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Innere Medizin 1. März 2009

Österreichisches Hämophilie Register: Aufbau, Entwicklung und Variablensatz

Patientenregister dienen dazu, Personen mit einer bestimmten Krankheit zu identifizieren, laufende Informationen zu erhalten und epidemiologische Daten zu erheben. Die erhobenen Daten ermöglichen eine Qualitätskontrolle und -sicherung in der Therapie und helfen, den Einfluss neuer Entwicklungen auf Diagnose, Prävention oder Behandlung zu erkennen. Das Österreichische Hämophilie Register ist eine gemeinsame Initiative österreichischer Hämophiliebehandler, vertreten im wissenschaftlichen Beirat der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft (ÖHG), und der ÖHG. Ziel ist die Dokumentation hämophiliebezogener Daten, einschließlich Schweregrad der Erkrankung, Art der Behandlung und allgemeiner Gesundheitszustand. Das Register dient dazu, die Planung der Versorgung mit Faktorkonzentraten zu verbessern und stellt ein Instrument zur frühzeitigen Erkennung von Nebenwirkungen, wie z.B. Hemmkörperentwicklung oder das Auftreten bestimmter Infektionen, dar. Es besteht aus drei Teilen: Teil 1 enthält Basisinformationen zur Qualitätskontrolle, Teil 2 beinhaltet erweiterte, jährlich aktualisierte, Informationen zur Qualitätskontrolle und Teil 3, der so genannte "Studienteil", umfasst wissenschaftliche Daten, die ebenfalls jährlich aktualisiert werden. Für Teil 3 ist die schriftliche Einverständniserklärung jedes Patienten unverzichtbare Voraussetzung. Alle erhobenen Daten werden zentral auf dem Server einer privaten, unabhängigen Institution (Private Universität für Gesundheitswissenschaften, Medizinische Informatik und Technik = UMIT) gespeichert, welcher in einem Datenverarbeitungscenter mit hoch entwickelten Sicherheitsmaßnahmen, inklusive physischer Zutrittskontrolle, lokalisiert ist. Teilnehmende Institutionen sind die Hämophiliebehandlungszentren in Österreich. Alle Auswertungen erfolgen ausschließlich in anonymisierter Form. Das Projekt wurde mit Mitteln des Bundesministeriums für Gesundheit, Familie und Jugend (BMGFJ) und der pharmazeutischen Industrie finanziert. Es ist als Langzeit-Projekt geplant und wird kontrolliert, evaluiert und gegebenenfalls adaptiert.

Sylvia Reitter, Werner Streif, Thomas Schabetsberger, Florian Wozak, Hubert Hartl, Christoph Male, Wolfgang Muntean, Ingrid Pabinger, Wiener klinische Wochenschrift 5-6/2009

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