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Hillebrand, Petra

1. Aufl. 2017, für Leser ab 8 Jahren

104 Seiten, Hardcover, illustriert

Stachelbart-Verlag

14,90 Euro (D), 15,40 Euro (A)

ISBN 978-3-945648-04-9

 

Petra Hillebrand (c) privat

Petra Hillebrand
(c) privat

 
Leben 15. September 2017

Buchtipp: Leukämie aus Kindersicht

„Die Krankheit an sich ist schon eine Zumutung – sie fragt nicht, ob es gerade passend ist. Sie ist einfach da. Damit kann und muss den Kindern auch die Wahrheit zugemutet werden."

Die Autorin des Kinderbuches „Glatzkopfzeit" ist als Sozialarbeiterin an der Universitätsklinik Innsbruck tätig. Daneben hat sie mehrere erfolgreiche Bücher veröffentlicht. Auch bei der Arbeit an ihrem letzten Buch schöpfte sie aus ihren Erfahrungen im Klinikalltag. Herausgekommen ist ein packendes, Mut machendes – nie bedrückendes – Kinderbuch für Betroffene, deren Geschwister, Freunde und alle Liebhaber besonderer Bücher. Im Gespräch erzählt sie über die Hintergründe zu diesem Projekt.

Haben an Leukämie erkrankte Kinder auch Zeit, einfach nur Kind zu sein, oder dreht sich alles nur mehr um die Erkrankung?

Hillebrand: Kinder sind immer nur Kinder – auch wenn sie zwischendurch sehr mit den Auswirkungen der Krankheit und der Behandlungen konfrontiert sind. Sie leben im Augenblick und beschäftigen sich nicht die ganze Zeit mit ihrer Erkrankung. Deshalb ist es auch so wichtig, dass die Klinik-Clowns kommen, dass es Belohnungen gibt (z.B. die Ketten der Kinderkrebshilfe), dass sie Kontakt zu ihren Freunden und zur Familie haben und Spielsachen vor Ort zur Verfügung stehen, mit denen sie auch im Krankenhaus gut spielen können.

Wie erklärt man kleinen Kindern worunter sie leiden?

Hillebrand: Man sagt ihnen zum Beispiel, dass sie ein Aua haben und jetzt versucht wird, das Aua wieder wegzubringen. Oft sind auch Bilderbücher eine große Hilfe. Man arbeitet mit Fingerpuppen, mit Spielsachen – etwa mit einem Bären, bei dem man zeigt, was jetzt gemacht wird, mit Playmobil, einem Arztkoffer usw.

Was bewegt die Kinder mit der Diagnose „Krebs"?

Hillebrand: Am Anfang beschäftigt sie die Angst vor dem Krankenhaus, vor Spritzen, vor den Ärzten, vor der Behandlung.  Und auch das, was sie seitens der Erwachsenen spüren, worüber aber nicht geredet wird. Träume/Wünsche an die Zukunft – zum Beispiel auch Berufswünsche und die Frage, ob deren Erfüllung durch die Erkrankung unmöglich wird (vor allem, wenn die Folgen der Behandlung sichtbar werden – wenn etwa Gliedmaßen amputiert werden). Die Hoffnung auf Heilung bewegt die Kinder und der Wunsch, dass dann alles wieder so wird wie vor der Diagnosestellung.

Daneben bewegt sie auch das, was sie vor der Erkrankung auch interessiert hat: Hobbies, Freunde, Haustiere, Schule, wann sie wieder nach Hause können, ob Essen gut ist usw. Auch die Langwierigkeit der Behandlung ist etwas, was die Kinder beschäftigt –  je kleiner die Kinder sind, desto weniger können sie Zeitperspektiven einschätzen.

Womit kämpfen die betroffenen Kinder am meisten?

Hillebrand: Es gibt Einiges, was den Kindern besonders zu schaffen macht: Neben körperlichen Einschränkungen – Schmerzen, Übelkeit, Schwäche – sind das die vielen neuen Regeln (das dürfen sie nicht, das sollen sie nicht, mehr Sorge um sie seitens der Eltern), die langen Krankenhausaufenthalte  und wenn sie über etwas nicht reden dürfen.

Als besonders belastend empfinden Kinder, wenn man nur über sie redet, aber nicht mit ihnen und aus den Inhalten des Gespräches dann auch noch ein Geheimnis macht. Sie spüren: da stimmt etwas nicht!

Womit kämpfen die Angehörigen?

Hillebrand: Vor allem die Eltern und Großeltern kämpfen mit ihrer Angst. Sie wissen um die Schwere der Erkrankung und sind belastet mit der Frage, ob ihr Kind überleben oder vielleicht sterben wird. Es ist für die Angehörigen natürlich auch schwer auszuhalten, wenn es dem Kind schlecht geht und sie ohnmächtig danebenstehen. Eltern kämpfen mit ihrem Ausgeliefertsein – sie müssen vertrauen, dass die Behandlung, zu der sie ihr Einverständnis geben sollen, gut ist und ihrem Kind hilft.

Geschwisterkinder werden oft in den Hintergrund gedrängt, bekommen weniger Aufmerksamkeit, weil sich alles um das kranke Kind dreht. Sie erleben auch die Gefühle der anderen mit – wenn darüber nicht geredet wird, können sie diese Gefühle nicht einordnen und sich schuldig fühlen: Sie denken, dass sie etwas falsch gemacht haben – Achtung – auch Geschwisterkinder haben ein „magisches Denken": „Ich habe mir in meinem Zorn gewünscht, dass es meinem Bruder/meiner Schwester schlecht geht. Jetzt ist das eingetreten. Ich bin schuld. Und wenn meine Eltern das wüssten, würden sie mich sicher nicht mehr mögen..."). Das Alltagsleben wird auch für die Geschwisterkinder massiv verändert. Sie haben Bedürfnisse, die häufig auf der Strecke bleiben, teilweise Wut auf das Geschwisterkind und Ängste und deshalb brauchen sie dringend jemanden, der für sie da ist.

Eltern kämpfen daneben noch mit den strukturellen Rahmenbedingungen – vor allem dann, wenn sie weit entfernt vom Krankenhaus wohnen und noch Geschwisterkinder da sind. Außerdem belastet sie der Zeitfaktor, der Stress, der sich dadurch ergibt, beruflichen Verpflichtungen nachzukommen und finanzielle Belastungen wegzustecken. Deshalb gibt es in diesem Bereich auch Sozialarbeit sowie Unterstützungsvereine, psychologische Hilfestellung usw.

Die eigenen Bedürfnisse der Eltern werden in der Zeit der Erkrankung als nicht so wichtig erachtet, sie werden zurückgesteckt. Dennoch bräuchten die Erwachsenen auch Erholungsräume, Zeit für sich als Paar, für Freunde, für Gespräche. Auch ausreichend Schlaf und die Möglichkeit zum „Dampf ablassen" sind häufig nicht gegeben.

Was kann man den Kindern zumuten?

Hillebrand: Die Krankheit an sich ist schon eine Zumutung – sie fragt nicht, ob es gerade passend ist. Sie ist einfach da. Auch die Behandlung muss man den Kindern zumuten, um sie zu retten.

Somit kann und muss auch die Wahrheit zugemutet werden – denn auch wenn man nicht darüber redet: Die Kinder spüren, dass da etwas ist, das Angst und eine Behandlung erforderlich macht. Ich habe einmal etwas sehr Kluges gelesen: „Man muss nicht immer alles sagen, was man weiß, aber das, was man sagt, sollte wahr sein und Fragen, die gestellt werden, sollten ehrlich und in kindgerechter Sprache beantwortet werden."

Das Einzige, was man den erkrankten Kindern nicht zumuten darf ist, mehr Angst als sie selber haben, indem man ihnen seine Ängste überstülpt. Man sollte zum Beispiel nie sagen: „Nimm die Medizin, sonst stirbst du!"

Was brauchen die Kinder, was die Angehörigen?

Hillebrand: Die Kinder brauchen in der Kommunikation eine altersgerechte, verständliche Sprache. Sie brauchen ein einfühlsames Behandlungsteam und die Möglichkeit, Fragen zu stellen und ehrliche Antworten zu bekommen – zum Beispiel auch „Es wird jetzt weh tun, deine Haare werden ausfallen..." Außerdem brauchen sie Kontakt zu Freunden und zur Familie und Möglichkeiten, sich abzureagieren mit Platz und Verständnis für ihre Wut, Trauer und Angst.

Die Angehörigen brauchen jemanden, der auch die Geschwisterkinder im Auge behält, der etwas mit ihnen macht, wenn die Eltern das gerade nicht können und der ihnen somit ermöglicht, ein Stück Normalität zu leben. Auch die Angehörigen müssen Fragen stellen können, brauchen eine Kontaktperson, die sich auskennt, und bei der sie sich melden können, wenn sie nicht mehr weiter wissen.

Die Eltern brauchen das Gefühl, dass sie den Ärzten, denen sie ihr Kind anvertrauen, wirklich vertrauen können – „die nehmen uns ernst, nehmen sich Zeit, sind verlässlich, weichen Fragen nicht aus" etc. Nicht zuletzt brauchen sie ein gut ausgebautes ambulantes Unterstützungsnetz, das finanzierbar ist, damit sie ihre schwer kranken Kinder auch zuhause betreuen können.

Was ist den behandelnden Ärzten vielleicht nicht immer bewusst?

Hillebrand: Dass sie manchmal in einer Sprache sprechen, die nicht verstanden wird.

Die behandelnden Ärzte bedenken auch nicht immer, dass die Angehörigen sich höchstwahrscheinlich auch im Internet schlau machen – dass es also eventuell sinnvoll wäre, Tipps zu seriösen Internetseiten zu geben.

Weitere Informationen zum Thema gibt es bei den "survivors" - jungen Menschen, die in ihrer Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt waren www.kinderkrebshilfe.at/das-sind-wir/survivors

Das Gespräch führte Mag. Tanja Fabsits

Worum geht es in der "Glatzkopfzeit"

Die neunjährige Jana und ihr Banknachbar Kevin schenken sich nichts, weder beim Wettklettern auf dem Schulhof noch beim Schimpfwörter-Dart. Dass sie manchmal blaue Flecken davonträgt, macht Jana nichts aus – bis die blauen Flecken immer zahlreicher werden und Jana plötzlich unstillbares Nasenbluten bekommt. Sie muss in die Klinik, wo eine akute Leukämie festgestellt wird, die durch Chemotherapie behandelt werden soll.

In der Klinik lernt sie Sophie und Max kennen, zwei Kinder mit der gleichen Krankheit. Gemeinsam gründen sie die Glatzkopf-Piratenbande und sorgen dafür, dass es auf der Station nicht langweilig wird. Auch Janas Schulklasse hält Kontakt zu ihr. Vor allem Kevin, der dabei äußerst kreativ vorgeht, verblüfft sie mehr und mehr ...

Petra Hillebrand erzählt von einer schlimmen Diagnose und ihrer Bewältigung – davon, wie wichtig für ein Kind im Krankenhaus sowohl Familie als auch echte Freunde sind, vom harten Weg der Chemotherapie, von Behandlungserfolgen und wie die Krankheit trotzdem das Leben verändert, bis hin zum Wiedereinstieg in den Schulalltag. Das alles sehr anschaulich, in kindgerechter Sprache. Die Geschichte macht nachdenklich, aber überhaupt nicht traurig, wozu auch die oft witzigen Illustrationen des Berliner Grafikers Peter Guckes beitragen.

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