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Abb.: Erzählte Lebensgeschichte in Beziehung zu den biografischen Daten von RA-Patienten.
 
Innere Medizin 14. Juli 2009

Leben mit einer chronisch-entzündlichen Gelenkerkrankung

Wie Betroffene mit den Beeinträchtigungen der Lebensqualität im Alltag umgehen.

In einer interessanten Studie hat die Gesundheitswissenschaftlerin Priv.-Doz. Dr. Tanja Stamm, PhD, MSc, MBA, von der Medizinischen Universität Wien die Lebensgeschichten von Patienten mit rheumatoider Arthritis (RA) analysiert. Dabei fanden sich verschiedene Betrachtungsweisen über die Erkrankung bei den Betroffenen. Diese reichte von der Sichtweise einer „Herausforderung für die Bewältigung des Lebens“ bis hin zum Standpunkt „das Beste aus der schlechten Situation zu machen“. Die Patientenperspektive sollte künftig noch mehr in die klinische Forschung und in die Zielsetzung klinischer Studien eingeschlossen werden. rheuma plus hat für Sie den Beitrag gelesen und bringt eine kurze Zusammenfassung der Studie.

Die unterscheidlichen Perspektiven der von der RA betroffenen Patienten wurden mit der Methode des semistrukturierten Interviews erfasst. In die Studie wurden Patienten der Rheuma-Ambulanz an der Universitätsklinik für Innere Medizin III in Wien eingeschlossen. Voraussetzung war, dass sie früher einmal einer zumindest 20 Wochenstunden umfassenden Berufstätigkeit nachgingen, diese aber zum Zeitpunkt des Interviews nicht mehr ausgeübt haben. Psychiatrische oder neuromotorische (Begleit-)Erkrankungen waren ein Ausschließungsgrund. Die Muttersprache musste Deutsch und die Bereitschaft zur Teilnahme (inkl. schriftlicher Einverständniserklärung) gegeben sein. Insgesamt haben acht Frauen und zwei Männer an der Untersuchung teilgenommen.

Das Interview begann mit der Frage ...

... „Bitte erzählen Sie mir über Ihr Leben in Bezug auf die rheumatoide Arthritis, über alle Ereignisse und Erfahrungen, die für Sie damit verbunden und wichtig erscheinen. Beginnen Sie, wo immer Sie wollen, nehmen Sie sich soviel Zeit, wie Sie wollen, ich werde Sie nicht unterbrechen.“

In den darauffolgenden Gesprächen wurden die beim ersten Interview angesprochenen Themen jeweils hinterfragt und zwar in der Reihenfolge, in der diese in der ersten Schilderung aufgetreten waren. Außerdem wurde die Biografie der Betroffenen chronologisch aufgelistet und geordnet. Und schließlich wurde die Lebensgeschichte mit validierten Methoden in Relation zur erzählten Biografie gesetzt (siehe Abb.).

Bei den Gesprächen konnten schließlich zwei Typen von Bewältigungsstrategien identifiziert werden:

 

Die rheumatoide Arthritis als …

  • … „Ursprung neuer Herausforderungen“ (sechs Fälle)
  • … „Situation, an die man sich gewöhnt“ (vier Fälle).

Rheumatoide Arthritis ist eine Herausforderung

Bei sechs Betroffenen – allesamt Frauen – wurde die Einstellung festgestellt, dass sie die rheumatoide Arthritis als Herausforderung empfinden. Herausforderung bedeutete dabei für die Patientinnen mehr, als nur das eigene Leben an die Krankheit anzupassen. So nahmen die Patientinnen Herausforderungen oder Aufgaben an, die sich für Sie auch schon vor Beginn der Erkrankung als solche dargestellt hatten (bspw. die Übernahme einer beruflichen Führungsposition oder die Gründung einer Selbsthilfeorganisation, u. a. m.).

In ihren (häufig gesteigerten) Aktivitäten sahen manche von den Frauen eine willkommene Möglichkeit, ihre chronische Erkrankung bewältigen und verarbeiten zu können.

Rheumatoide Arthritis ist eine Situation, an die man sich gewöhnt

Vier der Betroffenen schilderten ihre Erkrankung als Situation,in der es darauf ankommt, für sich das Beste daraus zu machen. Die zwei Frauen und die beiden Männer schilderten, schrittweise mit der Krankheit leben gelernt zu haben. Sie fanden keine klare positive oder negative Perspektive, und auch keinen Anlass, aus ihrer Situation neue Herausforderungen zu schöpfen. Sie lernten schrittweise, mit den Symptomen und Beschwerden zu leben, auch bis zu dem Punkt, an dem sie ihre Arbeit verloren haben.

Chronische Krankheit – eine Frage der Perspektive

In der mitteleuropäischen Kultur werden Patienten mit chronischen Erkrankungen immer als „Leidende“ betrachtet. Dem steht die erste der genannten Patienten-Perspektiven („RA als Herausforderung und Chance“) gegenüber. Natürlich leiden diese Patienten auch unter den entzündungsbedingten Schmerzen und den Behinderungen durch die Funktionseinbußen wie etwa die Morgensteifigkeit. Die Bewältigungsstrategien sind aber unterschiedlich, das Leben unter den Umständen der Erkrankung wird anders wahrgenommen. Die Studie zeigt, wie wichtig es ist, dass die unterschiedlichen Gesundheitsberufe diesen Aspekten bei der Betreuung und Schulung der Betroffenen verstärkt Augenmerk schenken, und die Patienten in ihrer Eigenverantwortlichkeit unterstützen und fördern – ein Konzept, dem derzeit sicher noch zu wenig Augenmerk geschenkt wird.

Für Sie gelesen
I Have Mastered the Challenge of Living With a Chronic Disease: Life Stories of People With Rheumatoid Arthritis
Qual Health Res 2008; 18: 658
Tanja Stamm et al.

Prof. Dr. Marcus Köller, Wien, rheuma plus 2/2009

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