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Innere Medizin 7. Oktober 2008

Wenn Mama/Papa schwer krank sind

Wird die Krankheit Krebs bei einem Elternteil diagnostiziert, so stellt sich für die Familie eine ganz besondere Lebenssituation dar. Sie wird üblicherweise mit Schmerz, Sterben und Tod assoziiert. Die Atmosphäre in der Familie ändert sich schlagartig, wobei im Besonderen die Kinder wesentlich mitbetroffen sind, die sich plötzlich in einer von ihnen als existenziell bedrohlich erlebten Situation befinden. Sowohl die erkrankten Eltern als auch das medizinische Fachpersonal fühlen sich jedoch oft im Hinblick auf kindgerechte Kommunikation hilflos und überfordert.

Eltern spüren meist, wenn es ihren Kindern nicht gut geht, gleichzeitig wird angenommen, dass Kinder dies nicht tun. Die weit verbreitete Meinung, dass Kinder nichts merken – die oft der eigenen Angstabwehr dient –, führt dazu, dass nicht mit den Kindern darüber gesprochen wird. Oft ist es aber auch die gut gemeinte Schonhaltung den Kindern gegenüber, um sie nicht zu belasten. Schon kleine Kinder spüren jedoch intuitiv die Bedrohung und empfinden die Ungewissheit als eine größere Belastung als die Wahrheit.
Kinder krebskranker Eltern stellen eine Risikogruppe für die Entwicklung psychischer Erkrankungen dar. Studien belegen, dass diese in ihrem psychischen Wohlbefinden erheblich beeinträchtigt sind und immer wieder klinisch relevante Störungen entwickeln.

Psychosoziale Situation von Kindern

Die psychosoziale Situation von Kindern krebskranker Eltern findet in der Forschung zunehmend Beachtung. Die Überforderung und psychische Belastung zeigt sich bei etwa der Hälfte der Schulkinder am häufigsten am Absinken der Leistungen. Bei etwa einem Drittel der Kinder kommt es zu einer Zunahme von aggressivem Verhalten, Veränderungen im Spielverhalten, Rückzugsverhalten, depressiven Verstimmungen und sozialen Anpassungsstörungen. Als weitere Verhaltensauffälligkeit werden erhöhte Angst um den erkrankten Elternteil, erhöhte Anhänglichkeit und ein nicht altersentsprechendes Verantwortungsbewusstsein genannt. Kinder, deren Eltern sich im Präterminalstadium befinden, sind signifikant depressiver und ängstlicher als andere Kinder gleichen Alters.
Jüngere Kinder zeigen mehr Auffälligkeiten als ältere, Mädchen mehr als Buben. Jugendliche fühlen sich subjektiv schlechter als Kinder. Wichtig ist dabei auch, dass das familiäre Beziehungsklima von größerer Bedeutung ist als die Schwere der Erkrankung des Elternteils.
Studien deuten darauf hin, dass sich insgesamt die Qualität der Beziehungen innerhalb der Familie häufig verschlechtert. Dabei besteht ein deutlicher Zusammenhang zwischen wichtigen Bereichen elterlicher Lebensqualität und dem psychosozialen Funktionsniveau des Kindes. Stärkere Verhaltensauffälligkeiten des Kindes gehen mit geringerem psychosozialem Funktionsniveau beider Eltern einher, wobei von einer wechselseitigen Verstärkung der psychischen Belastung von Eltern und Kind ausgegangen wird. Ungünstig ist vor allem, wenn Kinder nicht über die Erkrankung des Elternteils informiert werden und wenn Eltern nicht mit ihren Kindern über die Krankheit sprechen.
Eltern unterschätzen den Einfluss ihrer Krankheit auf die Kinder.Viele von ihnen sind verunsichert, ob sie ihre Kinder mit der Diagnose überfordern. Die meisten Kinder geben an, schon vor der Information, dass die Mutter an Krebs erkrankt ist, geahnt und gefühlt zu haben, dass etwas „Schlimmes“ passiert ist. Es ist auch erwiesen, dass meistens von Seiten des Klinikpersonals keine Gespräche über oder mit Kindern geführt werden.
Insgesamt deuten viele Studien darauf hin, dass ein Betreuungs- und Beratungsangebot für Kinder krebskranker Eltern eine dringliche Notwendigkeit darstellt und möglichst flächendeckend implementiert werden sollte.

Psychologische Hilfestellung

Idealerweise sollten sowohl gemeinsame Gespräche als auch Einzelgespräche geführt werden, und dies sobald wie möglich. Dabei ist jedes einzelne Familienmitglied zur Erkrankung, zum Einfluss auf Familienbeziehungen, zur Bedeutung für den Einzelnen und für die Familie zu befragen. Die Eltern sollten in ihrer Kompetenz gestärkt werden, die Entwicklung der Kinder und ihrer emotionalen Bedürfnisse wahrzunehmen. Hierfür ist es wichtig, die kommunikativen Fähigkeiten der Familie zu stärken und den Eltern zu helfen, altersadäquate Information über Krankheit und Krankheitsverlauf zu geben und ihre Gedanken und Gefühle voreinander äußern zu können. Bei potenziell infauster Prognose ist es nötig, antizipierende Trauerarbeit anzubahnen und dafür zu sorgen, dass Kinder sich von sterbenden Elternteilen verabschieden dürfen.
Es ist wichtig, den Bezugspersonen klar zu machen, dass Kinder merken, wenn etwas nicht stimmt. Die Fantasien sind meistens viel schlimmer als die Realität, das Schlimmste aber ist es, mit den Ängsten allein gelassen zu werden. Nicht über die familiäre Situation zu sprechen, signalisiert, dass sie zu schrecklich ist, um darüber reden zu können. Besonders belastend ist es, wenn Kinder Informationen, die ihre eigene Familie betreffen, von außenstehenden Personen erhalten, dabei können sich Kinder ausgeschlossen fühlen, wenn sie nicht über wichtige Ereignisse in der Familie aufgeklärt werden. Mit Unterstützung haben Kinder bessere Bewältigungsmöglichkeiten, hingegen belasten Geheimnisse alle Familienmitglieder. Die Einbeziehung des Kindes unterstreicht das Vertrauen, dass es sicherlich die Fähigkeit besitzt, die Situation zu bewältigen – sein Selbstbewusstsein wird gestärkt.

Krankheit verändert die Wahrnehmung der Eltern

Es darf nicht vergessen werden, dass die Eltern selbst unter höchster Belastung stehen, verunsichert sind und das Kind meist schonen wollen. Ebenso haben sie oft Angst, eigene Gefühle auszudrücken, da sie meinen, dies belaste die Kinder zu sehr. Zu bedenken ist, dass sich die Wahrnehmung der Eltern durch die Krankheit verändern kann. Sie neigen nicht selten dazu, die Belastung der Kinder zu unterschätzen. Andere Eltern meinen, sie müssen besonders stark sein, und wollen deshalb nicht mit dem Kind über die Krankheit sprechen. Aber es ist irritierend für Kinder, wenn das, was sie emotional wahrnehmen, nicht übereinstimmt mit dem, was ihnen gesagt wird. Dies kann dazu führen, dass Kinder an ihren Gefühlen zweifeln, aber auch, dass sie an dem zweifeln, was Eltern ihnen sagen. Diese zwiespältige Situation kann zur Distanzierung, zum Auseinanderleben führen und dazu, dass das Kind mit seinen Sorgen alleine ist.
Es sollte den Eltern auch erklärt werden, dass die weit verbreitete Meinung, Kinder werden schon von selber fragen, wenn sie etwas interessiert, in diesen besonderen Situationen meist nicht gilt. Kinder wissen oft genau, dass sie die Eltern damit belasten und respektieren das Tabu, obwohl sie darunter leiden.

Kinder brauchen klärendes und informatives Gespräch

Der Begriff „Krebs“ darf im Gespräch nicht vermieden werden. Über Krankheit, körperliche Veränderungen und Behandlungsschritte soll, wenn möglich, auch mit dem behandelnden Arzt/Ärztin gemeinsam mit dem Kind gesprochen werden. Manchmal haben Kinder Angst, dass Krebs ansteckend ist, daher ist es besonders wichtig, dem Kind diese Bedenken zu nehmen. Oft fühlen sich Kinder schuldig, die Krankheit verursacht zu haben, etwa, weil sie nicht brav waren, hier ist eine Entlastung dringend nötig. Die Gefühle Angst, Schuld, Wut, Traurigkeit, Ohnmacht sollten im Betreuungsgespräch mit dem Kind direkt angesprochen werden. Das Kommunizieren über das eigene Erleben ermöglicht bewusstes Gewahrwerden von sich, führt zur Linderung von Problemen durch Entlastung, bringt einen Gewinn an Klarheit über sich und das Problem, hilft, Zusammenhänge zu klären und Bewältigungsstrategien zu finden.
Es ist sehr hilfreich, wenn Kindergarten oder Schule ebenso informiert werden. Allerdings wollen Kinder dort nicht ständig daran erinnert werden, auch nicht geschont werden, sie wollen wie andere Kinder behandelt werden. Ein, wie es ein Kind einmal treffend ausdrückte, „stilles Wissen“ ist erwünscht.
Familien sind oft in der Lage, sehr gut mit der Situation umzugehen, brauchen jedoch häufig jemanden von außen, der die Gesprächssituation eröffnet. Die meisten Eltern wollen ja mit den Kindern sprechen, sie wissen nur nicht, wie. Psychologische Hilfe sollte hier im wahrsten Sinn des Wortes Hilfe zur Selbsthilfe sein und ermöglichen, dass Kommunikation in der Kernfamilie stattfindet.
Grundsätzlich ist es wichtig, den Kindern so bald wie möglich die Wahrheit zu sagen, Gefühle zuzulassen, Alltagsveränderungen zu besprechen und die Kinder teilhaben zu lassen. Psychologische Hilfe für Kinder krebskranker Eltern ist oft präventive Intervention, um psychische Auffälligkeiten vermeiden zu helfen. Abschließend sei auf die Broschüre Mama/Papa hat Krebs verwiesen. Sie kann bei der Wiener Krebshilfe kostenlos angefordert werden.

Dr. Gertrude Bogyi ist Klinische Psychologin und Psychotherapeutin (IP) an der Universitätsklinik für Psychiatrie des Kindes- und Jugendalters in Wien.
Weiters betreut sie als Psychotherapeutische Leiterin das Ambulatorium für Kinder und Jugendliche in Krisensituationen – die Boje.

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