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Dermatologie 10. Jänner 2008

Das Albino-Projekt am Kilimandscharo

Mit Tansania verbinden die meis­ten Menschen die endlosen Weiten der Serengeti als Sinnbild der Freiheit und den Kilimandscharo, den viele zu besteigen träumen. Tansania ist aber auch bekannt für die weit verbreitete HIV-Erkrankung und die damit unmittelbar verbundene Tragik für die Menschen in einem der ärmsten Gebiete der Welt. Wenige nur wissen über das Schicksal der Albinos in diesem Land.

 Albino
Dr. Alfred Naiburi, Albinokoordinator Peter Kundi, Dr. Moser mit Albinofamilie.

Fotos: R. Moser

Albinismus umfasst ein Spektrum verschiedener Erbkrankheiten. Der­matologisch ist die Erkrankung durch das Fehlen von Pigment und die Unfähigkeit zu bräunen charakterisiert. Zudem leiden die Patienten fast immer unter eingeschränkter Sehfähigkeit und massiver Lichtempfindlichkeit der Augen. Personen mit Albinismus sind empfindlich für alle zerstörerischen Effekte des UV-Lichts. Die Häufigkeit variiert weltweit stark. Die Erkrankung ist in Europa sehr selten (1:120.000), in Tansania deutlich häufiger (1:1.500). Da sich das tägliche Leben in Afrika vorwiegend im Freien abspielt, sind Albinos der Gefahr der UV-Strahlung dauernd ausgesetzt. Kein Wunder, dass sich schon ab der frühen Kindheit alle Arten aktinischer Hautschädigung entwickeln.
Rund um den Kilimandscharo in Nord-Tansania, unmittelbar südlich des Äquators, leben ungefähr 6.000 Albinos. Für diese Bevölkerungsgruppe wurde ein Hautschutzprogramm erarbeitet. Mithilfe eines „Albinokoordinators“ (Peter Kundi), Dermatologen, Studenten und Schwestern vom Regional Dermatology Training Center (RDTC) am Kilimanjaro Christian Medical Center (KCMC) in Moshi, der Hauptstadt der Region, zusammensetzt, werden halbjährlich mobile Hautambulanzen in derzeit 20 Orten um den Kilimandscharo abgehalten. Das Projekt wurde 1993 ins Leben gerufen. Die Albinos werden von Ärzten und Krankenschwestern regelmäßig besucht.
Im Rahmen dieser mobilen Hautambulanzen werden dermatologische Untersuchungen durchgeführt, um die Sonnenexposition, den Sonnenschutz und Sonnenschaden der Haut bei Albinos zu bestimmen. Im Rahmen dieser Untersuchungen hat sich herausgestellt, dass nicht nur ausgeprägte aktinische Schädigung und Hauttumoren bei Erwachsenen auftreten, sondern bereits im Kindesalter eine starke Sonnenschädigung der Haut zu verzeichnen ist. So hatten 62 von 364 untersuchten Personen Plattenepithelkarzinome oder Basaliome. Der jüngste Patient mit Hautkrebs war 16 Jahre alt.

Unbarmherzige Mythen

Im Interview mit Patienten und Familienangehörigen stößt man auf das große Problem unbarmherziger Mythen, die in der Bevölkerung über Albinos tradiert werden. Daraus resultiert soziale Isolation und finanzieller Notstand. Wegen ihres andersartigen Aussehens werden sie „Zeru“ (Geist), „Msungo“ (Weißer), „German“ (Deutscher) oder „Nguruwe“ (Schwein) genannt. Weit verbreitete Meinungen sind, dass die Mutter Sex mit einem Weißen oder in der Schwangerschaft gesündigt hatte oder aber, dass der Teufel die Hand im Spiel hatte. Weiters ist überliefert, dass Albinos in vergangenen Zeiten bereits bei der Geburt getötet wurden.

Ohne Kopfbedeckung in die Sonne

Im Rahmen des Projekts werden die Albinos und ihre Angehörigen beraten, untersucht und auf die Wichtigkeit des Schutzes vor der für Albinos lebensbedrohlichen Sonne aufgeklärt, zumal viele Patienten keinerlei Kopfbedeckung tragen und sich mit kurzen Hosen und T-Shirts kleiden. Sie werden regelmäßig mit Sonnenschutz in Form von Kleidung, Sonnenschutzcremes und Sonnenbrillen versorgt. Zur Aufklärung werden Informationsbroschüren in der lokalen Sprache Kisuaheli ausgegeben und Patienten, Angehörige und Lehrer über die Krankheit informiert. Aktinische Keratosen werden behandelt, Patienten mit Hautkrebs werden im Regional Dermatology Training Center in Moshi aufgenommen und operiert. Das Projekt hat weiters zum Ziel, möglichst viele der in unwegsamen Gegenden zurückgezogen lebenden Patienten der Region zu erreichen und in das – bereits augeweitete – Betreuungsprogramm aufzunehmen. Derzeit werden mit Hilfe der am RDTC ausgebildeten Advanced Dermatological Officers ca. 1.800 Albinos auch in anderen Regionen Tansanias und weitere 300 Albinos in den verschiedensten äquatorialafrikanischen Ländern betreut.

 Fakten

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