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APA-Artikel 20. Februar 2013

"Seltene Erkrankungen" - Zentren für Therapie und Forschung gesucht

Es sind 6.000 bis 8.000 unterschiedliche Krankheiten. Doch weil sie nur eben nur bei weniger als fünf von 10.000 Personen auftreten, dauert es oft lange bis zur Diagnose. Die Spezialisten sind "rar". Aus Anlass des "Rare Disease Day" (Tag der seltenen Erkrankungen) am 28. Februar wurde Dienstagabend bei einem Hintergrundgespräch in Wien die Etablierung von Zentren für Diagnose, Therapie und Forschung gefordert.

"Es sind rund 400.000 Menschen in Österreich, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, in Deutschland vier Millionen Personen. Das sind schon Zahlen die belegen, dass da etwas getan werden muss", sagte Rainer Riedl, stellvertretender Obmann von "Pro Rare Austria". Seine Tochter leidet an der Krankheit der "Schmetterlingskinder", der Epidermolysis bullosa.

Insgesamt sind drei bis vier Prozent der Neugeborenen von solchen vererbten oder auch durch spontane Genmutationen hervorgerufenen Erkrankungen betroffen. Das Problem liegt darin, dass durch die Seltenheit die Diagnose oft sehr spät gestellt wird - bis Betroffene zu einem Spezialisten kommen. Weiters sind in der Therapie oft verschiedenste Fachleute gefordert. Das traditionell auf "Volksleiden" ausgerichtete Gesundheits- und Sozialwesen weiß offenbar auch oft nicht richtig, was man mit den Betroffenen anfangen soll.

Riedl betonte dazu, dass es Fälle von Chefärzten der sozialen Krankenkassen gebe, welche die Betroffenen in einer Art behandeln würden, "die jeder Beschreibung spottet", und Kostenersätze einfach ablehnten, weil die Patienten einfach nicht ins System passten. Eine Umfrage hat ergeben, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen am meisten durch mangelnden Kostenersatz durch die Krankenkassen (21,5 Prozent aller Angaben) und durch mangelnde Kenntnisse der Ärzte benachteiligt sind.

Wichtig wäre aber auch die Etablierung von spezialisierten Zentren. An der Universitäts-Kinderklinik der MedUni Wien am AKH gibt es ein Netzwerk rund um Martha Feucht als Leiterin des pädiatrischen Epilepsiezentrums, das sich um Kinder mit Tuberöser Sklerose beschäftigt. Das ist eine Erkrankung, bei der es in fast allen Geweben zu gutartigen und potenziell lebensgefährlichen Tumorbildungen kommt. In Österreich sind davon rund 1.000 Kinder betroffen. Stehen am Beginn oft Gehirnveränderungen mit Epilepsien, sind es später Probleme mit Haut, Herz, Augen, Nieren etc., welche zu behandeln sind.

Solche komplexe Aufgaben können laut der Expertin nur an Kompetenzzentren wirklich erfüllt werden. Dort sollten aber auch Grundlagen- und klinische Forschung ablaufen sowie Patientenregister angesiedelt sein, aus denen sich erst Daten für die Wissenschaft ableiten lassen. Die seltenen Erkrankungen könnten aber damit ein Vorbild für eine personalisierte Medizin der Zukunft sein. Die moderne Molekularbiologie macht durch die individuelle Charakterisierung des Krankheitsbild beim einzelnen Patienten auch häufige Erkrankungen - zum Beispiel Krebsleiden mit zunehmend mehr Untergruppen - zu ganz spezifisch zu behandelnden Leiden. Am 2. März findet in Wien ein Aktionstag zum Thema der seltenen Erkrankungen statt (http://www.prorare-austria.org ).

apa.at

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