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Die Adoleszenz ist ein sensibler Lebensbereich.
 
Innere Medizin 16. März 2010

Bleiben Jugendliche mit Rheuma auf der Strecke?

Die Adoleszenz wird bei chronisch Kranken oft zum Problem.

Eines der größten Probleme in der Kinderrheumatologie ist die schwierige Phase des Überganges vom Jugend- ins Erwachsenenalter, die als Transition bezeichnet wird. Neben der Erkrankung spielen in dieser Übergangsphase auch das Ausmaß der Behütung durch die Eltern, die Präsenz von Vertrauten und Kinderärzten und vieles Andere eine wesentliche Rolle.

Der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter ist auch ein Wechsel von der Abhängigkeit zur Unabhängigkeit: Von der Schule führt der Weg ins Berufsleben. Die Jugendlichen kommen aus der medizinisch vertrauten Umgebung der Pädiatrie in das weite Feld der inneren Medizin. Gleichzeitig setzen wesentliche Entwicklungsphasen in der Adoleszenz ein. Diese gehen mit dem Aufbau eines Freundeskreises, der Akzeptanz körperlicher Veränderungen und des eigenen Aussehens einher. Enge, intime Beziehungen werden aufgenommen, gleichzeitig kommt es zu einem allmählichen Ablösen vom Elternhaus. Es ist die Zeit einer genauen Orientierung auf Ausbildung und Beruf, der Gewinnung von Klarheit über sich selbst.

Diese Phase der Adoleszenz ist schon beim Gesunden ein sehr sensibler Lebensbereich und wird bei chronischen Erkrankungen eine Problemsituation. Die Jugendlichen müssen rechtzeitig lernen Eigenverantwortung über die Medikamenteneinnahme, das Einhalten von Terminen und andere therapeutische Notwendigkeiten zu übernehmen.

Ein Teil der rheumatischen Erkrankungen heilt aus

Dazu ist anzuführen, dass ein Teil der rheumatischen Erkrankungen im Kindesalter zum Eintritt ins Erwachsenenalter ausheilt! Aber ein Teil der Patienten nimmt ihre rheumatische Erkrankung ins Erwachsenenalter mit. Diese Fälle sind besonders für den Betroffenen, die Eltern und auch die Ärzte eine Herausforderung.

Neben einer erhöhten Erkrankungsdauer, Versorgung – unter Umständen mit Endoprothesen – und Wachstumsstörungen bis hin zur Osteopenie kann es zahlreiche Friktionen im Selbstfindungsprozess des Betroffenen geben. Eine besondere Rolle spielt dabei eine Einschränkung der Bewegungsfunktion, die bis zu 40 Prozent betragen kann.

Vorreiter Innsbruck

Auf der sozialen Ebene ist die Arbeitslosigkeit bei Patienten mit juveniler Arthritis um das zwei- bis vierfache höher als bei anderen Jugendlichen. Die Arbeitsunfähigkeit bei Patienten, die länger als ein Jahr dauert, beträgt 51 Prozent. Dieses Problem ist österreichweit nicht gelöst. Das einzige Zentrum, das sich diesem Problem gewidmet hat, ist die pädiatrische Rheumatologie in Innsbruck.

Bei der Durchsicht der Häufigkeit der Erkrankungen zeigt sich, dass über 50 Prozent von allen jugendlichen rheumatischen Erkrankungen auf die juvenile Arthritis entfallen. In Innsbruck besteht eine vorbildliche Kooperation zwischen Kinderrheumatologen und Erwachsenenrheumatologen und ein Bestreben die betroffenen Jugendlichen speziell außerhalb des allgemeinen Ambulanzbetriebes zu betreuen und so den Übergang besser zu meistern.

Probleme ergeben sich dabei auch durch den Verlust von vertrauten Betreuern und eine Behinderung durch die Eltern, die noch immer „over protective“ agieren und den Jugendlichen nicht gehen lassen möchten. Gleichzeitig besteht ein Manko an Interesse des Erwachsenenmediziners an juvenilen Erkrankungen. Schwer Betroffene werden sicher betreut, aber weniger schwer Betroffenen wird auch weniger Zeit gegeben. In Innsbruck wird die Durchführung dieser Transition in fünf Phasen gegliedert.

Phase 1: 15. Lebensjahr: Patienten kommen alleine zur Untersuchung

Phase 2: 17. Lebensjahr: Vorstellung beim internistischen Rheumatologen

Phase 3: Internistischer Rheumatologe an der Kinderklinik, um in der vertrauten Umgebung mit dem jugendlichen Patienten Kontakt aufzunehmen

Phase 4: Pädiatrischer Rheumatologe in der inneren Medizin

Phase 5: Betreuung durch den internistischen Rheumatologen

Eckpunkte der Transition

Die Eckpunkte einer Transition sind nach Innsbrucker Ansicht:

  • Die Transition muss als essentielle Komponente einer guten Versorgung Adoleszenter betrachtet werden.
  • Jede pädiatrische Einrichtung sollte über ein spezielles Transitionsprogramm verfügen.
  • Jugendliche sollten in die Erwachsenen-medizinische Betreuung überführt werden, wenn sie in der Lage sind ihre Krankheit selbst zu managen.
  • Eine Unterstützung von gesundheitspolitischer und verwaltungstechnischer Seite ist bei der Umsetzung von Transitionsprogrammen unbedingt notwendig.

 

Und hier sehen wir als Rheumatologen den Ansatzpunkt nach diesem Modellprogramm in Innsbruck österreichweit entsprechende Aktivitäten zu setzen. Wir benötigen dazu jedoch die Kooperation mit den anderen Fachgruppen, mit den Pädiatern, den Eltern und den sozialmedizinischen Einrichtungen. Dieses wichtige Problem muss allgemein bewusst gemacht werden.

 

Korrespondenz Dr. Attila Dunky E-Mail:

A. Dunky, rheuma plus 1/2010

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