einer europäischen EFCCA-Umfrage (Pan-European Survey of CD and UC-Patients, 2007) unter mehr als 5.600 CED-Erkrankten fühlen sich 75 Prozent in ihren Freizeitaktivitäten negativ beeinflusst. Über zwei Drittel sehen sich in der Berufsausübung eingeschränkt und fast jeder fünfte Colitis-ulcerosa-Patient musste aufgrund seiner Erkrankung seinen Job aufgeben.

CED als Wirtschaftsfaktor

„Der alarmierende Anstieg stellt auch den Staatshaushalt vor große Herausforderungen“, sagt Prof. Dr. Friedrich Renner, Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie und Primar am Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern in Ried im Innkreis. „CED werden zumeist zwischen dem 20.und 40. Lebensjahr diagnostiziert. Sie belasten Österreich direkt und indirekt mit rund 2,7 Mrd. Euro im Jahr. Wenn die Politik nicht gegensteuert, werden die durch CED verursachten Kosten explodieren.“ Neben den direkten medizinischen und sozialpsychologischen Konsequenzen entstehen der Volkswirtschaft hohe Schäden durch Arbeitsausfälle, Arbeitsunfähigkeit und vermehrte soziale Beihilfeleistungen.

Kinder verstärkt betroffen

Nicht nur bei Erwachsenen steigen die Neudiagnosen. „In der klinischen Praxis beobachten wir auch eine deutliche Zunahme von CED bei Jugendlichen und Kindern unter acht Jahren“, so Reinisch. Eine kanadische Studie belegt, dass in westlichen Industrieländern 11,4 Kinder pro 100.000 Einwohner an CED erkranken. Vor elf Jahren waren es erst 9,5 Kinder. Auch aktuelle Daten aus Österreich belegen, dass die Manifestation von CED bei Kindern seit zehn Jahren ständig wächst und die stationäre Aufnahme in diesem Zeitraum um 100 Prozent gestiegen ist. Ausländische Studien belegen auch: Je jünger die Erkrankten sind, umso schwerer der Krankheitsverlauf. „Wir rechnen mit einer Zunahme von jährlich bis zu 3.000 erwachsenen und jugendlichen CED-Patienten“, sagt Reinisch.

In Österreich existieren zu wenige spezialisierte Einrichtungen, um überhaupt die aktuell 80.000 Betroffenen zu versorgen. „Derzeit erfolgt die Behandlung überall und nirgends“, sagt der Experte. Ebenso mangele es an Spezialisten und Ausbildungsangeboten. „Die derzeitige Behandlung ist schlichtweg ein Skandal: Was von engagierten Ärzten auf die Beine gestellt wird, ist zwar toll, aber eine strukturierte und integrierte Versorgung fehlt“, kritisiert Renner. Aufgrund der mangelnden Infrastruktur werden bis zu 90 Prozent der Betroffenen im niedergelassenen Bereich betreut. Eine flächendeckende spezifische Versorgung wie beispielsweise bei Diabetes, die erhebliches Spezialwissen voraussetzt, ist nicht gewährleistet. Daher ist es nicht überraschend, dass eine exakte CED-Diagnose durchschnittlich erst nach 3,1 Jahren erfolgt – bei einem Drittel der Morbus-Crohn-Patienten sind es sogar fünf Jahre. Innerhalb von zehn Jahren nach der Diagnose müssen sich bis zu 70 Prozent der Patienten mindestens einer Darmoperation unterziehen bis hin zur chirurgischen Dickdarmentfernung und dem Einsetzen eines künstlichen Darmausgangs. Das Dickdarmkrebs-Risiko von CED-Patienten ist bis zu zehnfach erhöht“, sagt Renner.

Raschere Diagnose verkürzt Leidenszeit

„Diesen Zeitraum müssen wir deutlich reduzieren“, fordert Reinisch. „Je früher die Behandlung einsetzt, umso positiver kann der Krankheitsverlauf gesteuert werden.“ Zielgerichtete Therapien wie mit TNF-alpha-Blockern, die den Verlauf entscheidend beeinflussen und auch für Kinder und Jugendlichen zur Verfügung stehen, könnten die Lebensqualität deutlich erhöhen, den Bedarf an Operationen senken und die Lebenserwartung verbessern.

Bei der Erstdiagnose hilft seit Jänner 2010 ein weltweit einzigartiges in Österreich entwickeltes online-Tool: www.ced-check.at. Anhand von zehn gezielten Fragen zu Anamnese und Symptomatik wird es dem erstversorgenden Arzt ermöglicht, CED frühzeitig in die engere Auswahl an Ursachen für Darmprobleme einzubeziehen und zwischen Gastritis und Reizdarm unterscheiden zu können. Denn späte Diagnose und Behandlung rächen sich bei CED besonders. „Menschen mit Verdacht auf CED gehören umgehend zum Spezialisten – extremer Durchfall ist so heikel wie Herz-Kreislauf-Symptome“, warnt Renner. Störungen des Verdauungstraktes sind in Österreich die häufigste Ursache für stationäre Spitalsaufnahmen. „Einen wesentlichen Anteil daran haben die CED. Die einzige Möglichkeit, die negativen Konsequenzen zu mildern bzw. zu verhindern, ist die rasche fachgerechte Diagnose und Therapie“, so Renner.

Tabubruch ist notwendig

„Wir arbeiten intensiv mit den Allgemeinmedizinern und fächerübergreifend, um den Blick dafür zu schärfen, wann eine CED-Erkrankung vorliegen könnte“, betont Renner. Nur wenn das Zusammenspiel zwischen Hausarzt, Facharzt und Patienten und dessen Umfeld funktioniere, könnten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa wirksam behandelt, ein Leben in guter Qualität ermöglicht und dem Staat beim Sparen geholfen werden. Aufklärung und Beratung ist das Kernanliegen der ÖMCCV.

„Wir müssen die Informationsarbeit in Österreich verzehnfachen und die Vorurteile und das Tabu um CED auflösen“, so Breitenberger. Veranstaltungen wie das 1. CED Forum anlässlich des Welt-CED-Tages, bei dem Experten aus dem Gesundheitsbereich und Patienten über ihre Erfahrungen diskutierten, sollen Bewusstsein schaffen und Sprachlosigkeit abbauen, damit die Betroffenen sich wieder hinaus in das Leben trauen. „Sie beweisen, dass man mit CED gut leben kann, wenn der Zugang, das Umfeld und die medizinische Unterstützung stimmen.“ Um dieses Ziel zu erreichen, bleibt noch einiges zu tun, denn nur fünf Prozent der Bevölkerung kann mit dem Thema „Morbus Crohn“ etwas anfangen.

 

Homepage des Studienprojektes CED-Check-Studie: www.ced-check.at

 

Quelle: Pressekonferenz „Alarm im Darm – Wege aus der CED-Falle“ der Österreichische Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖHHG) in Wien anlässlich des Welttages für Verdauungsgesundheit am 29. Mai.

Von Mag. Michael Strausz, Ärzte Woche 23 /2010

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