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Patienten, die vom „bösen Wolf“ Lupus betroffen sind, haben viele Fragen an ihren Arzt.

Foto: Archiv

Prof. Dr. Winfried Graninger Klinische Abteilung für Rheumatologie und Immunologie, Medizinische Universität Graz
 
Innere Medizin 4. April 2012

Was die Patientin wissen muss

Antworten auf zehn häufige Fragen rund um den systemischen Lupus erythematosus.

Eine so geheimnisvolle, seltene und angsteinflößende Diagnose wie der systemische Lupus erythematosus (SLE) erfordert einen behutsamen Zugang zur Aufklärung der Betroffenen. Das Wissen über die möglichen Auswirkungen auf das Leben und die Gesundheit ist für die Patientin die Voraussetzung, um mit den Bedrohungen umgehen zu können.

Die Krankheitsbewältigung (engl. coping) will in Schritten gelernt und etabliert werden und ist die wichtigste Voraussetzung für eine gute Lebensqualität und eine optimale Prognose. Nur wer den Umgang mit dem Kranksein oder dem „wieder krank werden können“ gut beherrscht, kann den maximalen Nutzen aus den manchmal notwendigen Medikamenten ziehen; nur wer eine gute medizinische Begleitung und therapeutische Allianz mit seinem rheumatologischen Lupusarzt einrichten kann, wird ein möglichst angstfreies Leben mit guter Arbeits- und Liebesfähigkeit führen.

Sich an den oft langen Remissionsphasen zu erfreuen darf nicht die Achtsamkeit vor einem neuerlichen Schub einschläfern: Es ist einfach nicht klug, die Gelenkschmerzen, die Müdigkeit und den schäumenden Harn so lange zu ignorieren, bis das gestiegene Kreatinin wieder einen Krankenhausaufenthalt erzwingt. Zu wissen, dass man einen Lupus hat und wo die entsprechenden Spezialisten zu erreichen sind, ist schon „die halbe Miete“; sich nicht als „Nerverl“ abstempeln zu lassen und frühzeitig die Symptome zu berichten, ist aber auch sehr wichtig.

Bin ich schuld an meiner Krankheit?

Nein, auf keinen Fall. Lupus ist auch nicht ansteckend. Die geringe Vererblichkeit des Lupus ist meist kein triftiger Grund, auf Kinder zu verzichten. Viele Lupuspatientinnen bekommen gesunde Kinder, wenn Sie wieder in der Remission (Phase des Krankheitsstillstands) sind. Die Schwangerschaftsberatung und Begleitung muss aber in Übereinstimmung von Lupusärztin und Gynäkologin engmaschig erfolgen.

Werde ich früher sterben als ohne Lupus?

Meistens nimmt der Lupus einen milden Verlauf und kann gut medikamentös kontrolliert werden. In sehr seltenen Fällen können lebenswichtige Organe (Herz, Lunge, Gehirn) so stark durch die Entzündung beschädigt werden, dass sie nicht mehr funktionieren. Bei rechtzeitiger und intensiver Behandlung sind die Aussichten meist gut, selten kann der SLE aber auch lebensbedrohlich werden. Auch bei jahrzehntelangem, gutartigem Verlauf sollte man immer auf Blutdruck, Blutfette und kardiologische Vorsorgeuntersuchungen achten und ausreichend Vitamin D und Kalzium zu sich nehmen.

Darf ich mich impfen lassen ?

Ratsame Impfungen mit inaktivierten (abgetöteten) Impfstoffen sind Tetanus, FSME, Grippe, Hepatitis und Pneumokokken. Das Impfen wirkt weniger gut und muss wiederholt werden, wenn man Kortison oder Immununterdrückungsmittel einnimmt. Ein zu kurzer Impfabstand (z. B. gegen Tetanus oder FSME) kann durch Untersuchung des Impftiters im Blut vermieden werden. Lebendimpfungen (Gelbfieber, Masern-Mumps-Röteln, manche Typhusimpfungen) sind bei dereguliertem Immunsystem (wie es bei SLE besteht) zu vermeiden.

Bei unvermeidlichen Tropenreisen eine Spezialberatung (durch ein Team aus Lupusarzt und Infektionsarzt) einholen. Generelle Gegner von Impfungen haben keine stichhaltigen Beweise für ihre unvernünftige Angstmache. Dennoch sind vorsichtshalber Impfstoffe ohne Impfverstärker (Adjuvantien) vorzuziehen, um eine unnötige unspezifische Immunaktivierung zu vermeiden.

Bin ich infektionsgefährdet?

Bei aktivem Lupus ist das Infektabwehrsystem damit beschäftigt, irrtümlich die eigenen Organe zu entzünden und anzugreifen. Dadurch und auch durch die bremsende Wirkung der immununterdrückenden Medikamente (Immunsuppressiva: Kortison, Azathioprin, Mycophenolat, Endoxan etc) entsteht ein höheres Risiko, an Infekten zu erkranken). Dies betrifft virale, bakterielle und auch Pilzinfektionen. Daher ist die Diagnose und die Medikation immer jedem behandelnden Arzt mitzuteilen.

Eine ELGA oder ein Lupus-Pass wären segensreiche Informationsmedien. Die Patientin achtet selbst auf Fieber, Husten, Durchfall, Harnbrennen oder allgemeine Krankheitsgefühle, die Ärzte bagatellisieren diese Symptome bei SLE nicht. Oft können systemische Infektionen einen Lupusschub nach sich ziehen. Für die vielen Patientinnen mit mildem Lupus oder in Remission ist allerdings eine Neurotisierung zu vermeiden: sie sollen tanzen, Sport betreiben und ganz normal leben.

Soll ich ins Solarium gehen?

Nein, auf keinen Fall! Die Ultraviolettstrahlen können bei einem Teil der Patientinnen zu starken Hautausschlägen und zu einem Lupusschub führen. Bei diesen Betroffenen ist immer eine Hautcreme mit sehr hohem Lichtschutzfaktor zu verwenden und am besten direkte Sonnenbestrahlung durch entsprechende Bekleidung, Hut und Sonnenschirm zu vermeiden. Sogar den älteren Leuchtstofflampen wurde eine negative Wirkung auf die Büroarbeiterinnen zugeschrieben. Ob man eine UV-Überempfindlichkeit hat, weiß man meist aus der Erfahrung mit der Haut; im Zweifel vorsichtig sein!

Kann ich alles essen?

Eine schmackhafte und gesunde, abwechslungsreiche Ernährung ist eine allgemeingültige Empfehlung. Es gibt keine nachweislich wirksame Lupusdiät. Omega-ungesättigte Fettsäuren wie sie im fetten Meeresfisch enthalten sind, haben in Tiermodellen (Lupusmäusen) gute Wirkungen gezeigt. Homöopathische, ethnomedizinische (z.B. TCM) und andere komplementäre und alternative Heilmethoden haben oft eine gute, psychisch beruhigende Wirkung beim individuellen Patienten. Eine direkte Auswirkung auf das Abwehrsystem durch diese Anwendungen ist nicht statistisch oder naturwissenschaftlich nachgewiesen. Aus der Naturmedizin werden auch von der forschenden Pharmaindustrie immer wieder technisch nachweisbare Wirkstoffe gewonnen.

Kann ich die Antibabypille nehmen?

Alles ist besser als eine ungewollte Schwangerschaft. Bei den neuseeländischen schwarzweißen Lupusmäusen besteht ein eindeutig schlechter Effekt des weiblichen Östrogenhormons auf die Krankheit. Bei den Menschen besteht da Unsicherheit. Falls Spirale oder Kondom plus Schaumzäpfchen nicht in Frage kommen, wird man um hormonelle Methoden (niedrigdosierte Pille, Progesteronkristall etc.) nicht herumkommen. Lupusberatung ist eine Teamarbeit für Ärztinnen und Schwestern (in respektvoller Achtung der korrekten Gender- und Berufsbezeichnungen).

Was ist ein Sicca-Sjögren, was ein Raynaud-Syndrom?

Bei längerem Bestehen des Lupus (manchmal auch ohne diesen) verschlechtert sich durch eine chronische Entzündung der Drüsen die Tränen- und Speichelproduktion. Dies nennt man Sicca- (lateinisch für trocken) Syndrom, im Zusammenhang mit anderen Krankheitszeichen und bestimmten Blutbefunden wurde es von dem schwedischen Augenarzt Dr. Henrik Sjögren beschrieben. Wichtig sind dann die richtigen Augentropfen und Kontrollen beim Augenarzt, eine penible Zahnhygiene und oftmaliges Trinken.

Die weißlich-bläulich-rötliche Verfärbung der Finger in Kälte kann sehr schmerzhaft sein und wird als Raynaud-Syndrom bezeichnet. Dauerhafte Vermeidung von Kälte, beheizte Handschuhe und bestimmte Medikamente verbessern dieses Problem. Auf das Rauchen sollen Alle verzichten, bei Raynaud ist es extrem dumm.

Was kann ich zur Stärkung des Immunsystems tun?

Die Vermeidung von ungesundem psychischen Stress und die (möglichst freudvolle) Bewältigung der sportlichen, familiären und beruflichen Herausforderungen helfen dem Abwehrsystem, seine vorübergehend durcheinander geratenen Aktivitäten wieder ins Gleichgewicht zu bringen.

Man soll sich nicht scheuen, professionelle Hilfe durch Psychotherapeuten in Zusammenarbeit mit den Lupusspezialisten in Anspruch zu nehmen.

Pharmakologisch gibt es nur wenige Substanzen, die die Arbeit des Immunsystems ankurbeln. Eine derartige Immunaktivierung erscheint bei der Autoimmunerkrankung SLE (bei der die irrtümlich zu starke Reaktion des Abwehrsystems sich gegen den eigenen Körper richtet) auch nicht besonders gescheit. Immunaktivierende Substanzen (pflanzliche Echinacea-Präparate oder das künstlich hergestellte Immunhormon gamma-Interferon) sind bei Lupus erythematosus verboten und können zu lebensbedrohlichen Folgen führen.

Vor komplementärmedizinischen Eigenblutmanipulationen wird auf das Heftigste gewarnt.

Bin ich in den richtigen Händen?

Das Vertrauen in die hausärztliche Betreuung ist die Grundlage für ein sicheres Gesundheitsmanagement. Je mehr die Patientin selbst über die Krankheit weiß, desto leichter kann sie mit der Zusammenarbeit zwischen der Spezialambulanz und der Allgemeinmedizinerin umgehen. Ein Lupus-Pass (oder zumindest ein ausführlicher Arztbrief vom Spezialisten) hilft, bei allgemeinen Kontakten mit dem Gesundheitssystem respektiert zu werden. Sehr viel kann man über das Selbst-Management auch in den Selbsthilfegruppen erfahren.

Die zuständige Spezialistin für den reinen Hautlupus (CDLE, SCLE etc.) ist die Hautärztin, bei systemischem Lupus (SLE) mit Beteiligung innerer Organe ist es die Additivfachärztin für Rheumatologie, die gleichzeitig auch die Facharztausbildung für Innere Medizin gemacht hat. Innerhalb der Spezialdisziplinen besteht dann die Kooperation mit Nierenärzten, Lungen- und Herzspezialisten, Neurologen und Psychiatern und Gynäkologen.

W. Graninger, rheuma plus 1/2012

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