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© W. Bolten, Merckle Rheumatologie
 
Innere Medizin 12. August 2013

„Wir machen uns stark“ – für ein besseres Verständnis der rheumatoiden Arthritis

Eine Umfrage unter RA-Patienten zeigt, dass diese in Österreich sehr gut über die Krankheit Bescheid wissen. Dennoch orten Fachleute mehr Bedarf an zielorientierter Zusammenarbeit zwischen Experten und Patienten.

Bei der größten globalen Rheuma-Umfrage wurden 10.171 von der rheumatoiden Arthritis Betroffene aus 42 Ländern – 128 davon in Österreich – zu ihrem Wissenssand über die Erkrankung, ihre Zusammenarbeit mit Gesundheits-Experten und die Auswirkungen der Erkrankung auf ihre Lebensqualität befragt. Die österreichischen Patienten schnitten mit ihrem Wissen überdurchschnittlich gut ab. Aufklärungsbedarf besteht jedoch noch darin, dass sich rheumatoide Arthritis auch dann verschlimmern kann, wenn die Schmerzen unter Kontrolle sind. Überzeugt sind die Befragten davon, dass ein langfristiger Plan zur Krankheitsbewältigung das Fortschreiten der Erkrankung verhindern kann.

Die anonym durchgeführte Online-Umfrage unter Patienten mit rheumatoider Arthritis (RA) wurde zwischen Mitte Februar und Mitte April 2013 in 26 verschiedenen Sprachen durchgeführt. Dabei wurde der Einfluss der Erkrankung auf Familie, Beruf und Freizeit erhoben. Außerdem wurde das Wissen der Betroffenen über ihre Erkrankung abgefragt, man wollte wissen, woher die Patienten ihre Informationen beziehen, welchen Quellen sie am meisten vertrauen und wie zufrieden sie generell mit der Therapie sind.

Drei von vier der befragten RA-Erkrankten (vorwiegend weiblich und Anfang 50) werden von einer Ärztin oder Arzt mit rheumatologischer Spezialisierung behandelt mit durchschnittlich fünf Arztkonsultationen. Erste Symptome waren durchschnittlich vor 14 Jahren bemerkt worden, wobei bei mehr als der Hälfte der Befragten die Finger- und Handgelenke von RA betroffen waren. Etwa jeder dritte Befragte gab an, dass Schultern, Knie, Fußgelenke, Zehen oder die Wirbelsäule betroffen sind. 38 Prozent der Befragten hatten sich bereits einem chirurgischen Eingriff unterzogen.

RA – eine ernst zu nehmende chronische Erkrankung

In Österreich geben 89 Prozent der Befragten an, dass die rheumatoide Arthritis mindestens so ernst zu nehmen ist, wie andere chronische Erkrankungen – weltweit meinen das nur 75 Prozent. Ebenso viele wissen, dass sie an einer schweren, fortschreitenden und zerstörerischen Erkrankung leiden. 74 Prozent (global 61%) geben an, dass ihre Lebensqualität signifikant beeinträchtigt ist. Von der Qualität der Behandlung zeugt, dass Österreichs RA-Patienten in der Woche vor der Befragung zu 48 Prozent mehr gute als schlechte Tage hatten – im globalen Vergleich geben das nur 44 Prozent der Patienten an.

Lebensbereiche, die durch die RA beeinträchtigt sind (Prozent der Angaben in Österreich):

• Hobbys (70 %)

• Stimmung/Gemüt (62 %)

• Arbeit (58 %)

• Körperliche Aktivität wie Anziehen, Kochen (56 %)

• Zukunftspläne (42 %)

• Soziale Beziehungen (34 %

• Sexualleben (34 %)

Österreichs RA-Patienten sind gut informiert

Österreichs RA-Befragte verfügen über ein überdurchschnittlich gutes Wissen über ihre Erkrankung: Vier von fünf Befragte zählen sich demnach zu den gut informierten Patienten.

Ein Irrglaube ist jedoch in Österreich und global gleichermaßen verbreitet: jeder dritte Befragte weiß nicht, dass die Gelenkschäden auch ohne Schmerzen voranschreiten können. Und 63 Prozent denken fälschlicherweise gar, ihre Erkrankung wäre unter Kontrolle, wenn sie keine Schmerzen haben.

„Dieses Ergebnis zeigt sehr deutlich, dass die weitere Information der Betroffenen sehr wichtig ist, genauso wie ein zielorientiertes Vorgehen. Basis dafür sind das regelmäßige Beobachten des Krankheitsverlaufs und die Erstellung eines Plans, wie die Krankheitsaktivität verringert werden kann. Ein aktives Managen der Erkrankung gemeinsam mit den Patienten kann das Fortschreiten von rheumatoider Arthritis verhindern,“ sagt Prof. Dr. Winfried Graninger, Leiter der klinischen Abteilung für Rheumatologie und Immunologie an der MedUni Graz.

Die Krankheit zielorientiert managen

Ein zielorientiertes Managen der Erkrankung bedeutet aber, dass alle Beteiligten an der Erkrankung aktiv mitarbeiten. Laut den aktuellen Umfrageergebnissen setzen sich die Betroffenen in Österreich bereits sehr intensiv mit ihrer Erkrankung auseinander, suchen regelmäßig ihren Arzt auf, haben großes Vertrauen zu ihrem Rheumatologen und Hausarzt. Einen Plan zur Krankheitsbewältigung haben immerhin bereits 75 Prozent der Befragten mit ihrem Arzt vereinbart. Nur so, denken sie, ist das Fortschreiten der Erkrankung besser in den Griff zu bekommen.

Teamarbeit ist eine Voraussetzung für eine erfolgreiche Krankheitsbewältigung. Deshalb hat sich eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe unter Graningers Leitung gebildet. Führende Rheumatologen in Österreich sowie Rheumaschwester Roswitha Ehrengruber, AKH Linz, und Traude Schaffer, Präsidentin der Österreichischen Rheumaliga bringen ihre Expertensicht ein. Die Arbeitsgruppe setzt sich dafür ein, die zielorientierte Behandlung der Erkrankung weiter zu etablieren.

Die Bündelung der wichtigsten Fragen der Patienten war ein erstes Projekt der interdisziplinären Arbeitsgruppe, die gemeinsam auch die Antworten ausarbeiteten. Das Ergebnis wurde in Form der Broschüre „Was Sie über rheumatoide Arthritis wissen sollten“ publiziert. Diese Broschüre soll dabei helfen, die Patienten über die Erkrankung, Risiken, Optionen und Perspektiven aufzuklären und ruft gleichzeitig zur aktiven Teilnahme am Management ihrer Erkrankung auf.

Auf Rheuma spezialisierte Pflege

„Wir haben die Erfahrung gemacht, dass Patienten, die gut informiert sind und ihren Behandlungsplan verstehen, bewusster mit der Erkrankung umgehen,“ berichtet Ehrengruber. Aus ihrer täglichen Praxis weiß sie, dass die Patienten – insbesondere bei ihrem ersten Besuch beim Rheumatologen – Schwierigkeiten haben, die komplexen Informationen über die Erkrankung aufzunehmen. Als spezialisierte Gesundheits- und Krankenpflegerin begleitet sie die Betroffenen in dieser Zeit, beantwortet Fragen und versucht, Unsicherheiten zu nehmen.

Als Rheumaschwester ist Roswitha Ehrengruber eine Ausnahmeerscheinung. Es gibt nur sehr wenige Pflegepersonen in Österreich, die sich auf Rheumatologie spezialisiert haben. Ehrengruber: „In der Krankenpflege ist Rheuma noch immer nicht am Stundenplan.“ Es ist deshalb nicht verwunderlich, dass das Pflegepersonal hierzulande laut Rheumaumfrage im Austausch über die Erkrankung noch eine untergeordnete Rolle einnimmt.

In Linz gibt es zweimal im Jahr das Angebot einer Rheumaschule für Patienten, das vier Module für zwölf bis 14 Personen umfasst. „Dadurch steigt die Adhärenz der Patienten zur Therapie und die Ergebnisse sind in der Folge besser.

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