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Foto: George Doyle / photos.com
Die blauen Lippen sind Symbol für die Seltene Krankheit Lungenhochdruck. Die Blaufärbung der Lippen deutet auf eine fortgeschrittene Erkrankung hin.
 
Innere Medizin 8. März 2011

Atemberaubend: „Blaue Lippen“ – ein Aktionstag

Österreich ist weltweit Top-Forschungsland für die pulmonale Hypertonie. Die tödliche Krankheit kann jeden treffen.

„Probleme beim Treppensteigen? Atemlos? Blaue Lippen? Das könnten die Symptome einer atemraubenden Krankheit sein, die tötet.“ Aufrüttelnd und unmissverständlich rückte der Forschungsverein Lungenhochdruck am Tag der Seltenen Krankheiten die pulmonale Hypertonie ins Bewusstsein der Bevölkerung, die jeden treffen kann. Vor zehn Jahren startete in Österreich auf Druck der damals gegründeten Patientenvereinigung die erste Forschungsarbeit, mittlerweile gehört Österreich zur Weltspitze.

 

„Vor zehn Jahren war die Krankheit Lungenhochdruck in Österreich nicht nur bei Ärzten und Betroffenen kaum bekannt, Kinder wurden in Österreich gar nicht behandelt und standen somit mit einem Fuß im Grab“, berichtet Gerry Fischer, Obmann der Patientenvereinigung und des Forschungsvereins Lungenhochdruck sowie Präsident der europäischen Patientenvereinigung (PHA Europe). Aus dieser Not heraus gründete Fischer, Vater einer an Lungenhochdruck erkrankten Tochter, sowohl einen Forschungsverein als auch eine Patientenvereinigung. Von Wien ging auch die Initiative für „atemraubende“ Informationskampagnen über Lungenhochdruck in zehn europäische Hauptstädten am diesjährigen Tag der Seltenen Krankheiten, dem „Blaue-Lippen“-Aktionstag, aus.

Kinderleid

„Die Symptome Atemnot, Schwindelgefühl oder Müdigkeit werden oft fälschlich Asthma, Herz-Kreislauferkrankungen oder Übergewicht zugeordnet. Insbesonders bei Kindern wird meist nicht an eine schwere Erkrankung gedacht. Aber die Krankheit beeinträchtigt gerade Kinder sehr stark, auch die Medikamente sind noch nicht auf die Bedürfnisse von Kindern ausgerichtet“, berichtet Prof. Dr. Ina Michel-Behnke, Leiterin der Pädiatrischen Kardiologie, AKH Wien. „Diese Kinder brauchen noch mehr Forschung für bessere Medikamente und wirksame Therapien für ein kindes- und menschenwürdiges Leben.“

Dass es oft mehrere Jahre dauert, bis die richtige Diagnose gestellt wird und eine Behandlung einsetzt, ist eine zusätzliche Last, die PH-Patienten tragen. „Aufgrund des fortschreitenden Verlaufs zählt jeder Tag der früheren Erkennung für die Behandlung“, verweist Eva Otter, selbst an Lungenhochdruck erkrankt, auf einhellige Erfahrungen in der Patientenvereinigung. Sie weiß auch um die Beschwerden und Sorgen Bescheid: „Jede kleine körperliche Anstrengung wird zur Qual. Jeder Infekt ist lebensbedrohend, deshalb ziehen sich viele Betroffene auch zurück und werden dadurch isoliert.“

Noch viel Forschung nötig

Information an Ärzte ist besonders wichtig. Oft können für die Symptome krankhaft veränderte Lungengefäße verantwortlich sein, die zum Lungenhochdruck führen. Erst im fortgeschrittenen Stadium deutet eine Blaufärbung der Lippen relativ eindeutig auf Lungenhochdruck hin. „Erschwert wird die Behandlung dadurch, dass Lungenhochdruck in bislang fünf bekannten Formen auftreten kann, von denen es aber nur für eine Form zugelassene Medikation gibt“, erklärt Doz. Dr. Leopold Stiebellehner vom AKH Wien, Abteilung Pulmologie.

Zur Erforschung der Krankheit wurde im Vorjahr das Ludwig-Boltzmann-Institut für Lungengefäßforschung in Graz gegründet. Es erforscht die möglichen Ursachen und Heilungsmöglichkeiten dieser Erkrankung. Näheres dazu ist in der kommenden Ausgabe der Ärzte Woche in einem Gespräch mit der Leiterin des renommierten Ludwig-Boltzmann-Forschungsinstituts, Prof. Dr. Andrea Olschewski, zu lesen.

 

Quelle: Informationskampagne Lungenhochdruck, Ketchum Publico

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